Mød Anne-Marie: På en eller anden mærkelig måde var det befriende at få diagnosen
For snart ti år siden blev Anne-Marie Knudsen sygemeldt fra sit arbejde
med stress. Søvnbesvær og tankemylder var begyndt at fylde mere og mere
i takt med, at der blev mere at se til på jobbet.
Da hun kom tilbage fra sin sygemelding, begyndte hukommelsen at svigte,
og det blev begyndelsen på flere års udredning, indtil hun fik konstateret
Alzheimers.
Til sin egen overraskelse var det lidt af en lettelse at få diagnosen.
“Det var befriende på en eller anden mærkelig måde, for nu vidste jeg,
at det ikke var mig, der var skør. Det blev konkret, og der var en grund
til, at jeg eksempelvis ikke kunne huske, hvordan man slog masker op
efter at have strikket hele mit liv.”
I dag er Anne-Marie Knudsen 59 år og bor lidt udenfor Aarhus. Hendes liv
har forandret sig på flere måder, siden hun begyndte udredningen for demens.
Men hun har også fundet måder at håndtere sin sygdom på, så hun fortsat
kan klare sig selv derhjemme.
Hvordan håndterer du diagnosen?
Jeg har en kalender liggende på bordet, og jeg opdaterer telefonen, så jeg
har mine aftaler begge steder. Og så har jeg lange lister, så jeg kan huske,
hvad jeg skal.
Derudover får jeg måltidskasser, for jeg ender nogle gange med at købe det
forkerte, hvis jeg selv handler. Og så er jeg meget fysisk aktiv. Jeg har
en dejlig have, som jeg bruger meget tid på, og jeg går 5 til 7 kilometer
om dagen med min hund.
Sådan har livet ændret sig
Den største ændring har været, at jeg er blevet mere alene.
Dine vigtigste råd til andre
Jeg ville sige, at man skal spørge, om der er noget, man kan hjælpe med.
Den vigtigste årsag til at gå ind i patientudvalget
Da jeg hørte, at der skulle oprettes et patientudvalg, tænkte jeg, at det
var noget for en som mig og begyndte at se nærmere på det.
Det giver mening, at det er os, som har demens, der bidrager med nye ting,
vi kan lave i foreningen, så det vil jeg rigtig gerne.
Mød det nye patientudvalg
Alzheimerforeningens patientudvalg har til opgave at klæde foreningens
bestyrelse på til bedst muligt at forstå livet med demens, så de kan træffe
så oplyste beslutninger som muligt.
Udvalget består af personer, der alle lever med demens. Du kan møde dem
i denne serie, hvor de deler deres historier og årsager til at gå ind i
udvalget.
Mød Gustav: Det første, jeg lærte, var at tage den med ro
74-årige Gustav Jensen fra Hornslet var vant til en hektisk hverdag med
mange opgaver både på arbejdet og i fritiden. Som revisor havde han
ansvaret for økonomien på sit arbejde, løb halvmaraton og var desuden
frivillig og politisk aktiv i en periode.
Men da Gustav Jensens kone sagde, at noget ikke var som før, gik de til
lægen, og han blev diagnosticeret med Alzheimers. Han blev både chokeret
og forbløffet og tænkte:
“Kan det passe, når jeg kan så meget?”
Det er nu cirka et halvt år siden, og i dag har Gustav Jensen en ro i
hovedet, som han ikke havde før diagnosen og medicinen, der fulgte med.
Derfor kan han nu koncentrere sig om en ting ad gangen og samtidig
fortsætte med at passe sin løbetræning – og nu sin post i patientudvalget.
Hvordan håndterer du diagnosen?
Jeg sørger for at gøre mit liv mere enkelt. Det forsøger jeg at leve efter
hele vejen, så jeg ikke en dag står i en uforudset situation, hvor der er
noget, jeg ikke kan finde ud af. Derfor har jeg mine aftaler skrevet ind i
kalenderen, og bilen er skiftet, så tingene er i orden.
Sådan har livet ændret sig
Det første, jeg lærte, da jeg fik Alzheimers, var at skrue ned for
aktiviteterne og tage den mere med ro.
Dine vigtigste råd til andre
Mit vigtigste råd er først og fremmest, at man skal acceptere sygdommen
og det, at man går ned i tempo, således at man tager sig tid til tingene
og ikke sætter for mange skibe i søen.
Og så skal man åbne op om sin sygdom, så andre kan få indblik i, hvordan
man har det, så man kan udvikle og hjælpe hinanden.
Din vigtigste årsag til at være med i patientudvalget
Jeg er gået ind i udvalget for at udvikle det og kunne hjælpe andre.
Det har det altid handlet om for mig – også på arbejdet, hvor jeg
fortsatte, indtil jeg var 72 år.
Jeg kan godt lide at hjælpe og løse problemstillinger.
Mød det nye patientudvalg
Alzheimerforeningens nye patientudvalg har til opgave at klæde
foreningens bestyrelse på til bedst muligt at forstå livet med demens,
så de kan træffe så oplyste beslutninger som muligt.
Udvalget består af personer, der alle lever med demens. Du kan møde dem
i denne serie, hvor de deler deres historier og årsager til at gå ind i
udvalget.
Mød Kenneth: Man skal erkende, at det er en lortesygdom, men at man alligevel kan have det godt
Kenneth Jacobsen var 49 år og lige kommet hjem fra en tur til London med
sin søn, da han fandt ud af, at noget var helt galt.
Da de kom hjem, kunne Kenneth Jacobsen intet huske fra turen, ligesom han
ikke kunne huske den ferie, han få måneder forinden havde været på med sin
kone.
Kenneth Jacobsen var overbevist om, at det var stress, der gjorde ham
glemsom, eftersom der i mange år havde været travlt på jobbet. Men lægerne
havde på fornemmelsen, at noget andet var på spil. Derfor blev Kenneth
Jacobsen indlagt i 14 dage og udredt for demens.
Beskeden var klar: Det var demens, og hvis han fortsatte med at arbejde,
ville det være et spørgsmål om tid, før han fik det så dårligt, at han
ville forsvinde helt fra omverdenen.
Sagde han derimod op og påbegyndte en livsstil, der var mindre stressende,
var der en chance for, at hans hukommelsestab ikke blev værre, end det var
i forvejen.
Det er nu cirka seks år siden, og indtil videre har lægernes forudsigelse
holdt stik. Kenneth Jacobsen har ikke det samme overskud som før, og det
hele går lidt mere langsomt – men det er en god ting, mener Kenneth
Jacobsen.
“Tag den med ro, nyd livet og hav det godt som familie.”
Ledelseskasketten er skiftet ud med et liv som hjemmegående far, hvor
Kenneth Jacobsen står for hus, have og indkøb, så der er tid til samvær,
når resten af familien kommer hjem.
Derudover arbejder han som frivillig i Demensfællesskabet Fyn en gang om
ugen, hvor han blandt andet laver brochurer.
Hvordan håndterer du diagnosen?
Jeg prøver at være så åben om den som muligt. Og derhjemme er vi rykket
tættere sammen. Fordi jeg går hjemme, kan jeg altid være der for dem, så på
den måde er vi blevet en hel familie igen.
Sådan har livet ændret sig
Det ændrede sig drastisk. Jeg gik fra at arbejde ret meget til ikke at
måtte arbejde mere og blev hjemmegående familiefar.
Dine vigtigste råd til andre
Det bedste råd er at være åben omkring det. Jeg har talt med mennesker,
hvis naboer ikke vidste, at de havde sygdommen. Så man skal snakke om det.
Derudover skal man erkende, at det er en lortesygdom, men at man alligevel
kan have det godt.
Og så skal man se lyst på det, bruge humor og se det positive frem for det
negative. Man er selv herre over at gøre en masse ting for at komme videre.
Den vigtigste årsag til at gå ind i patientudvalget
Det er for at gøre en forskel for nogen som mig selv og bryde tabuet.
Det ligger mig meget på sinde.
Mennesker med demens bliver tit mødt med et ”åh nej”, og det bliver noget,
man ikke snakker om, og som er lidt flovt. Det, synes jeg, ikke, at der er
nogen grund til.
Derfor vil jeg gerne flytte nogle holdninger om demens, så sygdommen bliver
accepteret på linje med andre sygdomme.
Mød det nye patientudvalg
Alzheimerforeningens nye patientudvalg har til opgave at klæde foreningens
bestyrelse på til bedst muligt at forstå livet med demens, så de kan træffe
så oplyste beslutninger som muligt.
Udvalget består af personer, der alle lever med demens. Du kan møde dem i
denne serie, hvor de deler deres historier og årsager til at gå ind i
udvalget.
Mød Pia: Der er så mange fordomme og forkerte antagelser om alzheimers, og dem vil jeg gerne modbevise
Kaotisk, mørkt, grimt og forfærdeligt – sådan beskriver Pia den collage,
hun har lavet, der bedst illustrerer det chok, hun fik, da hun for syv år
siden fik konstateret alzheimers.
Hun så for sig, hvordan hun hurtigt ville forsvinde ind i en tåge,
ligesom hendes far og bedstefar havde gjort det.
Men sygdommen udviklede sig helt anderledes, end hun havde forestillet sig.
Eksempelvis havde hun dengang ikke fantasi til at forestille sig, at hun i
dag, syv år efter diagnosen, fortsat kan køre bil.
Dengang inden diagnosen var Pia Knudsen højskolelærer og boede sammen med
sine børn og kollegaer et stykke udenfor Aarhus. En dag gik hun til lægen,
fordi hun følte sig stresset og havde fået svært ved at huske ting.
Hun var sikker på, at den svigtende hukommelse var stressrelateret, men
lægeundersøgelsen viste noget andet.
Efter diagnosen mistede Pia sit arbejde og besluttede sig for at finde
andre ting at fylde sit liv med som eksempelvis foreningsarbejde og nye
fællesskaber.
Blandt andet opsøgte Pia en række fællesskaber i Aarhus. Her mødte hun sit
livs kærlighed, Jens, der også har demens og i dag bor på plejehjem.
Pia er stadig aktiv i de foreninger, hun kan – også i det nye patientudvalg
i Alzheimerforeningen.
Hvordan håndterer du diagnosen?
Det er vigtigt at have min kalender fyldt med aftaler. Og så har jeg en
lille bog ved siden af telefonen, hvor jeg skriver ned, hvem jeg har snakket
med, og hvad jeg har svaret dem.
Sådan har livet ændret sig
Nogen dage har jeg mange aftaler, andre dage sidder jeg i sofaen og har
ikke nogen, for mine venner fra før, jeg fik diagnosen, er et andet sted i
livet, med arbejde, rejser med mere.
Og mange af de venner, jeg har fået efter min diagnose, er langt henne i
sygdomsforløbet.
Dine vigtigste råd til andre
Jeg vil råde til, at man bevarer sit arbejde, hvis man kan. Jeg fik ikke
selv sagt til min chef, at jeg gerne ville blive.
Den vigtigste årsag til at være med i bestyrelsen
Det er vigtigt for mig at dele min viden om at leve med demens. Der er så
mange fordomme og forkerte antagelser om at have demens, og dem vil jeg
gerne modbevise.
Mød det nye patientudvalg
Alzheimerforeningens nye patientudvalg har til opgave at klæde
foreningens bestyrelse på til bedst muligt at forstå livet med demens,
så de kan træffe så oplyste beslutninger som muligt.
Udvalget består af personer, der alle lever med demens. Du kan møde dem i
denne serie, hvor de deler deres historier og årsager til at gå ind i
udvalget.
Mød Sussie: Jeg havde brug for, at nogen eller noget greb mig
Der er cirka et år siden, at 66-årige Sussie fra Gentofte fik konstateret
Alzheimers. På det tidspunkt arbejdede hun og levede sit liv, som hun altid
havde levet det.
Men hun kunne selv fornemme, at noget havde ændret sig. Sussies
korttidshukommelse var begyndt at svigte, og hun oplevede flere gange at få
blackouts. Derfor gik hun til lægen og blev bagefter udredt på
hukommelsesklinikken, hvor hun fik diagnosen.
“Jeg synes, at min verden styrtede lidt i grus. Det kan ikke beskrives i ét
ord, og det føltes dybt skræmmende.”
Hun kunne mærke, at hun havde brug for nogen eller noget, der greb hende.
Samtidig var sygdommen i et så tidligt stadie, at folk ikke kunne mærke på
hende, at hun var syg.
Hun valgte at stoppe på sit daværende arbejde og fokusere på kost, motion
og læse så meget op på sygdommen, hun kunne.
Hun prøvede også at finde ligesindede, men det var svært at finde
fællesskaber, hvor andre var det samme sted som hende selv.
I dag øver hun sig stadig på at leve med Alzheimers og acceptere, at den er
blevet en del af hendes liv. Og så er hun et sted, hvor hun har lyst til at
fylde mere indhold på tilværelsen.
Derfor leger hun med tanken om at vende tilbage på arbejdsmarkedet.
Hvordan håndterer du diagnosen?
Jeg kan godt glemme en aftale og lignende. Derfor bruger jeg min kalender
meget mere end tidligere, så det ikke glipper for mig.
Sådan har livet ændret sig
Der er ikke så forfærdelig meget, som har ændret sig.
Dine vigtigste råd til andre
Jeg ville sige, at de skal udredes så hurtigt som muligt. Jo friskere og jo
flere evner, man har i behold, jo bedre kan man sætte sit præg på, hvilken
hjælp man skal have, i stedet for at overlade til andre, hvad der er bedst
for en selv.
Den vigtigste årsag til at gå ind i patientudvalget
Da jeg fik diagnosen for cirka et år siden, havde jeg behov for at tale med
andre, der stod i den samme situation som mig, for det er en helt ny verden,
man træder ind i, når man bliver diagnosticeret med Alzheimers, og det var
svært at finde de rigtige fællesskaber.
Jeg ville gerne engagere mig, men jeg blev frustreret, fordi jeg som yngre
single, der bor alene, har andre behov, som jeg synes, bliver overset.
Det vil jeg gerne ændre på.
Mød det nye patientudvalg
Alzheimerforeningens nye patientudvalg har til opgave at klæde
foreningens bestyrelse på til bedst muligt at forstå livet med demens, så
de kan træffe så oplyste beslutninger som muligt.
Udvalget består af personer, der alle lever med demens. Du kan møde dem i
denne serie, hvor de deler deres historier og årsager til at gå ind i
udvalget.
Mød Jens: Det var ligesom at brage ind i en mur, som man ved, man rammer
For cirka tre år siden blev Jens Wermuth Andresen diagnosticeret med demens.
Diagnosen kom efter, at Jens var gået på efterløn, og den kom som et chok,
selvom Jens i et stykke tid havde haft mistanke om, at noget ikke var, som
det skulle være.
“Det var ligesom at brage ind i en mur, som man ved, man rammer – jeg var
godt klar over, hvor det bar hen ad.”
Diagnosen var livsomvæltende for Jens, der altid har været aktiv i
foreninger og fandt det naturligt at tage ansvar for bestyrelsesarbejde.
Den form for ansvar ønsker han ikke at have mere.
Men med patientudvalget, som han nu er blevet en del af, er det anderledes,
for her kan han først og fremmest bidrage med sine egne erfaringer som
patient og dermed klæde Alzheimerforeningens bestyrelse på til bedre at
forstå mennesker i samme situation som ham.
Hvordan håndterer du diagnosen?
Som gammel journalist ved jeg, at det er hundrede gange lettere at være
sammen med et menneske, der taler åbent om sin diagnose. Ellers er det ikke
til at holde ud, og al nærhed forsvinder.
Og jeg er glad for at have valgt det, det er en kæmpe lettelse. Jeg vil dog
helst snakke med nye mennesker en halv times tid, før jeg siger det.
Jeg er sikker på, at hvis jeg sagde det som det første til nye mennesker,
så ville det hele handle om det, og sådan skal det ikke være. Relationen
kommer først – og jeg er først og fremmest pensionist.
Sådan har livet ændret sig
Jeg tager ikke del i foreningsmøderne som før og sover mere end tidligere.
Men jeg er mere aktiv end før og render til både foredrag og træning.
Det holder gang i hjernen og kroppen, så det fysiske og mentale udfordres.
Dine vigtigste råd til andre
Det er svært at give et råd, for vi mennesker er så forskellige, og nogen
er mere udadvendte end andre. Men åbenheden, tror jeg, er vigtig.
Og så skal man leve livet så godt som muligt – det er banalt, men det er
svært at leve op til.
Den vigtigste årsag til at være med i patientudvalget
Jeg kan først og fremmest bidrage med mine egne erfaringer som patient.
Og så håber jeg, at der gennem samtalerne i patientudvalget falder inspiration
af til, hvordan jeg bedst muligt lever med min diagnose.
Mød det nye patientudvalg
Alzheimerforeningens nye patientudvalg har til opgave at klæde
foreningens bestyrelse på til bedst muligt at forstå livet med demens, så
de kan træffe så oplyste beslutninger som muligt.
Udvalget består af personer, der alle lever med demens. Du kan møde dem i
denne serie, hvor de deler deres historier og årsager til at gå ind i
udvalget.
os
