”Min mors demenssygdom var ikke noget,

vi talte om. Det var tys-tys”

 

 Foto: Søren Rønholdt

Af Hanne Boel, sanger og musiker

I dag er jeg tæt på en god ven, der har fået Alzheimers. De er meget åbne om sygdommen i hans familie. Og det har fået mig til at tænke over, hvordan vi tacklede min mors sygdom dengang, hun levede.

De tackler det så meget bedre, end vi gjorde i vores familie.

Min mors sygdom var tys-tys. Først og fremmest, fordi mine forældre var fra en anden tid: Min far er født i 1914, min mor i 1916. Vi talte ikke om problemer i vores familie. Jeg er opvokset med ”Det her må du ikke sige så højt herude på terrassen, for så kan naboen høre det”.

Vi snakkede ikke om smerte eller problemer. Vi pakkede det væk. Og på en måde gjorde vi min mor til et ”udskud”. Vi talte om hende – men vi talte ikke til hende om hendes sygdom.   

Som efternøler i en søskendeflok på fire, og af hensyn til min far og ældre søskende, har jeg heller ikke selv været åben om det. Før nu. Det var svært for mig og mine søskende at tackle vores mors sygdom. De var også meget ældre end jeg – så selv der, var der en generationskløft.

 

De første små tegn

Min mor var sådan en, der kunne huske fødselsdatoer. Hun talte flere sprog, og løste Sudoku. Kvik og charmerende, var hun. Så da hun begyndte at glemme ting, bemærkede vi det. Hun blev forvirret. Eller konfus, kaldte man det dengang. Men det var o.k. – for hun var jo en ældre dame.

Min mor kørte bil, min far havde ikke kørekort. Så han var også lidt afhængig af hende. Hun kunne aldrig finde bilnøglerne, når de skulle afsted. De brugte lang tid på at lede efter de nøgler der, med det resultat, at de altid kom for sent. Og stressede rundt.

Men min far dækkede over hendes fejl, og talte altid pænt om hende – og til hende. Så vi fattede ikke mistanke. Selv lægen fik hun charmeret til at tro, at alting var o.k.

Det var først på en ferie til Thailand, at jeg indså, der var noget ravruskende galt. Jeg var rejst på ferie sammen med min mor og far – og min lille datter. Det var rigtig godt, at vi var der sammen. Og for første gang kunne jeg tale med min far om det.

En af de første dage tog vi på en strabadserende tur. Her begyndte tingene at vise sig. Hun var konfus, og blev mistænkelig overfor folk omkring hende. Folk var onde, mente hun. Var maden for stærk, var de ude på at forgifte hende. Min far troede, at hun ikke fik vand nok. Så kan købte vand på flaske og masser af frossen ananas, som han proppede i hende. Stakkels menneske! Hun blev tvangsfodret med ananas.

Det blev en meget svær tur til Thailand.

 

Årene med dårlig samvittighed

Min mor begyndte at tale grimt til os og kom med spydigheder, som ramte os hver især. Min far blev hun direkte voldelig overfor. Jeg husker at se hende give ham et knæ i ryggen, hvis han sad og spillede klaver. For dét gad hun ikke høre på! Det var helt forfærdeligt.

Som søskende fandt vi aldrig enighed omkring vores mors sygdom – aldrig. Mine søskende og jeg gik rundt i hver vores osteklokke, og gjorde ting hver især for at hjælpe hende. Men vi fik aldrig koordineret noget. Det kan man jo ikke – man bliver da nødt til at tale sammen!

Jeg har brugt utroligt mange vågne timer midt om natten på at have dårlig samvittighed. Over at jeg flyttede hende på plejehjem. Over ikke at besøge hende nok på plejehjem. Selvom det var mig, der tog affære, og fik sat det i spil. Det er jeg tilfreds med i dag. Men set i bakspejlet, var det ikke sundt for mig at påtage mig det ansvar.

Der kom også en kedelig konkurrence imellem os søskende. Små stikpiller og beskeder som: ”Nu har vi igen taget mor til frisør” – underforstået, jeg gjorde ikke nok. Jeg kunne ikke sætte en fod rigtigt, følte jeg.

Den strid har jeg fortrudt. At vi lod det fylde så meget. Den konkurrence, der kan være mellem søskende, er så trist. Tænk, at vi bruger tid på det! I stedet for at tale sammen om tingene.  

Når jeg ser på min gode ven i dag, som desværre er temmelig ramt af sin demenssygdom, bliver jeg inspireret af, hvor gode de som familie er til at tale sammen. Også om ting, der er svære at tale om.

Det er jo SÅ vigtigt, at man har fælles fodslag som familie. Vi skal huske at tale åbent om tingene – mens tid er.

 

ww.indsamler.alzheimer.dk