Foto: Privatfoto
Anja og Frank Holst havde masser af drømme for fremtiden. De skulle blive gamle sammen og måske investere i et sommerhus en dag. Eller sælge huset, hvor de havde skabt deres familie og købe et nyt sted bare for de to, når deres to døtre var flyttet. Og i sommers blev der så skrevet ’SOLGT’ over ’Til Salg’-skiltet foran huset i Vejen.
- Men vi havde ikke lige regnet med, at det var det her, der skulle være årsagen, fortæller Anja.
Hun refererer til sin mands sygdom: For ud over at være far, dobbelt Jernmand og cykelentusiast, lever 57-årige Frank med Lewy Body demens og Parkinsons sygdom. Det giver ham problemer med at få højre arm og hånd til at gøre som han vil, men de andre symptomer fylder mere i hverdagen: Han kan ikke længere planlægge sin hverdag eller tage initiativ, og han har svært ved at rumme for mange indtryk ad gangen.
For familiens skyld
Inden Frank fik konstateret Lewy Body demens, mente lægerne i over et år, at hans motoriske udfordringer udelukkende skyldtes Parkinsons sygdom. Den angst han oplevede, og udfordringerne med at finde de rigtige ord og at engagere sig i familien mente de skyldtes enten stress, angst eller en kombination af begge ting. I den periode tog Anja til et arrangement i Parkinsonforeningen, hvor hun mødtes med andre pårørende. Fælles for de 33 deltagere var, at de syntes det kunne være udfordrende at leve tæt på en med Parkinson – men ud af alle deltagerne var de kun fire, som stadigvæk var på arbejdsmarkedet. Og af dem var Anja den eneste, som stadig havde hjemmeboende børn.
- Førhen sagde jeg altid, at det, jeg ikke dør af, bliver jeg stærkere af. Men da jeg kørte hjem, vidste jeg, at jeg ikke ville lykkedes med at balancere det her uden store tab. Jeg kunne ikke både gøre alt for Frank og alt for, at pigerne skulle have det godt og samtidig tro, at jeg selv ville overleve. Det var soleklart for mig: Det ville ikke lykkedes, fortæller Anja Aalund Holst.
Læs også: Frank har Lewy Body demens: "Jeg har en indædt tro på, at det nok skal gå"
Til pårørendedagen i Parkinsonforeningen fortalte en, at det også var en mulighed at flytte fra hinanden. Anja og Frank havde før diskuteret, hvordan de kunne bevare kærligheden gennem sygdommen. Her var en potentiel løsning, så hun foreslog det for Frank.
Han fortalte efterfølgende, at han følte sig smidt ud af familien, og så blev der lagt låg på idéen. Men døtrene havde det ikke godt, og det begyndte at komme til udtryk: ”Vi føler, at familien smuldrer mellem hænderne på os,” fortalte den ældste. Samtidig begyndte de at trække sig fra Frank: De undgik ham og begyndte kun at opsøge ham, når de ville diskutere, for han mistede overblikket blandt argumenterne. En af døtrene var efterhånden aldrig hjemme, den anden kunne næsten ikke drives ud ad døren.
Plads til andet end sygdom
Efterhånden begyndte Anja at mistænke, at Franks symptomer ikke blot kunne tilskrives Parkinsons i kombination med stress eller en depression, og en ny neurolog pegede på, at de måske havde rod i en demenssygdom. Under udredningen i tiden mellem den første hukommelsestest og den endelige diagnose, skulle brikkerne vise sig at falde på plads for familien på en køretur.
- Hvad gør vi, hvis det er demens? spurgte Anja sin mand.
Svaret faldt prompte og usædvanligt klart:
- Mine børn har altid været mine stjerner, og det vil de altid være. Jeg forventer, at du altid vil gøre, hvad der er bedst for dem, også selvom jeg ikke synes, at det er det bedste for mig. Det forventer jeg af dig, lød det fra Frank.
Anja svarede, at så skulle de bo hver for sig. Frank indvilgede, og ikke kun for døtrenes skyld:
- Jeg kunne se på Anja, at hun havde det skidt. Førhen kunne jeg gå ind og tage ansvar, men det kunne jeg ikke længere, siger Frank og fortæller:
- Jeg var til et møde i Parkinsonforeningen, hvor jeg lagde mærke til, at konerne til mændene som havde Parkinson, bare sad og stirrede ud i luften. Det var som om, at livet var suget ud af dem, fordi det krævede så mange ressourcer at have deres mænd hjemme. Det gjorde et stort indtryk på mig. Sådan skulle Anja ikke ende.
Den rigtige beslutning
Da beslutningen var truffet, begyndte forberedelserne til flytningen. Både de fysiske – hvilke møbler ville Frank have med? – og de mentale – ville telefonen nogensinde ringe? Eller ville han, som han frygtede allermest, bare ende med at tilbringe resten af livet i en sofa mens hans familie levede livet?
Det var bekymringer uden årsag. Det fortalte Anja ham også:
- Til det kunne jeg bare sige: Hvis telefon er det, der altid bimler og bamler? Hvem er det, der altid har aftaler? Jeg kunne godt se, at det var Frank, der var blevet mere social og mig, der var blevet ensom.
Og det har vist sig at være en god beslutning, som familien traf for efterhånden et år siden. Frank trives i sin nye bolig. Han er ifølge Anja blevet skarpere, både med sin humor og i sine refleksioner. Han besøger ofte familien i deres nye hus, men demensen kan gøre det svært for ham at håndtere alle indtrykkene – og det er rart for ham at kunne trække sig og tage hjem, når det hele bliver for overvældende. Pigerne, som lagt afstand til Frank er nu vendt tilbage til ham – og hvis de ikke kan rumme langsommeligheden når det er på besøg hos ham, kan de cykle afsted igen. Der er blevet skabt mere plads til dem alle, og det gør, at de nu kan rykke sammen igen.
Jeg forventer, at du altid vil gøre, hvad der er bedst for dem, også selvom jeg ikke synes, at det er det bedste for mig. Det forventer jeg af dig
Anja og døtrene bor nu til leje i et hus i Vejen tæt på Frank - for når han en dag ikke længere klare sig med bare en beskyttet bolig, skal familien have mulighed for at flytte med, så de kan være tæt på ham, når de finder det rigtige hjem til ham.
- Der er jeg ret kølig, siger Anja:
– Det, der er vigtigst for os er, at Frank bor et sted, hvor han er glad. Vores børn skal kunne gå ind ad døren og tænke ”her har min far det godt”. Det flytter vi gerne for.
Både Frank og Anja er glade for beslutningen:
- Det er blevet rigtig godt, indskyder Frank.
Men der kan stadigvæk opstå betænkeligheder:
- Jeg var meget usikker på, om vi gjorde det rigtige, og når jeg tænker frem i tiden, kan jeg stadig blive det, for jeg ved ikke, hvad der venter os. Men Frank sagde, at jeg skulle gøre hvad der var bedst for børnene, så det gør jeg. Det er blevet mit mantra. Jeg vil nødigt sige, at det er svaret for alle, men det har været svaret for os, slutter Anja.
Anja Aalund Holst har oprettet forummet Livsflimmer, som henvender sig til dem, der havner i livskriser som pårørende til mennesker med alvorlige sygdomme. Her kan man søge rådgivning til de svære situationer man kan havne i, dele sine tanker og læse om Anjas oplevelser.
