Af Jon Fiala Bjerre
Egentlig er det logisk nok. Alle mennesker har et behov for at blive hørt og set. Det giver os en følelse af værdi og af at høre til. Vi vil gerne byde ind med noget og helst ikke være til besvær.
Men når mennesker bliver ramt af en demenssygdom, kan det, i takt med sygdommens udvikling, være en udfordring at bevare det samme niveau af involvering som tidligere – både for den der har sygdommen og dem omkring personen.
- Personen med demens vil typisk få sværere ved at forstå komplekse ting og bevare overblikket. Vedkommende vil ofte skulle bruge mere tid på at formulere ønsker og behov, og de kan have brug for støtte og hjælp til at komme på banen, forklarer Ida Lind, der er antropolog og lige nu er i gang med en erhvervs-ph.d., hvor hun undersøger hvordan mennesker med demens i den tidlige fase oplever at leve med sygdommen.
- Flere med demens oplever at blive koblet af og talt hen over hovedet på af mennesker omkring dem, som i omsorg måske forsøger at skåne dem fra at skulle forholde sig til komplekse ting, der kan lede til et nederlag og skabe forvirring. Og det kan også være en virkelig svær balance at vurdere, hvor meget personen med demens kan og skal involveres i. Men ud fra de observationer, jeg har foretaget, kan konsekvensen desværre være, at personen med demens føler sig misforstået og isoleret, forklarer Ida Lind.
”Hvor var patienterne henne?”
Sygeplejerske Ulla Thomsen nikker genkendende til oplevelsen af, at mennesker med demens let bliver koblet af. I 1995 blev hun konsulent for Alzheimerforeningen efter at have arbejdet i psykiatrien i mange år.
- I psykiatrien gik jeg rundt med en konstant undren. For hvor var patienterne henne, når der skulle tages beslutninger om deres liv og hverdag? Da jeg kom ind på demensområdet, var det den samme oplevelse, der ramte mig. Mennesker med demens blev ikke inddraget i mange af de aspekter, der vedrørte deres liv, på trods af at min oplevelse var, at de både mente og kunne rigtig meget, fortæller Ulla Thomsen.
De kommende år arbejdede Ulla intenst for at skabe rammerne for et tilbud, hvor mennesker med demens selv kom mere på banen, og i år 2000 slog rådgivnings- og aktivitetscentret Kallerupvej dørene op i Odense. Fokus var at skabe et tilbud for yngre med demens i den tidlige fase, hvor deltagerne selv satte rammerne for, hvad der skulle ske.
- Jeg blev enormt overrasket over, hvor meget deltagerne rent faktisk selv kunne, når de blev mødt af den rette støtte og anerkendelse i de rette rammer – uanset hvor syge de var. Men det blev også klart for mig, at man kan deltage og give udtryk for sine ønsker og behov på mange måder. Og deltagerne var enormt gode til at støtte og inspirere hinanden på tværs af stadier og udfordringer i sygdomsforløbet, fortæller Ulla, der var leder for centret frem til 2016, hvor hun gik på pension.
Inspiration til inddragelse
Kallerupvej kom hurtigt til at danne skole for, hvordan man inddrager mennesker med demens – både i Danmark, hvor centret har været model for de 13 nye rådgivnings- og aktivitetscentre for mennesker med demens og deres pårørende, og internationalt i Holland hvor Kallerupvej har dannet grundlag for skabelsen af 11 demenscentre ved navn Odensehuis.
- Mennesker vokser når de får anerkendelse og ansvar. Og på Kallerupvej kom det til udtryk på et hav af måder. Nogle var kulturinteresserede og lavede en klub der tog i teatret og på kunstudstillinger. Andre var samfundsinteresserede og skabte Alzheimer-avisen. En tredje gruppe lavede et motionshold, og sådan blev der ved med at opstå nye ting, fortæller Ulla Thomsen.
I 2005 ledte en idé fra Kallerupvej til den første TænkeTank, hvor mennesker med demens mødes over en weekend for at tale om deres ønsker til demensområdet. Ønsker der bliver givet videre til politikere og andre aktører på demensområdet. Det har blandt andet resulteret i, at Alzheimerforeningen i 2010 lancerede Aktiv Højskole, hvor mennesker med demens mødes en uge og dyrker deres interesser med andre i samme situation. Men møderne har også påvirket politikerne i spørgsmål om transport, GPS og den første nationale demenshandlingsplan i 2016. Og den udvikling glæder Ulla Thomsen:
- Der er i samfundet generelt en forfejlet opfattelse af, at hvis man har en demenssygdom, så kan man ikke noget. Intet kunne være mere forkert, for selv i den svære fase har mennesker med demens noget at byde ind med. Men det kræver at man møder dem, der hvor de er, og det kan være svært. For ofte kræver det meget tålmodighed, og at vi accepterer, at vedkommende ikke kan overskue de samme ting som tidligere. Behovet hos personen med demens for at deltage, yde omsorg og føle sig værdifuld, er dog som regel det samme som altid, forklarer Ulla Thomsen.
