Klubmedlemmer fra Rådgivning- og Aktivitetscenteret i Esbjerg kigger efter en fiskehejre. Foto: Søren Skov
Af Jacob Birkler, filosof, ph.d.
Hvordan skabes et godt og værdigt liv for mennesker med demens og deres pårørende? Med afsæt i dette spørgsmål søsatte Esbjerg Kommune et projekt i efteråret 2019, hvor ideen var at skabe ny viden om de situationer, som er vanskelige at håndtere, når demens er et vilkår. Fokus var særlig rettet mod etiske situationer, såvel som dilemmaer, hvor grundlæggende værdier udfordres, og hvor mennesker med demens, deres pårørende, såvel som ansatte, er hårdt prøvet og hvor det til tider er svært at se hvordan man kommer videre.
Metoden var ligetil. Vil man vide noget om livet med demens må man spørge og lytte til dem der lever med demens hver dag. Som projektansvarlig var tanken derfor på skift at mødes med mennesker med demens og siden deres pårørende, for til slut at tale med de ansatte. Stedet var Rådgivnings- og aktivitetscenteret for mennesker med demens i Esbjerg. Målet var ikke blot at opnå ny viden om de vanskelige situationer, men også viden om hvordan disse situationer bedst håndteres og i særdeleshed hvordan vi kan blive bedre til at sikre et værdigt liv med demens. Blandt de mange nye erkendelser efterlod projektet en række forslag, som der bør pejles efter, hvis begrebet værdighed skal finde greb i praksis. I al sin ufuldstændighed er udvalgte pointer refereret nedenfor.
Velkommen i klubben
At mødes med andre, der lever på lige fod, er ofte værdifuldt. Man behøver ikke sige så meget – de andre forstår med det samme. Det var netop i klubben ’Du kan hvad du vil’, at jeg første gang mødte en gruppe mennesker, der lever med en hukommelsessygdom. Mennesker som du og jeg, men som lever med en horisont, der kan være svær at kigge på for længe ad gangen. Netop derfor bliver det hele tiden understreget, hvordan det er ’livet’ som har værdi. Livet i naturen, med kulturen, oplevelser generelt og samvær i særdeleshed. Nøjagtig som alle andre. Det mest positive er IKKE at tale om demens, men at få mulighed for at gøre det, når livet gør ondt. Som det blev sagt: ’Jeg lever stadig og ønsker at leve, at mærke jeg er levende’. Samlivet med andre i klubben er derfor helt afgørende, hvilket der fortsat bør gives rammer til.
I samtalen om livet med demens åbnes der for talrige beskrivelser af de oplevelser der gør ondt og som giver mærker og knubs. Fra den første svære erkendelse, til selvstændigheden der langsomt bliver mindre. Når andre tager over og man tvinges ind i en ny rolle, som man ikke selv har valgt. Når ting tager tid og dagligdagen bliver bøvlet. Men der er store individuelle forskelle i beskrivelsen af det som er svært, hvilket eksempelvis handler om de forskellige måder ægteparret lever og hvordan samværet med børnene fungerer osv. Ikke desto mindre står stærke enslydende erkendelser tilbage, når der lægges øre til de personer der lever et liv med demens som vilkår. Det værste er ikke, at man ikke længere kan huske. Det værste er de reaktioner, der opstår, når man ikke kan huske længere. Det er ubeskrivelig hårdt og føles uværdigt når man konfronteres med den omstændighed, at navnene på børnebørnene er forsvundet. Men samværet med børn og børnebørn er ikke nødvendigvis forsvundet, hvilket kan være en lektie vi andre kan terpe. Samværet er det som står tilbage, som definerende for det gode liv. Det modsatte opstår når man langsomt oplever at sive ud i periferien. Aktiviteter der bliver sjældne, venner der forsvinder. Det er her man bliver tilskuer til sit eget liv med demens, som alternativ til stadig at være med på nye vilkår, på nye måder eller gennem andre aktiviteter.
Men hvordan sikres værdigheden? Værdighed handler i sin essens om, at der gives rammer til, at man kan være den man er, hvilket ligger i ordet ’vær – dig’. At man har mulighed for at leve i et samvær trods vanskeligheder med hukommelse, orientering og dømmekraft. Især i en begyndende fase med mild demens er det værdigt, hvis der er hjælp til hukommelsen, hvilket ikke bør ske på bagkant, dvs. som ”du kan ikke huske mere, så nu må du hjælpes”, men bør modsat ske på forkant, som en appel om stedfortrædende hukommelse. At kunne benytte andres hukommelse og orienteringsevne, nu hvor min egen svigter. Der var forslag der faldt i tråd med blinde personer, der via en app på telefonen kan ”låne” andres øje (’Be My Eyes’). På lignende vis kan der, med eller uden teknologi, være andre der fungerer som en ’hukommelsesledsager’, hvorved demensen står i baggrunden og samværet i forgrunden.
Diagnosen var en befrielse og samtidig en forbandelse
Samtalen med de pårørende forløb anderledes. Spørgsmålene var imidlertid de samme. Hvad er særlig svært, hvordan håndteres det svære og hvordan kan der skabes bedre rammer i livet med demens – som pårørende. Når samlivet skal fungere med en hukommelsessygdom så efterlades de pårørende ofte med et ubegribeligt pres. Glasset er hele tiden fyldt alt imens hverdagen efterlader drypvise vanskeligheder. Ved at lytte til de pårørende kom tårerne derfor ofte til syne rundt om bordet alt imens der var talepres i beskrivelsen af hverdagens oplevelser. Det kan være teenagesønnen der spørger: ”Tror du mor er klar nok til at komme med til min konfirmation?”. Et praktisk spørgsmål, men mest et følelsesmæssigt anliggende. Det kan være frustrationen over nødløsninger: ”Jeg blev nødt til at gå bagom ryggen på hende” eller ”Jeg måtte tage bilnøglerne fra ham” eller en generel afmægtighed gennem udtryk såsom ”Nogle gange kan jeg bare ikke mere”.
Også blandt de pårørende var der store forskelle i beskrivelsen af det svære, især når det gælder grænserne for de hjælpeopgaver, der løbende bliver større. På den ene side kunne jeg høre udtryk såsom ”Jeg vil ikke være hans sygeplejerske” og på den anden side udtryk såsom ”Det betyder ikke så meget, jeg har alligevel set hende nøgen så ofte”. At få blik for disse forskelligartede grænser hos de pårørende synes derfor at være en vigtig opgave for de omkringstående og hos de ansatte især. Men der var også flere ligheder, som skal nævnes. Det kan eksempelvis være opslidende hele tiden at skulle være et skridt foran, at planlægge, at sætte noget i gang. Det er hårdt når der er udfald og ”Han pludselig ikke kender mig” eller ”Når han er grov overfor andre”. ”Pludselig svarer hun grimt – det er så svært at være i”. ”Det gør ondt når man føler sig alene som pårørende og allerhelst vil tale med den man ikke længere kan tale med”. Det er svært at stå alene med opgaverne, at stå alene når vennerne trækker sig, at miste kontakten herunder også kropskontakten. Ensomhed er et gennemgående svar når talen falder på det som er svært. Derfor er svaret fra de pårørende, på dette ene punkt, præcis det samme svar som svaret fra klubmedlemmerne med demens. Svaret er samvær. Men for begge parter er det ikke nødvendigvis samvær med den man lever med til daglig. For de pårørende har det stor værdi at være sammen med andre ligestillede. ”Når jeg taler ud får jeg luft og kan lidt igen”. Befrielsen ved ikke at blive udsat for andres forståelse men reelt at blive forstået, alene ved åbent at dele det andre helt umiddelbart forstår. Det værdifulde ved at give slip og for en stund ikke at skulle tage kontrollen. At nogen ikke ’siger noget’ men ’hjælper med noget’ og generelt ’lytter noget mere’. Derfor kan det føles uværdigt når det i bedste mening fra andre lyder: ”Pas nu godt på dig selv” når man allerhelst vil have, at andre passer én for en stund. At give slip og lade andre tage over. Når pårørende derfor siger ”Nu kan jeg ikke mere” er det ikke et tegn til at finde kalenderen frem, men derimod et tegn til at gøre noget nu og her.
Pårørende taler ikke om deres ægtefælle som en belastning, hvorfor det kan virke forkert at kalde det aflastning. Nøjagtig som deres ægtefælle ønsker de pårørende et liv med demens, der mest af alt handler om andet end demens. Plads til samvær, plads til venner og aktiviteter – og plads til at være sig selv, for sig selv og sammen med andre. Skal værdigheden sikres handler det bl.a. om at hjælpen kommer når det er nødvendigt og inden forråelsen finder rod. Ikke blot fordi der kaldes på hjælp, men fordi der er andre der har blik for den nødvendige hjælp. Dertil kommer en sikring af bedre overgange når ægtefællen flytter i anden bolig. Det kræver samarbejde, mere smidige overgange og nye boformer, hvor man som ægtefælle stadig er med, men på nye måder og på andre vilkår.
”Måske skal vi spørge om det værdige og ikke blot sikre det værdige”
Samtalen med de ansatte på rådgivnings- og aktivitetscentret rummede de samme spørgsmål, men fik helt andre svar. Dialogen handlede fortsat om det som var svært, måden det var svært og hvordan disse svære etiske situationer håndteres. Generelt omtales primært svære situationer, der opstår senere i et demensforløb, som er væsensforskellige fra livet med mild til moderat demens. Men i modsætning til personer med demens, og deres pårørende, så er det især etiske dilemmaer, der vækker kvaler. Situationer, hvor der skal balanceres mellem omsorgspligt og omsorgssvigt og mellem magt og afmagt. Situationer hvor man i nogle tilfælde godt ved hvad det bedste vil være, men hvor der ikke er midler til det der kræves. Mest gennemgående omtales de etiske dilemmaer, hvor en person med demens klart ønsker noget, som den ansatte vurderer er et dårligt valg for denne person. Det kan være et klart valg eller fravalg af mad, bad, skiftetøj, medicin eller lignende. Hvor langt bør man som professionel gå i bestræbelsen på at sikre det vi andre skønner er den mest værdige løsning? Hvad der er under min værdighed er således ikke altid under din værdighed. Et eksempel dukkede op undervejs i dialogen. Et hjem hvor ægteparret levede med skidt i krogene, men hvor det klart blev udtrykt, at situationen er lykkelig. Grænsen for hvornår man som professionel skal gribe ind og sikre en værdighed kan derfor være svær at finde. Det kan være situationer forbundet med nøgenhed og blufærdighed eller situationer forbundet med hygiejne, hvilket kan handle om beskidt tøj eller urinlugt. Men hvis en person fornedrer sig selv, hvor på slisken skal man så gribe ind? Til dette spørgsmål gives kun få færdige svar. Men der eksisterer til gengæld et svar i hver given situation, hvor man må finde blik for omstændighederne og personens historie og baggrund især.
Et nej er altid et nej og må forstås sådan. Men det betyder ikke, at man ikke skal gribe ind alligevel. Men med hvilke midler? Vanskelige temaer dukker op såsom overtalelse, pres, manipulation og tvang. Fælles for de ansatte gælder imidlertid en erkendelse af den vigtighed, der ligger i hele tiden at søge efter motivet bag en vilje og et nej såvel som strategier til undgåelse af krænkelser. Der bliver lagt vægt på, at man som ansat altid møder et menneske og aldrig blot en opgave. I det sidste tilfælde kan forråelsen spire frem.
De ansatte ser flere værdier forbundet med inddragelsen af de pårørende. Men i få tilfælde kan pårørendeinddragelse skabe dilemmaer når de pårørende helst vil unddrages eller inddrages på måder de ansatte ikke kan knytte faglighed til. Der kan også opstå uenighed eller misforståelser når det gælder den måde pårørende inddrages, som henholdsvis eksperthjælp eller praktisk hjælp. Men de pårørende bliver set og hørt, hvor samarbejde er en dyd. Ikke desto mindre kan der også her dukke dilemmaer op når de professionelle ser nye veje frem, som de pårørende ikke vurderer er de bedste. Det kan være måden plejen eller terapien tilbydes og hvornår. Det kan være når de ansatte oplever, at personen med demens omtales i tredje person selvom personen sidder eller ligger lige ved siden af, eller det kan være når tonen mellem ægteparret bliver meget hård. Men også i disse situationer er der blandt de ansatte enighed om, at det værdige ligger gemt der, hvor man prøver at forstå baggrunden for det der sker og ikke alene forhastet dømmer det der sker hos ægteparret.
Projektet i Esbjerg Kommune har efterladt en større forståelse for den måde vi kan forstå værdighed når demens er et vilkår. For personer med demens og for deres pårørende gælder det, at der er klare ønsker om et liv med demens, hvor det ikke er demens der farver hele horisonten. Hvor en politisk ’demenspakke’ skal handle om at forbedre rammerne for dette liv. At der samtidig sikres bedre overgange når ”forløb afsluttes”. At der sikres rammer for et liv, hvor det ikke er demens der fylder men et liv der fyldes med samvær, hvor der samtidig er forståelse og respekt for de måder vi lever vidt forskelligt. Et liv, hvor demens er et vilkår, men hvor vi kan hjælpe med at fjerne de forhindrer en hukommelsessygdom kan skabe for et ægtepar. Rådgivning- og aktivitetscentre er derfor ikke alene en nødvendighed men bør styrkes som en omstændighed.
Blandt de ansatte er det særligt de etiske dilemmaer, der skal være bevidsthed om. Skråsikkerhed er den største udfordring når der arbejdes med etik. Man må gerne være i tvivl og især når det handler om det der er værdigt. Derfor skal der være rum til samtaler om denne tvivl og især rum til at dele de konkrete erfaringer fra hverdagen, der ofte fungerer som den etiske benzin på vejen til værdighed. Men værdighed er ikke alene noget der skal sikres ved at gribe ind i rette tid. Værdighed handler om dig og mig og noget vi hele tiden er på sporet af og værdier vi finder blik for.
