Vi skal væk fra kun at tale om demens som tab og forsvinding 

 

Forsker i Alzheimerforeningen, Ida Marie Lind Glavind, fandt igennem adskillige samtaler med mennesker med demens ud af, at man let kan komme til at overse alt det positive, der er tilbage, hvis man kun fokuserer på demens som ét stort tab. Pårørende Lillan Albeck lærte at finde ind til alle de andre udtryk, der er for omsorg og kærlighed, og se på hensigter frem for handlinger, da hendes mand fik demens. Men det var ikke let. 

Af Jon Fiala Bjerre   

Lillan vågner brat og mærker med det samme, at der er noget helt galt. Skibet, som hun og hendes mand, Henning, er ombord på, brænder, og Henning er ved at få styr på situationen. Han kigger hende panisk i øjnene og tager hende i armene, idet flammerne nærmer sig, og får så i en bevægelse verfet hende overbord og ned i vandet, hvor redningsbådene venter. Der er bare et problem. Der er slet ikke noget skib eller nogen brand. Det hele er forstyrrelser i Hennings hjerne, der lider af Lewy body demens. Og på gulvet ved siden af sengen i deres hjem i Kgs. Lyngby ligger Lillan og ømmer sig. 

 

- Det var en voldsom oplevelse, og jeg blev selvfølgelig forskrækket og frustreret. Men da jeg havde sundet mig, indså jeg, at det jo virkelig var en stor kærlighedserklæring. For Henning var situationen jo virkelig, og han prøvede at redde mit liv, fortæller Lillan Albeck. 

 

Situationen er en af dem Lillan fortæller om, når hun som pårørendeunderviser er ude at rådgive andre pårørende og fagpersoner på demensområdet. Om selvom Henning gik bort i 2020, er det stadig noget, der ligger hende meget på sinde: 

- Det er en svær og meget hård proces som pårørende at skulle give slip og rumme sygdommens forandringer, som jo er forskellige ved hvert forløb. Men det er nødvendigt, hvis man vil bevare livsmodet. Situationen med det brændende skib gentog sig mange gange. De første gange forsøgte jeg at forklare Henning, at det ikke var virkeligt, indtil jeg indså, at det var det jo for ham. Så i stedet gik jeg med og fik skabt en hel rutine omkring at få os begge reddet. Og det gav ham ro, at jeg ligesom gik ind i hans verden. 

 

Forandring frem for forsvinding 

Beskrivelsen vækker genkendelse hos antropolog Ida Marie Lind Glavind, der i en erhvervs-ph.d. i samarbejde med Alzheimerforeningen og Københavns Universitet igennem to et halvt år har fulgt en gruppe mennesker med demens for at få indblik i sygdommen indefra. 

- Der er meget lidt forskning i, hvordan mennesker med demens oplever deres egen situation, så jeg var nysgerrig på deres syn på livet med sygdommen. Noget af det jeg fandt, var at der hersker denne her generelle fortælling om demens som en stille forsvinden eller en social død. Vi taler ofte om tab – kognitive tab, fysiske tab, funktionelle tab, sociale tab. Men mange af dem med demens, jeg talte med, oplevede i højere grad forløbet som en forandring end en forsvinden – en radikal og sorgfuld forandring, men de oplevede stadig at være til stede, fortæller Ida Marie Lind Glavind. 

 

Hun anerkender følelsen af tab, man kan opleve som pårørende, men opfordrer samtidig til, at man ikke overser, hvad der stadig er tilbage, og hvad der opstår af nye muligheder i livet med demens. For hvis man forsøger at fastholde personen med demens, og føler det som et tab, hver gang de ikke kan leve op til den, de var engang, bliver det til mange nederlag for både den pårørende og personen med demens. 

Det kan Lillan Albeck nikke genkendende til. For hende blev nysgerrighed og accept to nøgleord til at bryde med følelsen af tab: 

- Henning mistede med tiden evnen til at sætte sig i mit sted. Når jeg fortalte om min dag på arbejde, flakkede hans blik, og da jeg havde brækket skulderen på et tidspunkt, evnede han ikke at vise empati. Det gjorde ondt, men omvendt kunne jeg også stadig mærke hans hengivenhed over for mig. Han lyste op, hver dag jeg besøgte ham på plejehjemmet, som han var flyttet til. Jeg måtte acceptere forandringerne og blev i stedet nysgerrig på, hvordan vi kunne finde nye typer samvær, der passede ind i Hennings verden. Jeg fandt ud af, at han blev glad, når jeg læste højt for ham – først avis, og senere digte og historier. En dag læste jeg en historie om en dreng med en trækbasun. Henning smilede over hele hovedet og spurgte benovet om historien handlede om ham, fordi han havde spillet trækbasun som ung. Fra da blev det et fast element i vores samvær, lige til det sidste, fortæller Lillan Albeck, der netop, sammen med sine to søstre, har skrevet en bog om at finde samvær med mennesker med demens igennem litteratur.  

 

At tyde kærlighedssignalerne 

Lillan Albecks beskrivelse af Hennings hengivenhed vækker genklang i Ida Marie Lind Glavinds forskning: 

- Jeg troede, at jeg i min forskning ville se, at efterhånden som du mistede mere og mere kognitivt, ville du også miste dine sociale tilhørsforhold til dine nærmeste. Men det som mennesker med demens oplevede var, at det faktisk blev styrket. At man trak sine allernærmeste relationer tættere på – måske også fordi man blev mere afhængig af dem og de mere perifere relationer ofte trak sig, fortæller hun.  

 

- Det er vigtigt som pårørende at stoppe op og prøve at få øje på de andre udtryk, der er for omsorg og kærlighed.

 

Som pårørende kan behovet for nærhed både føles godt men også virke krævende. Samtidig kan det være svært at tyde signalerne, hvis ens relation og kærlighedssprog tidligere har været meget bundet op på det verbale: 

- Det er vigtigt som pårørende at stoppe op og prøve at få øje på de andre udtryk, der er for omsorg og kærlighed. Og for at ville hjælpe. At det måske kommer til udtryk på en anden måde. Eller med færre ord eller igennem nogle handlinger på en anden måde. Og det gælder sådan set også i den svære fase af sygdommen, fortæller Ida Marie Lind Glavind. 

Lillan Albeck skulle dog ikke bruge meget energi på at tyde Hennings signaler, da han lå på sit dødsleje syg af Corona: 

- Han kiggede op på mig gennem sin iltmaske og alt udstyret og sagde: ”elskling, elskling, elskling”. Det var så rørende, for det er jo et svært ord. Dagen efter fik han fred, men jeg bærer ham videre i mit hjerte og bruger alt det jeg lærte i vores sidste tid, til at prøve og hjælpe andre, slutter Lillan Albeck.