Af Mikkel Bækgaard
At sociale relationer ændrer sig markant, når man får en demensdiagnose, ved Bente Nissen fra Christiansfeld alt om. For 18 år siden blev hendes mand Jørgen Nissen diagnosticeret med en demenssygdom, og siden da er det aktive sociale liv, som parret havde inden, blevet ændret markant - både fordi Jørgen Nissen ikke længere magter det, og fordi en del venner og bekendte ikke kunne forstå, at livet ikke længere var det samme.
- Vi oplevede blandt andet venner, som simpelthen trak sig - måske fordi de ikke vidste, hvordan de skulle tale med os eller håndtere Jørgens sygdom. De sagde i starten, at vi da skulle ses til sommer og sådan noget, men invitationerne kom aldrig. Jeg følte mig svigtet. Og alligevel tog de det meget ilde op, da vi så undlod at invitere dem til vores guldbryllup, fortæller Bente Nissen, der stadig bor sammen med Jørgen i parrets rækkehus i Christiansfeld.
For Bente Nissen har det gjort ekstremt ondt, at ellers nære venner på den måde ikke har kunne håndtere
hendes mands sygdom.
- Det er virkelig hårdt, når man føler, at folk nærmest går over på den anden side af gaden, for at undgå en - fordi de ikke kan håndtere det svære, siger hun.
SÅ SLEMT ER DET DA HELLER IKKE
Samtidig har Bente Nissen også oplevet, at andre - især folk, der ikke kender hende og Jørgen Nissen så godt - har negligeret sygdommen. Jørgens Nissens demenssygdom betyder, at han husker dårligt, og at han trækker sig ind i sig selv. Han reagerer ikke udfarende, og det gør, at mange ikke oplever, hvor syg han
egentlig er.
- Jeg har oplevet mange, som måske kun har været sammen med Jørgen nogle timer, som siger, at det da ikke er så slemt - at det da nok skal gå. Det er selvfølgelig sødt af dem, men det er desværre også misforstået. For det er slemt, og det er hårdt - rigtigt hårdt faktisk - og det forstår mange ikke, forklarer Bente Nissen.
At folk netop ikke forstår, hvor slemt det faktisk er, er også ekstremt hårdt, mener Bente Nissen. Og derfor må man være ærlig omkring, hvordan sygdommen er, og hvordan livet som pårørende er. Det er den eneste måde, omverdenen kan blive klogere på.
- Vi bliver simpelthen nødt til at sige tingene, som de er. Vi skal ikke pakke det ind. Vi fortæller, hvordan hverdagen er på godt og ondt. Dermed kan venner og bekendte også bedre lære at være der for os, siger hun.
JEG ER HER ALTSÅ STADIG
For Bente Nissen er det vigtigt, at folk viser, at de husker hende og tænker på hende - også selvom hun ikke kan deltage i de mange aktiviteter, hun tidligere kunne. Det er krævende at tage sig af Jørgen, ting skal planlægges, og dårlige dage kan pludselig ændre planerne.
- Jeg kan huske engang, hvor jeg for eksempel skulle til julefrokost med mit kor, som jeg stadig er med i. Der blev jeg nødt til at aflyse i sidste øjeblik, da Jørgen havde det dårligt. Så jeg ringede og spurgte, om ikke de ville komme og hente den mad, jeg skulle have med. Og da en veninde fra koret kom, havde hun taget nogle blomster med til mig. Det blev jeg simpelthen så rørt over, fortæller Bente Nissen.
Og ofte er det netop bare små ting, der skal til, slår hun fast.
- Nogle gange har jeg lyst til bare at gå ud i haven og råbe højt: ‘Jeg er her altså stadig’. Og bare det, at nogen siger, at de tænker på mig, kan få tårerne frem. For selvom jeg ikke kan være så aktiv, som jeg gerne ville, er det stadig vigtigt, at folk ser en og husker både mig og Jørgen, siger Bente Nissen.
