Af Malthe Graungaard Bech
- Vores mors adfærd har ændret sig drastisk. Hun er ikke længere den mor, vi kender.
Sådan siger Esma Birdi og Elmiye Kolukisa om deres mor, der for nylig har fået konstateret Alzheimers sygdom. Og som i alle andre familier har demenssygdommen ændret familiens dynamik.
Deres mor har altid været den, der har stået for at samle familien, og den rolle kan hun nu ikke længere varetage.
- Vi er en stor familie, og vores mor har altid stået for at samle os en gang om måneden. For hende er det en kæmpe stor ting, fordi som etnisk kvinde, tror jeg, det har været en stor del af hendes identitet. Hun har været hjemmegående, og min far har været den, der har været ude og arbejde. Hun mister sin identitet sammen med sin sygdom, siger Elmiye.
Derfor fik Elmiye en idé om at samle alle morens veninder og pårørende en aften hjemme hos hende. Aftenen blev en kæmpe succes, hvor der var plads til grin og gode historier fra gamle dage. En aften, som alle efterfølgende tænker tilbage på med stor glæde.
VIL STARTE DEMENSGRUPPE FOR TYRKERE – FØRSTE AF SIN SLAGS I DANMARK
Den føromtalte aften var så god en oplevelse, at Elmiye og Esma efterfølgende fik idéen til at lave en gruppe for tyrkiske borgere med demens. Formålet er at give mulighed for at udveksle erfaringer og tilbyde forskellige aktiviteter, som kan give en forøget livskvalitet.
Søskendeparret opdagede nemlig, at varme, omsorg og kærlighed var med til at give deres mor og dem selv en fantastisk oplevelse. Derfor gik Esma videre med idéen om at starte demensgruppen efter en samtale med Alzheimerforeningens formand, Birgitte Vølund, som er en gammel bekendt af Esma.
- Jeg synes, at idéen var så exceptionel god. At vi kunne gøre noget for vores mor, samtidig med at vi også kunne tilbyde andre det, fordi vi ved, at der er flere, der sidder i samme situation som os. For mange kan det være et tabu, at man har en demenssygdom, fordi folk tror, at man er blevet skør i hovedet, og folk ved ikke, hvad man skal gøre som pårørende, fortæller Esma om idéen med gruppen, som stadigvæk er i idéfasen.
Og gruppen bliver faktisk den første af sin slags i Danmark. Det fortæller Rune Nielsen, der er neuropsykolog og seniorforsker ved Nationalt Videnscenter for Demens, som har forsket i problemstillinger relateret til demens blandt etniske minoriteter.
- Gruppen bliver den første af sin art i Danmark. Og det er vigtigt, at det er nogen med tyrkisk baggrund, der selv starter det. Jeg tror, at det er den eneste måde, det kan lade sig gøre sig på. Mange af vores indvandrere i Danmark kommer fra en mere familieorienteret kultur, og det gør, at ens rolle i familien er anderledes. Som jeg ser det, er der nogle meget grundlæggende kulturelle værdier, der er anderledes i forhold til familiens rolle i omsorgen for ældre familiemedlemmer. Der er en helt anden plejekultur, og der kan man sige, at det danske samfund ikke rigtigt er indstillet på at støtte den omsorgsmodel, fortæller han.
Og begge søskende mener, at der i brug for en etnisk demensgruppe, fordi mange af de problemer, man kan støde ind i forbindelse med en sygdom som tyrker, er anderledes end nogle af de problemer, man som dansker støder ind i forbindelse med sygdommen - blandt andet hvilke forventninger der er til én som pårørende.
GRUPPEN ER OGSÅ EN HYLDEST TIL DERES FORÆLDRE
Esma og Elmiye fortæller, at de er vokset op i en familie, hvor faren har været overhovedet, mens moren har været den mere samlende kraft. Og de to søskende har ikke andet end respekt og taknemmelighed over for deres forældre, som immigrerede til Danmark i starten af 70’erne.
- Vi ved, at vi ikke ville have haft det liv, vi har nu, hvis det ikke havde været for vores mor og far, der har ofret meget for os og vores søskende, siger Elmiye om deres forældre.
Derfor er det også vigtigt for dem at kunne give noget tilbage til deres forældre, som nu står i en situation, der er svær at håndtere. Blandt andet står forældrene over for nogle sproglige udfordringer i forbindelse med morens Alzheimers sygdom. Og ifølge Rune Nielsen er det ofte en af de største problematikker, når en person med etnisk baggrund får konstateret en demenssygdom.
På grund af de sproglige udfordringer kan søskendeparret ikke se for dem, at deres mor skal ende på et plejehjem. Derfor er de også i gang med at undersøge og tilegne sig viden om demens, så de i fremtiden kan give noget tilbage til deres forældre, som har givet dem så meget.
- I stedet for at vente på, at det bliver værre, så undersøger vi, om der er nogle muligheder, der kan være med til at hjælpe og støtte vores forældre. Vi vil gerne gøre noget godt for nogle af dem, vi skylder en tak, fortæller Elmiye afslutningsvist.
Den endelige struktur for gruppen er ikke på plads endnu, men Esma og Emiye fortæller, at de håber, at gruppen bliver søsat en gang efter sommeren.
