Foto: Christian Stæhr
Af Iben Hjejle
Den sværeste, men også vigtigste beslutning, jeg har taget som pårørende til én med demens, har været at give slip. Slip for forventninger, rollefordeling og gradvist for en del af det menneske, jeg har kendt og elsket hele mit liv. Det har ikke været let, og det har krævet tid, tålmodighed og tårer at nå til den erkendelse. Til gengæld har det vist sig at være den bedste gave, jeg kunne give. Og det har gjort mig bedre til at stoppe op og dvæle ved de små og fine ting i livet.
Da jeg var ung teenager, fik min gamle mormor demens. Mine forældre var så privilegerede, at de havde mulighed for at flytte hende hjem til os, så hun boede i overetagen og vi boede nedenunder. Jeg lærte dengang, at jo mere humor og kærlighed, vi kunne tackle sygdommen med, jo nemmere blev det. Min mormor var gammel landarbejder og som ung havde hun været vant til at skulle tidligt op om morgenen for at malke. Så ind imellem kom hun ned til os klokken fire om morgenen og spurgte, hvis tur det var til at malke? I stedet for at konfrontere hende med, at hun var 90 og ikke havde skulle malke køer de sidste 70 år, råbte min stedfar: ”Det er min tur Emma, du kan bare gå ned og lægge dig igen”.
På den måde undgik hun at føle sig fortvivlet over situationen, og vi andre kunne grine lidt af det, i stedet for at skulle forklare en helt masse.
"Han drak nok bare for meget rødvin"
Situationen var noget anderledes, da min egen far fik stillet diagnosen Lewy Body-demens for to år siden. Det kom som et chok. Jeg havde i flere år godt lagt mærke til, at han var blevet mere forsigtig og indimellem havde svært ved at holde fokus, hvilket var usædvanligt for ham. Men jeg havde aldrig forestillet mig, at det kunne være demens. Han var jo meget yngre, end min mormor havde været, hvilket var min reference til demens. Jeg havde måske heller ikke lyst til at indse, at der var noget galt, og slog det hen med, at han nok bare drak for meget rødvin. Men situationen eskalerede med tiden, og det endte med et udredningsforløb på Rigshospitalets Hukommelsesklinik og efterfølgende en demensdiagnose.
Min far blev selvfølgelig enormt ulykkelig, men havde samtidig svært ved at forholde sig til sygdommen - også selvom hans lillesøster få år forinden havde fået stillet samme diagnose.
”Det der, jeg har”, beskriver han det med. Det er ligesom uden for hans begrebsverden. Den manglende forståelse for situationen, synes jeg er det hårdeste. At personen med demens simpelthen holder det ud i strakt arm og ikke synes, det er så alvorligt, som os andre.
Et lille tab hver dag
Når det så er sagt, så var det på det tidspunkt, hvor jeg syntes det var allersværest, at jeg kom i tanke om, hvordan det havde været med min mormor. Og så tænkte jeg, at det må simpelthen være den strategi, jeg vælger. Nu vælger jeg at slippe alt det besværlige og praktiske, og så prøver jeg at komme ham i møde på det virkelighedsniveau, han befinder sig.
Så jeg gav slip. Ikke på én gang. For man er nødt til at gøre det gradvist lidt ad gangen. For hver samtale er man nødt til at sige: ”Ok, det forstår jeg. Det er sådan, du ser på det. Fint.” Og det er jo forfærdeligt, for det føles som et lille tab, at man ligeså stille, hver dag, er nødt til at give en smule mere slip på det menneske, man elsker. Men hvis vi insisterer på at fastholde den samme status og rollefordeling i forhold til personen med demens som tidligere, så er det os der taber. Og vi gør livet meget mere besværligt og frustrerende for dem.
For mig har det gjort en stor forskel at spore mig ind på min fars bevidsthed og dvæle ved de små øjeblikke sammen med ham. Og selvom at demens på alle måder er en forbandelse, så kan det faktisk også være med til at lære én at standse op og kigge på det, der er vigtigt – prøve at stige af det her super effektive liv og sætte sig ned og kigge på en solstråle eller en fugl og sige: ”Det er sgu egentlig også meget godt, det her.” Og det er sundt for alle mennesker.
Iben Hjejle bakker op om dette års Landsindsamling til fordel for mennesker med demens og deres pårørende. Stå sammen med os om at samle ind den 25. september - tilmeld dig her >>
