Af Joachim Werner
Sidste uge tog Sten Haunstrup cyklen til genoptræning i Roskilde. En tur, som Sten kender ganske udmærket. Han bor i Roskilde med sin kone, Rikke Haunstrup, og de kender begge området godt. Men flere timer senere var Sten ikke kommet hjem fra genoptræning. Rikke måtte ringe til politiet og melde sin mand savnet og skrev ud på Facebookgrupper for at bede om hjælp.
I 11 timer havde Sten gået rundt i Roskilde og ledt efter sin cykel, inden han blev fundet på sin vej hjem med nøglerne i hånden. Ud fra Stens eget perspektiv var han ikke blevet væk – han kunne godt finde hjem, men ledte bare efter sin cykel.
Det er svært at passe ind, når man er ung med demens
I en lignende situation ville man nok spørge, om der var behov for hjælp, hvis man så en person have tegn på demens. Men man kan ikke se på Sten, at han har en demenssygdom. Så da han ledte efter sin cykel, var der ingen, der spurgte ham, om han havde brug for hjælp. Han føler sig heller ikke syg, men ved godt, at han er det.
I 2018 blev Sten diagnosticeret med en frontotemporal demenssygdom, og siden da har det været en kamp at blive set og hørt som yngre person med demens.
- Jeg ville ønske, at Sten kunne få den hjælp, han har brug for. Vi har ikke kunnet finde mange aktiviteter eller tilbud, der giver Sten værdi, fortæller Rikke, der selv er 53 år gammel, og uddyber:
- Da vi så fik tilbudt at komme til en netværkscafé for personer med demens, og Sten kom tilbage fra aktiviteten, var han ked af det. Han fortalte, at han lige så godt kunne sætte sig ned i sofaen og lære at strikke sokker, for det var kun ældre personer med demens, der var med. Det gør mig ked af det, at det skal være så svært for os at finde nogle meningsfulde aktiviteter, siger hun.
Værdien i socialt samvær
Inden sygdommen gjorde sit indtog i Stens verden og forandrede tilværelsen, gik hverdagen med lange løbeture og bilkørsel frem og tilbage i landet i forbindelse med Stens konsulentarbejde. Med store armbevægelser og entusiasme fortæller han om sit arbejdsliv, og hvordan han altid var omgivet af mennesker.
Som uddannet ingeniør gjorde han en dyd ud af at lede mennesker og at bidrage til samfundet. Så det var med et tungt hjerte, da han, som følge af diagnosen, skulle give slip på sit arbejdsliv og søge om at blive førtidspensionist allerede som 50-årig.
Socialt samvær med jævnaldrende i samme situation ville give Sten den værdi, han fik gennem sit arbejde. Men den værdi har de endnu ikke fundet.
Selvom sygdommen har kostet ham den sociale stimulans i hverdagen, forsøger parret at have de positive briller på. At finde glæden i de små ting. Eksempelvis i smørrebrød ved stranden, nyt hegn til sommerhuset ved Nykøbing Falster og en masse bøger at læse i.
Man skal være stærk, når man er svagest
- Vi har altid fået at vide af fagpersoner, at Sten er noget særligt, og at det ikke er helt ligetil at give ham det, han har behov for. Men vi må ikke glemme Sten, bare fordi han er ung med demens, fortæller Rikke, mens hun ser sin mand i øjnene og tager hans hånd.
Hver dag bruger hun tid på at undersøge alle tænkelige muligheder til Sten. Det betyder, at nye udfordringer i sygdomsforløbet når at opstå, inden hun finder en meningsfuld løsning til den forrige. Det slider på hende som pårørende og giver anledning til en masse frustrationer, fordi man skal være stærk, når man er svagest.
- Vi har et behov for, at de yngre med demens kan mødes igennem aktiviteter, der passer til dem. Kan man få nogle aktiviteter, som giver mening for dem, så tror jeg, at der er et godt grundlag for en forandring i tilværelsen for de yngre med demens. Det er krævende og udmattende at leve med en demenssygdom, og vi må hjælpe alle de berørte - uanset alder, fortæller Rikke.
