Af Jon Fiala Bjerre
Hvad enten man er pårørende eller arbejder med mennesker med demens, så er udgangspunktet som regel, at vi ønsker at gøre det godt. Vi vil gerne sørge for, at den der lider af demenssygdommen mødes med respekt og værdighed, at der bliver lyttet til vedkommende og taget hensyn til følelser og behov – men vi vil samtidig også gerne sørge for, at personen med demens er tryg og får den nødvendige behandling.
- Man kan forestille sig en situation, hvor ens kære modsætter sig noget – for eksempel at tage sin medicin eller tage imod behandling af et sår. Vi skønner, at hjælpen er vigtig, men samtidig forbryder vi os mod vores kæres ønsker, følelser og tillid. Lige meget hvad vi gør i sådan en situation, så går det skidt. Og det er dér dilemmaet opstår, forklarer Jacob Birkler, der i årtier har fordybet sig i netop det emne.
Ifølge Jacob Birkler opstår dilemmaer altid i spændet mellem hvad vi kan, skal og bør gøre. Er det for eksempel okay at bruge sin kæres NemID uden samtykke, for at sikre en aftale med kommunen? Du skal ikke nødvendigvis gøre det, du kan egentlig godt, men bør du gøre det? Dilemmaet opstår, fordi der er forskellige svar på det spørgsmål.
- Problemer er noget man kan løse, men dilemmaer har ikke nogen løsning – dem skal vi blive bedre til at håndtere. Og det er svært, for oftest opstår dilemmaerne i en situation, hvor vi er nødt til at handle. Her kan det ofte være relevant at spørge sig selv om, hvad der dybest set er det svære i situationen, siger Jacob Birkler.
De farbare veje
Dilemmaer går hånd i hånd med tvivlen om, hvad der er det rigtige at gøre. Og nogle gange udfordrer de os til at lægge grundlæggende værdier som respekt, åbenhed og tillid på hylden. Det kan både slide og virke skamfuldt. I den forbindelse kan det være enormt befriende at tale med andre i samme situation, lyder det fra Jacob Birkler:
Læs også: "Jeg var nysgerrig på den verden, min mor befandt sig i"
- Pårørende og demensforløb er selvfølgelig vidt forskellige, og vi skal nogle gange passe på med at tale for generelt. Men når det er sagt, så kan det åg, mange bærer på skuldrene, til en vis grad lettes ved at dele sine oplevelser med andre, der i nogen grad har det ligesådan. Og når vi så gør det, så viser der sig ind imellem nogle veje – ikke løsninger, men nogle farbare veje – som vi kan begynde at betræde, og som muligvis kan gøre vores situation lidt lettere.
Ingen facitliste
Ifølge Jacob Birkler er tillid et nøgleord, når man taler om de etiske dilemmaer, der opstår i livet med demens. Tillid til at plejepersonalet foretager de rigtige valg, tillid til at de pårørende, der har levet et langt liv med den demensramte, nogle gange ved, hvad der er bedst for vedkommende og tillid fra personen med demens til, at andre vil foretage værdige beslutninger på vegne af én selv, den dag man ikke længere kan selv. I den forbindelse mener Jacob Birkler, at det er vigtigt at vi anerkender, hvor svært det her egentlig er, og at vi uundgåeligt kommer til at begå fejl:
- Det her er uhyre vanskeligt, og det bliver aldrig let. Derfor er det vigtigt, at vi forsøger at se på hver enkelt situation, når vi er der. For selvom der både findes regler og retningslinjer, så er praksis ofte noget helt andet, og livet med demens ændrer sig konstant - nogle gange fra time til time. Indimellem vil vi gøre for meget og andre gang for lidt, men det er et vilkår, og det betyder ikke, at vi skal slå hinanden oveni hovedet med det. Det bedste vi kan gøre, er at prøve at tage ved lære af situationerne og blive lidt bedre fra gang til gang.
