Af Jon Fiala Bjerre
Hvad nytter det i grunden at gøre en hel masse, når et menneske får stillet en demensdiagnose? Der er jo alligevel ingen kur eller noget at stille op over for sygdommen.
Sådan er holdningen ind imellem – både blandt mennesker med demens, pårørende og det offentlige.
Og selvom det er forståeligt nok, at man kan have den opfattelse, så er den helt forkert, lyder det fra projekt- og udviklingschef i Alzheimerforeningen, Ane Eckermann:
- Selvom der ikke er nogen kur, er der meget, man kan gøre for at skabe et bedre og mere overskueligt liv med demens.
Og jo tidligere man sætter ind, desto bedre, forklarer hun:
- Jo før man kommer i gang med at gøre noget i forhold til sygdommen, jo mere overskueligt bliver sygdomsforløbet, når personen med demens på et tidspunkt ikke længere har handleevnen i behold. Man kan for eksempel selv lave aftaler om blandt andet økonomi, testamente, fremtidsfuldmagt og behandling, og det gør det bare så meget nemmere for både de pårørende og personen med demens at forholde sig til senere i forløbet.
Ane Eckermann bakkes op af rigtig meget dokumentation på området – blandt andet det store danske DAISY-projekt (Danish Alzheimer Intervention StudY), der viser, at en tidlig indsats kan forebygge social isolation, nedsætte depressive symptomer og i det hele taget medvirke til en bedre livskvalitet hos både mennesker med demens og deres pårørende.
Frisk i længere tid
Tidlig viden om diagnosen giver også mulighed for at handle og gøre noget for at bevare sit funktionsniveau længere tid, forklarer Ane Eckermann:
- Det er især tidligt i sygdomsforløbet, at eventuel medicin kan have en effekt. Og så er der mere og mere, der peger på, at de såkaldte KRAM-faktorer (sund kost, kvit rygning, mindre alkohol, masser af motion red.) også spiller ind på, at man kan bevare sine funktioner længere med en demenssygdom.
Ane Eckermann erkender, at der kan være en udfordring for dem, som ikke har erkendelse af eller indsigt i egen sygdom:
- Men jo tidligere, man åbner op for at tale om det, jo bedre. Sker det sent i forløbet, kan det være for sent. Her kan det også være en god idé at læne sig op ad de kommunale muligheder, som en demensdiagnose giver adgang til. For eksempel psykologhjælp eller en samtale med en dygtig demenskoordinator.
Kommunerne er bagud
Og netop den kommunale indsats kan have afgørende betydning. En stor ny spørgeskemaundersøgelse om kommunernes tilbud, foretaget af Alzheimerforeningen blandt næsten 1600 pårørende og mennesker med demens, peger på vigtigheden af en tidlig indsats.
Undersøgelsen viser blandt andet, at jo tidligere kommunen tager kontakt til familier, hvor en person har fået en demensdiagnose, desto mere opleves kommunens tilbud som relevante.
Men desværre viser undersøgelsen også, at hver tredje familie berørt af demens slet ikke er blevet kontaktet af kommunen, efter demensdiagnosen blev stillet. Og hver anden pårørende og hver femte demenspatient får ingen relevante demenstilbud eller kun tilbud i lav/meget lav grad.
- Fra flere store internationale studier ved vi, at en tidlig opsøgende indsats for hele familien er noget af det, der kan nedbringe hospitalsindlæggelser, udsætte indflytning på plejehjem og generelt sikre et bedre liv for mennesker med demens og deres pårørende. Og det burde kommunerne være meget mere opmærksomme på. For ud over at de med en tidlig indsats kan sikre mere tilfredse borgere, så er der også millioner at spare, hvis man for eksempel kan udsætte behovet for plejehjem med et år eller forhindre tidlig exit af arbejdsmarkedet for en pårørende, forklarer direktør i Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen, der i den kommende tid mødes med borgmestre over hele landet for at fremlægge undersøgelsen.
Der er altså rigtig meget, der peger på, at en tidlig indsats giver mening. Og selvom en demensdiagnose kan være et hårdt slag, er det ifølge Ane Eckermann vigtigt, at man bevarer en optimisme.
Man må for alt i verden ikke opgive at leve livet. For der er så mange ting, man kan gøre for at bevare at godt liv på trods af demens – især hvis man sætter tidligt ind.
