Er du pårørende? Så læs vores guide om symptomer og tegn på demens.

Når ens nærmeste får en alvorlig sygdom, begynder man ofte at lede efter et svar på, hvad man skal gøre. Der findes ikke nogen rigtig eller forkert måde at håndtere situationen på, men nedenfor har vi samlet nogle generelle råd om demenssygdom, som kan være nyttige for dig at have i tankerne. 

Videoen er produceret af unge på Ungecampen 2017

Mange unge fortæller:

• Det hjælper at være åben om sygdommen og snakke med andre om, hvad der fylder.
  
  
• Det er godt at give plads til følelserne. Det er okay at være ulykkelig, sorgfuld, trist, vred og frustreret, samtidig med det også er okay at være glad og have det sjovt.
  
  
• Det er vigtigt at finde tid til at være ung. Hold fast i dine fritidsaktiviteter og interesser, og bliv ved med at deltage i sociale arrangementer med dine venner. 
  
  
• Det kan være en god idé at øve sig i at kunne være væk fra familien uden at få dårlig samvittighed. 
  
  
• Undgå at påtage dig en voksenrolle. Find afgrænsede praktiske opgaver, du kan hjælpe med. Hvis du er alene med din demenssyge forælder, så tag kontakt og søg støtte hos andre voksne, som kan hjælpe eller ring til Alzheimerforeningens Demenslinie på telefon 58 50 58 50.  
  
  
• Det kan være en god idé at kontakte kommunens demenskoordinator. Hun eller han vil måske kunne besvare nogle af dine spørgsmål og hjælpe dig med, hvor du kan finde yderligere hjælp og støtte.
  
  
• Det er rart at være sammen med andre, som er i samme situation. Du kan fx kontakte Alzheimerforeningen og få hjælp til at finde en ungegruppe. Læs mere om ungegrupper og kontakt administrativ medarbejder, Josephine Svaneberg, på: Josephine@alzheimer.dk. Du kan også kontakte en Ligeperson. 
  
  
• Tag med på Alzheimerforeningens Ungecamp. Her møder du andre unge, som er i samme situation som dig.

Det er bare vigtigt at huske, at man også godt må være glad. Det er også okay at have det sjovt og leve sit liv uden at have dårlig samvittighed over at én af sine forældre er syge (Marianne, far med demenssygdom)

At være sammen i nu'et

Det kan være svært at finde ud af, hvordan man kan være sammen som familie, især når demenssygdommen er fremskreden. Det bedste I kan gøre, er at fortsætte med nogle af de ting, I godt kan lide at gøre sammen. Det kan være at gå ture, tage i biografen eller teatret, lave mad sammen eller gå til fodboldkamp. Du kan stadig fortælle om det, som sker i din hverdag. Husk, at selvom din forælder kan have glemt jeres samtale i morgen, er det vigtigste, at I hygger jer i nuet.   

Gode råd til at være sammen - Alzheimerforeningen anbefaler: 

• Tag vare på de gode øjeblikke. Nyd nuet.  
  
  
• Husk at de gode oplevelser bliver siddende i kroppen. Selvom din mor eller far måske ikke kan huske, hvad I har lavet, så bliver den gode oplevelse og følelse hos din forælder. 
  
  
• I stedet for at sige ”husker du”...?, kan du fortælle om jeres minder og om ting, der er sket.
  
  
• Det er godt at bruge enkelte sætninger og få ord. Vær opmærksom på ikke at bruge for vanskelige ord og udtryk, og brug gerne kropssprog til at understrege, hvad du siger.
  
  
• Du kan forsøge med at snakke om en ting ad gangen. Det kan være svært for personer med en demenssygdom at forholde sig til flere ting på én gang.
   
• Gentag gerne det vigtigste. Sig navnet på personer i stedet for han eller hun.
  
  
• Måske kan du hjælpe, hvis din mor eller far går i stå midt i en sætning, men vær opmærksom på ikke at overtage og tale henover.
  
  
• Det er vigtigt at have øjenkontakt, når du siger noget.
  
  
• Naturoplevelser og bevægelse er rigtig godt for mennesker med en demenssygdom. Det kan være en gåtur i skoven eller bare i haven. 
  
  
• Det er godt at bruge humor, når I er sammen. Det skaber en god stemning, og nogle gange bliver tingene lidt lettere, når man griner sammen. 
  
  
• Vær forsigtig med at bruge ironi eller sarkasme. Det kan være vanskeligt at forstå og kan let misforstås. Det er godt at være konkret.
  
  
• Mange med demenssygdom kan have stor glæde af at kigge på gamle billeder. Måske kan I lave et fotoalbum sammen, eller en plakat med fotos? Måske kan I lytte til musik sammen. Musik stimulerer sanserne og kan virke beroligende og skabe en god oplevelse. 
  
  

Brug lidt mere tid på din syge forælder, grin lidt højere af deres jokes, gør de ting med dem, som de elsker at gøre. Nyd den tid, du har med dem nu (Anna, far med demenssygdom)

Se flere gode råd om kommunikation og demenssygdom.

Gode links til dig, der er ung

Der findes forskellige hjemmesider, hvor du kan læse om at være ung pårørende til en forælder med en demenssygdom og finde hjælp og støtte. 

• Unge til en forælder med demens er en lukket gruppe på Facebook for unge pårørende i alderen op til 35 år.
  
  
• Tid til at være ung er en norsk hjemmeside udviklet af Aldring & Helse. Siden henvender sig til unge med en forælder med en demenssygdom. Her kan du blandt andet læse svar på nogle af de mest hyppige spørgsmål stillet af unge pårørende.
  
  
• Ung til demens er en dansk hjemmeside for unge med en forælder med en demenssygdom. Her finder du forskellige temaer om at være ung pårørende, og du kan læse om, hvad andre unge har af tanker og følelser. Hjemmesiden er udviklet af Odense Kommune, Alzheimerforeningens rådgivningscenter Kallerupvej og konsulentfirmaet Inquiry i samarbejde med unge pårørende. Her finder du også en app, som er lavet til dig, der er ung pårørende. 
  
  
• Børn, Unge & Sorg er Danmarks nationale sorgcenter. Det er både for mennesker, der har mistet en af deres nærmeste, eller hvis man har alvorlig sygdom i familien. Hvis du er under 28 år, kan du få gratis psykologhjælp. Du kan også ringe, SMS eller chatte anonymt med Sorglinjen og tale med frivillige, der selv har oplevet at miste.
  
  
• Er Du Okay? - Her kan du læse historier, se miniserien 'Er du okay?' og få gode råd fra andre der har en forældre der er alvorligt syg. Se videoen om Er Du Okay her.

Der er også en række podcast, der omhandler det at have en forælder med demens.

• 'Mor, glemmer dit hjerte også?' (tilgængelig på Spotify og Apple Podcast)
• 'Mor bliver aldrig rask (tilgængelig på Spotify og Apple Podcast)
• 'Mor er væk' (kan findes her)