Af Mikkel Bækgaard
“Nå, så din far er dement. Så har han nok svært ved at huske, hva’?”
Sådan en reaktion har 26-årige Julie Kjær ofte mødt, når hun har fortalt om sin fars demenssygdom. Han har siden 2015 været diagnosticeret med frontotemporal demens, en demensform, som nedbryder personligheden, de sociale kompetencer og de personlige hæmninger.
Men faktisk er det ikke en demensform, der i de første år går ud over hukommelsen og orienteringsevnen, som eksempelvis Alzheimers sygdom gør det.
Demens handler ikke kun om hukommelsen. Det ved Julie og Vibeke Kjær alt om.
- Min far husker faktisk godt - og det gør han sådan set stadigvæk, selvom det desværre også går ned ad bakke med hukommelsen nu, siger Julie Kjær, da vi møder hende og hendes mor, Vibeke Kjær, i Julies lejlighed i Mørkhøj uden for København.
Til gengæld har han efterhånden mistet hele sin personlighed, ligesom han ingen grænser har.
- Det er, som om han intet filter har. Synes han en trøje er grim eller en person på plejehjemmet er lidt for tyk, så siger han det bare helt ufortyndet, siger Vibeke Kjær, der bor i Vestjylland i en lille by uden for Varde - tæt på der, hvor hendes mand Jan Kjær i dag er på plejehjem i en alder af 64 år.
Vibeke har også - især før Jan kom på plejehjem - måtte holde nøje øje med sin mand og hans penge.
- Han kan få sådan en nærmest manisk trang til, at der er noget, han bare må have. Så stopper han ikke før han har købt det. Han har ingen ide om penge længere. Jeg ved ikke, hvor mange polotrøjer fra Føtex, jeg har måtte levere tilbage, fordi han har købt dem igen og igen. Hvis ikke jeg var opmærksom, ville han bruge alle vores penge og flere til, forklarer Vibeke Kjær.
Andre symptomer end Alzheimer
Frontotemporal demens er en demensform, der ofte rammer tidligt i en persons liv. For Jan Kjærs vedkommende viste symptomerne sig, da han var sidst i 50’erne. I første omgang troede Vibeke og Julie Kjær, at symptomerne var stressrelaterede og tegn på en depression. For tegnene mindede slet ikke om de demenssymptomer, som man oplever ved eksempelvis Alzheimers sygdom.
- Jan trak sig mere og mere ind i sig selv. Han blev apatisk og begyndte at miste hæmningerne. Han var for nylig blevet fyret fra sit job - ligesom han ikke var blevet genvalgt til byrådet i Varde Kommune, hvor han ellers har været aktiv politiker i en valgperiode. Så vi troede egentlig, at symptomerne skyldtes, at han var nedtrykt over det. Men i bagklogskabens klare lys kan vi se, at det nok var omvendt - at han måske ikke kom ind i byrådet og mistede sit job på grund af de begyndende demenssymptomer, forklarer Vibeke Kjær.
De helt anderledes symptomer og Jans unge alder har været en stor udfordring for både Vibeke Kjær og hendes datter.
- Demens, det er jo sådan noget, der rammer gamle mennesker. Når jeg taler om demens, begynder mange at fortælle om deres mormor, der måske også havde demens. Men det er er min far, vi taler om - ikke en gammel mand. Det er, som om de slet ikke forstår, hvordan det er, min far er syg, siger Julie Kjær.
Husker fint koden til lågen
Den ukendte demensform og Jans unge alder er ikke kun en udfordring for de pårørende. Det er den også for Jan Kjær selv, der er markant yngre end de fleste på plejehjemmet og som kan andre ting, end demente typisk kan, fortæller Vibeke Kjær.
- Jan siger ofte, at han da er alt for ung til at være på plejehjemmet. Det er indrettet til gamle mennesker, ligesom det passer til folk, der har svært ved at orientere sig og huske. Men for en tidligere bankmand som ham er det ingen sag for eksempel at huske koden til lågen ved hegnet. Så ofte forlader han bare plejehjemmet, og dukker op derhjemme hos mig. I perioder er han kommet flere gange om dagen, siger hun og fortsætter:
- Det er ekstremt krævende at være pårørende til ham - især fordi hans symptomer er, som de er. Jeg skal sætte virkelig mange grænser for ham. Fortælle ham, hvad han må og ikke må, og hvad han skal. Og samtidig er stort set hele hans gamle personlighed forsvundet. Så på mange måder har jeg allerede mistet min mand, selvom han stadig er i live.
