Menu

Man skal leve, mens man gør det

Sådan lyder Jens’ motto, og det blev endnu mere aktuelt, da han fik konstateret en demenssygdom. En stadigt dårligere gangfunktion har dog også sat nogle begrænsninger og øget behovet for hjælp.

af Hanne Heinrichas

 

Underfundig humor og lune er der stadig plads til, når Jens og hans datter er sammen

 

Det er vigtigt ikke kun at fokusere på demenssygdommens symptomer for 82-årige Jens og hans datter Marianne. Derfor holder de fast i de ting, de holder af og fortsat kan gøre sammen.

Jens har altid været meget nysgerrig og videbegærlig, og han har haft en åben indstilling til verden omkring sig. Han har også rejst meget med sin familie, så det var oplagt for Marianne, da hun så, at hendes fars helbred gik den forkerte vej, at de ikke skulle udsætte tingene.

 

Jens og Mariannes råd til livet med demens
  • Sund og varieret kost, inklusiv grøntsager, frugt og bær
  • Fysisk aktivitet og træning
  • Stimulering af hukommelse og hjerne, eksempelvis ved dybe samtaler og rejser
  • Omsorg, kærlighed og nærvær
  • Vedligehold af gamle netværk og evt. etablering af nye bekendtskaber


At rejse er at leve

- Min far og jeg har ikke spildt tiden i de år, der er gået, siden demens blev vores følgesvend. Vi har taget på både små og lidt større ture, afhængig af min tid og fars formåen, siger Marianne, mens hun giver sin far bogen med fotografier fra deres mange oplevelser sammen.

Vi har blandt andet været ved Stonehenge i England, på Peenemünde krigsmuseum i Tyskland og på mange ture rundt om i Sverige, Nordtyskland og Danmark. Da far er vant til at rejse, kommer der mange minder frem, når vi sidder i bilen. Ting som ikke dukker op, når han sidder i sin stol hjemme i stuen. Samtidig har far kunnet fortælle om forhold og oplevelser, jeg ikke selv kan huske, fordi jeg var for lille. Vi har nærmest genopdaget det område, hvor jeg voksede op, fordi far har fortalt historier fra min barndom, mens vi kørte rundt i området. 

Jens' videbegær bliver opfyldt på krigsmuseet i Peenermünde.

- Den der Saab-bil, er nu noget særligt, siger Jens, mens han kigger på billeder fra en ferie i Trollhättan, hvor han og Marianne besøgte Saab bilmuseum. Og Jens fortsætter:

- Det er jo fantastisk, at der står en bil magen til den, vi har haft derhjemme og var glade for i mange år. Vi har haft fem Saab-biler igennem tiden.

- Det har været vigtigt for mig at tage på de ture, selv om det er blevet sværere i takt med, at far går dårligere og bliver hurtigere træt. For både far og jeg har nydt det. Og så må vi acceptere en naturlig træthed bagefter, siger Marianne med et stille smil.

 

Fascinationen af Saab-biler har holdt hele livet – her på Saab-bilmuseet i Trollhättan, Sverige.

 

Faldtendens og dårlig gang

Den dårlige gangfunktion og faldtendens er nogle af de symptomer, som demens-sygdommen har bragt med sig med tiden. Sammen med et stort behov for hvile, og svingende funktion. ”Nogle dage og uger går det rigtig godt, og andre er far meget træt og har behov for meget hvile, forklarer Marianne. Flere gange blev vi meget bekymrede og far måtte en tur på hospitalet for at blive undersøgt. Heldigvis har han altid rejst sig fra sengen igen.

De lidt anderledes demens-symptomer kan minde om Parkinsons sygdom, og i dag mener lægerne, at symptomerne ligner demens af typen ”Lewy Body”. For at afhjælpe gang- og balanceproblemerne, har Jens derfor i flere år, både gennem kommunen og i privat regi, trænet aktivt med en fysioterapeut. En af øvelserne er ”lange skridt”, som er en god øvelse for mennesker, der har trippende gang.

- Det har virkelig hjulpet på fars balance, at vi fik ham i gang med den træning, konstaterer Marianne. Min erfaring er, at træning ved denne sygdom er mindst ligeså vigtig som medicin.

 

Gavmild og gæstfri

Trods de nye udfordringer har Marianne gjort sit for, at Jens kunne blive i sit eget hjem så længe som muligt og bevaret sine sociale relationer:

- Far har altid været meget social og haft mange venner. Og heldigvis er der nogen, der hænger ved, plus at der kom en ny besøgsven til. Jeg har holdt fast i at fejre fars fødselsdage, hvor vi har inviteret de nærmeste venner, familie og naboer og lavet noget god mad. På den måde kunne far give lidt igen til dem, der har hjulpet ham i hverdagen. Som har taget ham under armen til arrangementer, er kørt til tandlægen, er kommet forbi med en kage og har ordnet blomster i krukkerne. På den måde har far haft mulighed for at/kunne leve et forholdsvist almindeligt og rigt liv, på trods af sine symptomer.

I dag er Jens på plejehjem, men han har som altid en æske chokolade og et ”lille glas”, stående i huset, som han kan byde gæster på.

 

Sund livsstil

Sund og ung mad var hverdag for Jens, indtil han mistede sin kone for nogle år siden. Derfor er det stadig vigtigt for ham med varieret kost samt frugt og grønt. Da han boede hjemme, købte Marianne lækkerier ind til køleskabet, som plejepersonalet smurte madder af. Og på plejehjemmet har de en fiskedag om ugen, men tilbyder næsten dagligt smørrebrød med fisk også. Ost og æg er også daglige ingredienser. I det hele sørger de for en varieret kost til beboerne, hvilket Marianne og Jens sætter stor pris på:

- Selv om man har en demenssygdom, er kost med friske grønsager, fisk og planteolier jo mindst lige så vigtig, som for andre ældre, men demente kan ikke altid selv ændre på kosten selv. Måske er også udseende, duft og smag af maden endnu vigtigere, når man ikke kan så meget mere, siger Marianne.

Jens vil efterhånden også hellere have frugt end alt for meget kage, så Marianne fylder køleskabet med kiwi, æbler og pærer, som personalet skærer ud til ham i både.

 

God søvn og stabil pleje

Til trods for demenssygdommen forsøger Jens at bevare sit lyse livssyn:

- Jeg sover som regel fra ni om aftenen til ni om morgenen, og så kan jeg tage en formiddagslur og senere en eftermiddagslur. Så jeg er god til at sove, konstaterer han.

Jens er glad for at bo på plejehjemmet, hvor personalet er stabilt. Det er ikke nogen selvfølge, har han erfaret, selv om han ifølge sin datter er god til at takle ”sine mange piger”:

- Jeg synes, at man skal smile til personalet og rose dem. Det kommer man længst med, slutter Jens med et lille varmt smil.

 

Mennesker med Lewy Body demens kan
  • Virke fjerne, uklare og forvirrede
  • Virke sløve, ligeglade, trætte og følelsesløse
  • Stirre ud i luften
  • Sove mere end normalt
  • Have synshallucinationer
  • Blive dårligere til at gå, udvikle langsomme og stive bevægelser
  • Have bevægeforstyrrelser, der minder om symptomer ved Parkinsons sygdom
  • Få dårligere finmotorik
  • Få langsommere og lavere tale
  • Have mindre mimik
  • Have søvnforstyrrelser med livlige mareridt og urolige bevægelser
Senest opdateret d. 16. oktober 2020
Støt os
Kalender
Se aktiviteter

Find alt fra korsang og gåture til foredrag og caféhygge. Se, hvad der sker nær dig.

Rekord for LI
Landsindsamling slår rekord

Over 2.000 indsamlere fik samlet 2,6 mio. kr. ind. Det er ny rekord og svarer til en stigning på ca. 18 % i forhold til 2023.

Foredrag
Onlineforedrag i efteråret

Kom med til foredrag om demens og hjernesundhed med landets førende eksperter.

Vores liv med demens
Læs personlige beretninger om demens her
Nyheder
Alzheimerforeningens direktør træder ind i Danske Patienters forretningsudvalg
24. april 2025
Alzheimerforeningens direktør træder ind i Danske Patienters forretningsudvalg
Mette Raun Fjordside og Jesper Fisker er nye medlemmer af forretningsudvalget i DP
Ny Alzheimer-medicin godkendt i EU – men danske patienter må stadig vente
23. april 2025
Ny Alzheimer-medicin godkendt i EU – men danske patienter må stadig vente
For første gang i over 20 år er der ny behandling mod Alzheimers sygdom
"Et forbillede for frivillige i hele landet"
3. april 2025
Årets Demensven: "Et forbillede for frivillige i hele landet"
Prismodtager Nency Maria Joensen: ”Man skal give hjælp til dem, som har brug for det”
Læs alle nyheder her
Arrangementer
Fredag d. 25. april
Kl. 10:00
Sansestund, gåture og aktivitet.
4230 Skælskør
Aktivitets medarbejder i Skælskør opretter et nyt hold for personer der vil træne hjernen. Indholdet er gåture, sanseaktiviteter, socialt samvær og musik.
Fredag d. 25. april
Kl. 12:00
Fredagsfrokost på Folkestedet
8000 Aarhus C
Vi spiser frokost sammen og hyggesnakker. Maden købes i Caféen - Café Gadeliv.
Se alle arrangementer
Fakta

Hver

3. time 
dør en dansker af en demenssygdom

 

400.000
lever med en demenspatient i familien

Giv et bidrag
Din støtte bidrager til et bedre liv med demens
Støt her
100,-
Støt med 100,-
150,-
Støt med 150,-
200,-
Støt med 200,-
Fakta

ca
90-100.000
lever med en demenssygdom

 

Hjælp os med at hjælpe

Webshop
Forstå Demens - Bliv klog på demens
Forstå Demens - Bliv klog på demens
Køb og støt
Lev med demens - gratis bog
Lev med demens - gratis bog
Køb og støt
Et kit med det nationale demenssymbol
Et kit med det nationale demenssymbol
Køb og støt
Pin med nål-lukning med Demenssymbolet
Pin med nål-lukning med Demenssymbolet
Køb og støt
Solsikkesnor – internationalt symbol på usynlige handicap
Solsikkesnor – internationalt symbol på usynlige handicap
Køb og støt
Pin med magnet-lukning med Demenssymbolet
Pin med magnet-lukning med Demenssymbolet
Køb og støt