Hverdagen ændres
Opdag tegn på demens med alzheimer.dk. Når en mor eller far får en demenssygdom, ændres hverdagen for hele familien. Det tager tid at vænne sig til og acceptere, at livet bliver anderledes, end du havde troet. Demenssygdommen gør måske, at din mor eller far ikke kan gøre de samme ting som tidligere. Sygdommen kan også påvirke den måde, din mor eller far opfører sig på.
Nogle unge reagerer med vrede eller lukker sig inde i sig selv, mens andre har følelserne uden på tøjet. Der er ikke en rigtig eller forkert måde at reagere på, og alle dine følelser er ok. Det kan også være, at du reagerer på én måde nu og på en anden måde senere.
Selvom hverdagen ændres, er det vigtigt at huske på, at det muligt at leve et godt liv med demens, omend det ikke bliver det liv, man havde planlagt.
Sammen med børn, unge og familier, der har demenssygdomme inde på livet, har Alzheimerforeningen skrevet bogen Når mor eller far får en demenssygdom. Den har kapitler, som henvender sig til henholdsvis børn, unge og hele familien. Den kan downloades her:
Forskellige stadier af sygdommen
Demenssygdomme er fremadskridende, og symptomerne er mindst i starten. Sygdomsforløbet opdeles ofte i tre grader for at beskrive, hvor fremskreden sygdommen er: let demens, moderat demens og svær demens. Det kan være vanskeligt at forholde sig til, at din forælder vil få det dårligere, hvis diagnosen er ny, men det kan måske være en hjælp at vide, at du kan finde information og støtte, når du har brug for det.
Det er individuelt, hvordan og hvor hurtigt sygdommen udvikler sig, og der er også forskel på demenssygdomme.
Du kan læse mere om de forskellige demenssygdomme her
De mange svære følelser
Det kan være svært at tackle, når din demenssyge forælder glemmer aftaler, siger underlige ting, virker uinteresseret eller opfører sig anderledes end andre mennesker. Det kan være, at du bliver ked af det, skuffet, vred eller flov - og herefter føler du måske dårlig samvittighed. Det er meget naturligt og menneskeligt at føle sådan i den situation, du befinder dig i.
Måske hjælper det at tænke på, at når din mor eller far pludselig opfører sig helt anderledes end tidligere, er det ikke fordi han eller hun ikke længere elsker dig. Den ændrede opførsel skyldes sygdommen.
Søskende kan reagere forskelligt
Der kan være stor forskel på, hvordan du og dine søskende reagerer. Nogen har brug for at tale om sygdommen, og andre lukker af og flygter, når det er svært. Måske bliver du skuffet og vred over den måde, dine søskende håndterer jeres families situation på. Men der er ingen rigtig eller forkert måde at reagere på. Prøv at lytte til hinanden og tal sammen om, hvad I hver især har behov for. I har brug for hinanden, og derfor er det vigtigt, at I har respekt for hinandens følelser og måder at reagere på.
Bekymring for din raske forælder
Det kan være svært at se sin raske mor eller far være ked af det og stå alene med ansvar for at få familie, job og dagligdagen til at fungere. Mange unge påtager sig et alt for stort ansvar, som kan have konsekvenser for deres uddannelsesforløb og sociale liv. Find en balancegang, der passer til dig.
Nogle af de unge, vi er i kontakt med, fortæller, at de har lavet en fast aftale med deres forældre om, hvad de bidrager med derhjemme. Så ved de, at de hjælper til, og har ikke dårlig samvittighed. Samtidig har de plads til at leve deres ungdomsliv.
Frustration over det, du har mistet
Det kan være meget svært at opleve, at din forælder langsomt forsvinder. Det er sorgfuldt at måtte erkende, at din mor eller far måske ikke ser dig gøre din uddannelse færdig eller måske ikke oplever at blive bedsteforælder. Som nærmeste pårørende til en, der har en demenssygdom, sørger man over det, man mister nu og her, samtidig med at frygten for sygdommens udvikling og afslutning fylder. Inden for psykologien kalder nogle det for "ventesorg". Derfor er det meget naturligt at føle afsavn og sorg gennem sygdomsforløbet, og også efter du har mistet din forælder. Det er i orden at give dig selv lov til at være ked af det. Selvom du er ked af det, kan du forhåbentlig også leve dit liv og nyde din forælder på den måde, som I nu kan være sammen på. Det kan være godt at tænke over, hvad du gerne vil nå med din forælder, mens tid stadig er. Måske kan du tænke over, hvad du gerne vil have sagt og gjort. Det kan være en hjælp fremover og give dig mere ro og lettelse.
Bliver mit liv forandret? - tanker om fremtiden
Når ens mor eller far får en demenssygdom, kan det føles som om, at hele verdenen kollapser omkring én. Fra de unge, vi er i kontakt med, ved vi, at spørgsmålene der følger, er mange:
- Hvordan skal jeg leve mit liv med plads til venner, uddannelse og fritid, samtidig med at min forælder er syg?
- Hvordan kan jeg passe på min mor eller far?
- Den uddannelse, jeg drømmer om, ligger i en anden del af landet, end hvor mine forældre bor - kan jeg tillade mig at flytte?
- Jeg vil gerne tage et sabbatår og rejse til udlandet, men hvad hvis min forælder får det dårligere, mens jeg er væk?
- Hvad med den dag, min mor eller far ikke længere kan genkende mig
Det kan også være, at dine forældre er skilt, og din syge forælder ikke har andre nære voksne pårørende. Der kan være mange praktiske bekymringer, hvor man som ung føler et stort ansvar i takt med at sygdommen forværres. Vi anbefaler, at du kontakter kommunens demenskoordinator, som kan hjælpe med nogle af de praktiske opgaver, fx aktivitetstilbud til din demenssyge forælder, kontakt til kommunen, hjemmepleje og sundhedsvæsenet, samt hvor du som pårørende kan finde hjælp og støtte.
Mine forældre er skilt, og jeg tog hjem fra skole i frokostpausen hver dag, fordi jeg skulle tjekke, at han var ok. Der var jo bare mig, til at holde øje med ham. (Ung kvinde om en barndom med en demenssyg far)
Hvis jeg flytter hjemmefra, så er min mor alene med min far – og er det så for hårdt for hende at være alene med ham? – og hvad hvis jeg flytter hjemmefra og ikke ser ham hver dag, så kan hans sygdom pludselig være blevet meget værre, når jeg kommer hjem? (Anna, far med demenssygdom)
Hvad kan jeg gøre?
Der følger mange bekymringer og tanker med en demenssygdom, men samtidig skal dit ungdomsliv fortsætte. Mange unge fortæller, at det hjælper, at lave ting, som gør dem glade. Hold fx fast i fritidsaktiviteter: At komme ud og koble fra med sport, musik eller andre kreative ting og dyrke sociale fællesskaber. Når du holder dig aktiv med ting, som gør dig i godt humør, giver det energi og mere overskud, som du måske kan bruge på at være sammen med dine forældre.
Mange unge med en forælder med demenssygdom har svært ved at holde fast i uddannelse og skole. Der kan være perioder, hvor dagligdagen føles umulig. Du kan måske tale med din studievejleder, hvis hverdagen bliver svær. Sammen kan I finde en løsning på, hvordan du bedst kommer igennem studiet. Det kan fx være gennem en deltidsordning, orlov i en periode eller noget helt tredje.
Det kan være rart at snakke med en, som er i samme situation. Kontakt en Ligeperson
Tal med andre om det
Det kan være, at venner og bekendte spørger til din demenssyge forælder, men aldrig spørger til dig. Det er vigtigt, at du har nogen at tale med om, hvordan DU har det, og hvad DU føler.
Det er ikke let at være alene med usikkerhed, bekymringer og spørgsmål, som du ikke har svaret på. For mange unge hjælper det at have en voksen at snakke med og betro sig til - fx en voksen i familien, en lærer eller en voksen der, hvor de går til en fritidsaktivitet.
Mange unge oplever også, at det er godt at få talt med venner eller veninder om, hvordan de har det. Måske vil du opleve, at andre mennesker har svært ved at forholde sig til de ting, du går igennem. Vær forberedt på, at der kan komme reaktioner, som du måske ikke havde regnet med.
Det kan være en god idé at være konkret og fortælle dine venner og veninder, hvad du har brug for fra dem. Det kan måske være blot at lytte eller være et frirum, hvor I ikke behøver at tale om sygdommen. Mærk efter, hvad du har brug for.
Jeg fandt ud af, at det var bedst at sige, at de [mine venner] helst bare skulle lytte. Jeg orkede ikke gode råd og alle de spørgsmål. (Eva, far med demenssygdom)
Vær med i en ungegruppe
For mange unge er det rart at være sammen med andre unge i samme situation som dem selv. At dele de svære og tunge tanker med andre, som går igennem det samme, opleves befriende. Der findes grupper for unge med demenssyge forældre rundt omkring i landet. Det er oftest kommunen, som tilbyder ungegrupper. Du er altid velkommen til at kontakte Alzheimerforeningen og høre, om vi kan henvise til et sted i nærheden af dig.
Hør andre unge fortælle om at være med i en ungegruppe:
Det kan godt være svært at åbne 100 % op for ens familie omkring ens tanker, og derfor er det SÅ fedt at kunne snakke om ALT, hvad man overhovedet føler eller tænker om situationen og om sin syge forælder her i gruppen.
Det har betydet enormt meget. Jeg var i en periode meget langt nede, nærmest lige ved en depression. Jeg havde nærmest mistet styringen med mit liv. Jeg vidste ikke, at jeg havde brug for at tale med en masse andre om mit liv. Nu er jeg utrolig glad for, at jeg kom i gruppen. Jeg tænkte, at jeg sagtens kunne klare det selv, men nu er jeg enormt glad for, at jeg kom med.
Læs mere om ungegrupper, og hvor du finder hjælp og støtte
Læs mere og find hjælp, støtte og rådgivning
Du kan altid ringe ind til Alzheimerforeningens Demenslinie på telefon 58 50 58 50, hvor du kan få gratis rådgivning og støtte. Du kan både ringe med spørgsmål, men også hvis du blot har brug for én til at lytte. Vores rådgivere er kompetente fagpersoner med stor erfaring inden for demensområdet. Demenslinien er åben alle hverdage fra kl. 09.00 til kl. 15.00.
Du kan også finde hjælp og støtte hos Børn, Unge & Sorg, hvis du er under 28 år. Her kan du blandt andet få telefonrådgivning og finde psykologhjælp.
