Når ordene forsvinder

Af Vita Stengård

Henning og Annegrete bor i Søften lidt uden for Århus og har været gift i 46 år. For godt seks år siden begyndte Annegrete at registrere små ændringer hos Henning, men ændringerne var diffuse og svære at placere som symptomer på de sygdomme, Annegrete havde kendskab til. Henning begyndte eksempelvis at trække sig fra deres venskaber, sit nye job kunne han pludselig ikke finde ud af, og han kunne til tider virke helt uforstående over for helt almindelige ord.

Svært at få diagnosen

Den fornemmelse af at noget var galt, som Annegrete gik rundt med, var svær at få konkretiseret. Derfor kom der til at gå to år, før Henning fik den rigtige diagnose.

- Der var flere forskellige tegn på, at noget var galt. Han begyndte at afskære sig fra vores venskaber, og ville ikke med nogen steder mere. Der var nogen ting, han simpelthen ikke forstod. Hvis jeg sagde ”Giv mig lige hammeren”, så vidste han tydeligvis ikke, hvad det var, jeg spurgte efter – han vidste simpelthen ikke, hvad ordet hammer betød længere. Og han kunne heller ikke finde ord for tingene,” fortæller Annegrete.

- Henning begyndte at kalde alle dyr for piphans. En dag mødte vi en mand, der var ude og lufte sin hund, hvor Henning sagde til hundeejeren: ”Nå, du er ude at lufte piphans i dag”, husker Annegrete tilbage. Og hun tilføjer: Så jeg var længe klar over, at der var noget galt.

Men hos familiens egen læge var meldingen, at det ikke var tilfældet. Lægen havde nemlig gennemført en helt almindelig demens-test, som man benytter for at udrede en Alzheimers sygdom. Og den test viste ikke noget unormalt.

Efterhånden ændrede Henning også adfærd og kunne blive meget opfarende. Der var særligt én episode som betød, at Annegrete for alvor blev klar over, at hun måtte gå videre med sin mistanke:

- En dag stod Henning uden for med en kost og fejede ned i jorden. Da jeg gik ud for at spørge hvad han lavede, slog han mig helt umotiveret hårdt på armen, husker Annegrete.
Den episode blev anledningen til, at Annegrete med råd fra blandt andre Alzheimerforeningens Demenslinie tog kontakt til kommunens demenskonsulent, som efter et besøg i hjemmet henviste dem til demensklinikken i Århus.

-Her blev Henning præsenteret for en helt anden test, og så faldt han totalt igennem, fortæller Annegrete.
Lægen var slet ikke i tvivl – Henning havde en semantisk demens. Den diagnose blev ved den efterfølgende skanning bekræftet; det var den venstre side i frontallapperne, der var ramt.

Mit bedste råd til andre, der kommer i den situation, er at benytte sig af de sociale medier der er. Her kan man møde andre. som man kan dele erfaringer med.

Henning ved ikke, at han er syg

For Hennings vedkommende har sygdommen også forårsaget en form for vrangforestillinger. I perioder har Henning haft en oplevelse af, at hans tunge var helt sort eller brændende og gik derfor i perioder og rakte den ud af munden. På et tidspunkt var han sikker på, at dem der stod bag ham, når han var ude at handle, skubbede til ham med vilje. Han har også haft en mani med at skulle klippe sine kønshår af, som han begrundede i, at andre jo heller ikke har nogen.

- Så han har helt klart oplevet eller set noget, andre ikke ser, forklarer Annegrete.

I dag er Hennings hukommelse totalt væk, og hans ordforråd er stærk begrænset. Han bruger de samme 20 sætninger hele tiden.

- Han kan ingenting – så han laver intet derhjemme. Jeg skal vise ham, hvordan han skyller sæben af, når han er i bad. Jeg skal putte tandpasta på tandbørsten og fortælle ham, at han skal spytte det ud igen. Ellers ved han ikke, hvad han skal gøre, fortæller Annegrete.

Men det allersværeste ved den her sygdom er, at han ikke ved, at han er syg. Og så er det hårdt at møde den manglende forståelse fra omverdenen.

- Jeg vil så gerne forklare ham, at han er syg, så han også er forberedt på, at han på et tidspunkt skal på plejehjem – men det kan jeg ikke. Så jeg frygter, at det bliver et overgreb uden lige, fortæller Annegrete.

Den største hjælp har været de grupper, Annegrete har fundet frem til på www.demensnet.dk, hvor hun har fundet sammen med andre ægtefæller og pårørende til frontallapsdemensramte.

- Det er nogen store hurdler, man skal igennem. Og det kan være svært for andre at forstå, hvad det vil sige at leve med denne sygdom. Men ved at give noget videre i grupperne, får man også meget igen, fortæller Annegrete. Og hun tilføjer:

I dag bliver jeg ikke længere beklemt ved de pinlige situationer. I dag siger jeg rask væk, at min mand er dement. Men selvfølgelig er der situationer, hvor man tænker ”åh nej” – men heldigvis er vi blevet gode til at grine af dem. For mig handler hver dag bare om at få den til at gå bedst muligt, og så tænker jeg, at der på et tidspunkt kommer en tid for mig igen.

Læs også: Temadag om frontaldemens