Af Jon Fiala Bjerre
Som pårørende til en far med Alzheimers sygdom, har Thea Bruun Jensen erfaret på egen krop, hvor alvorligt det kan gå galt, når sundhedsvæsenet ikke fungerer optimalt. Thea har netop mistet sin far, Benny, der døde i april, og hun ser tilbage på en række begivenheder i 2018, der forværrede hans tilstand.
I oktober 2018 er Thea, 20 år og studerer til sygeplejerske. Hun er samtidig primær omsorgsgiver for sin far Benny, som bor på plejehjem i Give på grund af sin Alzheimers sygdom. Derfor er det også Thea, der bliver tilkaldt, da Benny en dag klager over smerter, som han, pga. af sin demens, ikke kan forklare hvor sidder. Smerterne tager til, men først efter et døgn lykkes det plejehjemmet at få en vagtlæge til at komme. Lægen giver Benny smertestillende, men det hjælper ikke, og Benny er stadig i stærke smerter. Plejehjemmet ringer igen til vagtlægen, som forklarer, at man ikke kommer ud til den samme person to gange.
- Det var som om, han troede, det var noget, min far fandt på. Det var meget ubehageligt. Jeg endte i afmagt selv med at ringe til lægen, og fik ham overbevist om at komme tilbage. Han kom og gav min far en injektion, men smerterne fortsatte, så vi tilkaldte en ambulance, fortæller Thea, der har skrevet forløbet detaljeret ned.
"Vi blev mødt med arrogance og uforståenhed"
Benny er urolig og forvirret ved ankomst til Kolding Sygehus. Personalet virker, ifølge Thea, uforstående overfor hans demens, og stiller ham gentagende spørgsmål om fx hans CPR-nummer, han ikke kan svare på. Benny indlægges dog til sidst med mistanke om galdeblærebetændelse.
Stemningen på afdelingen er meget hektisk, og det påvirker Benny, der ikke kan filtrere indtrykkene. Thea oplever, at sundhedspersonalet ingen forståelse har for faderens sygdom – de behandler ham hårdhændet (blandt andet når han skal skiftes), og fortsætter med at stille spørgsmål til ham. Han reagerer ved at græde og blive urolig og vil ud af sengen.
- Det var barskt at blive mødt med sådan en arrogance og uforståenhed, når man bare har brug for hjælp. Jeg fortæller åbent til sygeplejersken, at jeg er frustreret og ked af det over situationen, og at det ikke føles som om, de har styr på, hvordan man behandler en person med demens. Jeg får at vide, at min far er i gode hænder og jeg bør tage hjem og sove.
Thea, der har været vågen i 48 timer på dette tidspunkt, føler sig ikke tryg ved meldingen. Hun tager i stedet kontakt til Alzheimerforeningens Demenslinie, som kontakter sygehusets specialiserede demensteam, der lover at hive fat i Thea. Hun hører dog aldrig noget fra dem. I stedet bliver hun medindlagt med faderen.
En kaotisk og utryg behandling
Dagen efter kommer der endelig en demenssygeplejerske i halvanden time. Hun ved lige, hvordan hun skal håndtere Benny, og der kommer en helt anden ro over ham og situationen. Han får stillet diagnosen galdeblærebetændelse, nyresten og galdesten, og bliver ordineret antibiotika og smertestillende. En sygeplejerske antyder, ifølge Thea, at det er svært at behandle pga. faderens demensdiagnose.
Tre dage efter indlæggelsen bliver Benny udskrevet og kommer hjem til plejecentret. Thea tager hjem og børster tænder og gør klar til at gå i seng, da telefonen pludselig ringer. Det er plejepersonalet, der fortæller Thea, at hendes far er faldet i en dyb søvn og er ukontaktbar. De har ringet 112. De formoder, at han har fået overdosis af stærk smertestillende på sygehuset. Thea løber hen til plejehjemmet. Hendes far er ikke ved bevidsthed, da hun ankommer. Men han får en sprøjte med adrenalin, da ambulancen ankommer, og får bevidstheden igen. Thea kører med i ambulancen. Hun spørger om hendes far kan blive kørt til Vejle Sygehus i stedet for Kolding. Falckredderen får dog en melding om, at Vejle Sygehus ikke kan tage Benny ind, pga. manglende ressourcer. Men på vej mod Kolding lyder meldingen, at Kolding Sygehus heller ikke har kapacitet til at tage Theas far ind. Så ambulancen vender om og kører mod Vejle alligevel.
- Det er helt absurd. Falckredderen fortalte mig, at de ofte stod i den situation, og at der dagligt er patienter, der ender som kastebold mellem de to hospitaler. De måtte ringe frem og tilbage mellem Kolding og Vejle mindst fem gange, før de fik en endelig melding, fortæller Thea.
På Vejle Sygehus mødes de af en sygeplejerske med en telefon i hånden. Hun har Kolding Sygehus i røret og prøver at forklare Thea og ambulancefolkene, at de må køre mod Kolding i stedet. Benny ligger stadig på båren og virker forvirret og ked af det. Thea skrider ind og trygler sygeplejersken om, om de ikke nok kan blive der. Det går sygeplejersken med til.
Stort funktionstab efter indlæggelser
Thea oplever en meget bedre forståelse for hendes far på Vejle Sygehus. De håndterer ham meget mere roligt og det virker på Thea som om, de har en langt bedre forståelse for hans demenssygdom. De får rekvireret en vagt til at være der for Benny om natten, og Thea får et værelse, hun kan overnatte i. Hun sætter stor pris på behandlingen. En gennemgang af Bennys journal viser, at han sandsynligvis har modtaget stesolid og morfin på samme tid, hvilket ikke bør blandes.
Da Theas far endelig er igennem behandlingen, er han markant dårligere end før indlæggelserne.
- Før forløbet kunne han tale forståeligt og til dels forstå, hvad der blev sagt. Han kunne også gå og spise selv. Men efter forløbet og frem til sin død kan han ikke længere tale sammenhængende eller gå og spise selv. Jeg er overbevist om, at et bedre sygdomsforløb kunne have forhindret tabet af funktioner, forklarer Thea.
Ekspertudtalelse støtter Theas oplevelse
Professor i demens, Steen Hasselbalch, har vurderet Theas beskrivelse af forløbet og kommenterer på de oplysninger, der forligger, ud fra en generel betragtning:
- Hvis en patient har så svære smerter uden kendt årsag, bør han tilses hurtigt og indlægges til udredning. Det lange forløb er fagligt uacceptabelt.
Han tilføjer, at det er afgørende med demensvenlige sygehuse for at undgå unødvendig beroligende medicin, som kan være livsfarlig i større doser eller når det blandes forkert. Han understreger også, at det er en fejl at udskrive en patient, når man har fået medicin, der kan påvirke vejrtrækningen:
- Det er en lægefejl at sende en patient hjem som har fået så meget medicin, at der er risiko for at han holder op med at trække vejret. Det burde man have vurderet ved udskrivelsen. Jeg kan af gode grunde ikke vide, hvilke overvejelser, de har gjort sig, men hvis han har fået noget af medicinen kort før udskrivelsen, er det ekstra alvorligt at sende ham hjem uden sundhedsfaglig observation, lyder det fra Steen Hasselbalch.
Han understreger, at det er svært at bevise, men det er sandsynligt, at indlæggelserne har forværret Bennys tilstand i sidste ende.
En opfordring til ændringer
Efter sin fars død håber Thea at der kommer mere handling på området. Hun håber, at der med Sundhedsstrukturkommissionens anbefalinger vil ske betydelige ændringer, der kan forhindre, at andre oplever samme groteske forløb i fremtiden.
- Min fars forløb viser, hvor vigtigt det er med bedre koordination og forståelse for patienter med demens. Vi må sikre, at ingen andre skal gennemgå det samme som min far og jeg.
