Af Jon Fiala Bjerre
1930'erne var gennemsnitslevealderen for mennesker med Downs syndrom blot 10 år. I dag er den omkring 60 år, hvilket er en glædelig konsekvens af forbedrede livsvilkår for målgruppen igennem de sidste 20-30 år. Men i takt med at mennesker med Downs syndrom lever længere, er der også opstået en række udfordringer, der ikke har været fokus på tidligere. En af dem er, at halvdelen af mennesker med Downs syndrom over 55 år udvikler demens, mens det for gruppen over 65 år er hele 70 procent. Sundhedsstyrelsen anslår, at antallet af mennesker med Downs syndrom og demens er omkring 1.000. Det reelle tal skønnes dog at være langt højere, da mange aldrig bliver udredt, lyder det fra Lise Cronberg Salem, der er afsnitsansvarlig overlæge i Hukommelsesklinikken på Herlev Hospital og har konsulentfunktion for udredning og behandling af demens hos personer med udviklingshæmning - herunder Downs syndrom.
- Demensudredning er i sig selv komplekst, men det er det endnu mere hos borgere med Downs syndrom. De standardiserede tests, vi kender, virker ikke til denne målgruppe. For det er ikke sikkert, at de overhovedet forstår spørgsmålene eller kan regne, skrive, læse eller tegne, og det er jo en stor del af de kognitive tests, man normalt bruger. Og så er det i øvrigt slet ikke sikkert, at de har lyst til at blive testet. Så det handler ofte om at få et godt kendskab til patienternes funktionsniveau over tid, så man har et målbart parameter for, om der eventuelt er sket forandringer, som kan skyldes demens eller noget andet. Her er det vigtigt at alliere sig med de pædagoger fra deres botilbud, som kender dem og deres udgangspunkt godt og kan observere dem over tid. Og så er det vigtigt for mig at skabe en god atmosfære, hvor de synes, det er hyggeligt at være med. Derfor tager jeg ofte på hjemmebesøg i stedet for, at udredningen foregår på hospitalet, fortæller Lise Cronberg Salem.
RAMMES TIDLIGERE OG HÅRDERE
Mennesker med Downs syndrom er på flere måder mere udsatte i forhold til at blive ramt af demens. Når man lider af Downs syndrom, indeholder ens celler et ekstra kromosom nummer 21, som er der, hvor amyloidgenet er lokaliseret. Amyloidproteinet er kendetegnet ved at klumpe sig sammen i hjernen ved Alzheimers sygdom, hvilket betyder, at der simpelthen ophobes mere af det skadelige protein i hjernen hos mennesker med Downs syndrom. Derudover kan man sige, at mennesker med Downs syndrom har en mindre ”mental reserve” at trække på i forhold til andre, hvilket betyder at de bliver ramt tidligere - og i nogle tilfælde hårdere - end gennemsnittet med demens.
- Når man har et lavere kognitivt overskud i forvejen, skal der ikke så meget til at vælte læsset. Der har vi andre en større ”buffer” at stå imod med. Vi oplever fx ofte, at patienterne får nogle ret voldsomme adfærdsforstyrrelser, fordi de i forvejen er mentalt retarderede og også ofte har nogle psykiske tilstande med sig, som bliver forstærket. Men det kan samtidig også betyde, at det er noget andet end demens, der får advarselslamperne til at lyse. For eksempel kan symptomerne være forårsaget af søvnapnø, depression eller grå stær, hvilket jo kan behandles og betyde, at patienten får sit funktionsniveau igen. Og det er nok den allervigtigste årsag til lave en udredning, fortæller Lise Cronberg Salem.
Desværre er hendes oplevelse, at det ind imellem ikke prioriteres - hverken hos lægen eller det pædagogiske personale.
- Der hersker mange steder en lidt misforstået godhed i, at det vil være synd at hive en person med Downs syndrom igennem et udredningsforløb, fordi de ikke forstår det, og det alligevel ikke gør den store forskel. Men denne målgruppe har mindst lige så meget ret til at blive udredt som andre, og det er ikke synd for dem. Tværtimod kan behandling med antidemens- medicin være ret effektiv i forhold til at forebygge de her ubehagelige adfærdsforstyrrelser - og så kan udredningen jo, som nævnt, også være med til at pege på andre udfordringer, som kan behandles, fortæller Lise Cronberg Salem.
FREMGANG MED VIDEN OG ERFARING
Hendes oplevelse er dog, at forholdene er blevet meget bedre de seneste ti år, og at demensramte med Downs syndrom i dag baner vejen for fremtidige patienter i mange af de kommuner, som ikke tidligere har haft fokus på udfordringen.
- Generelt går det fremad i takt med, at de ansatte i kommunerne, på botilbud og i lægepraksis får mere erfaring med området. Dog er der i nogle kommuner desværre en tendens til, at man visiterer mennesker med Downs syndrom til at bo på plejehjem, og det er jeg stor modstander af. Ikke at det er dårligt at bo på plejehjem, men plejepersonalet har sjældent viden, kapacitet og forståelse for det handicap, vedkommende har haft hele sit liv.Det mest optimale er, når man indfører en form for demensafsnit på et botilbud, hvor det pædagogiske personale suppleres af hjemmeplejen eller SOSU-personale, som kan stå for den personlige pleje, fortæller Lise Cronberg Salem.
Derudover er der fortsat en stor opgave med at klæde personalet på med viden om demens, lyder det fra Lise Cronberg Salem:
- Jeg har igennem årene undervist en del, og der foregår rigtig meget god vidensdeling nu. Kommunerne har fået meget mere opmærksomhed på at undervise personalet i at være observante på tidlige tegn på demens hos udviklingshæmmede, og på hvordan personalet efterfølgende håndterer demenssygdommen, hvilket har afgørende betydning. Så det er vigtigt, at den tendens fortsætter.
Lise Cronberg Salem vil blive ved med at arbejde for målgruppen og kæmpe for, at der fremadrettet bliver sat et større fokus på mennesker med Downs syndrom og demens:
- Der er stadig stor ulighed i den behandling, mennesker med Downs syndrom får i forhold til resten af befolkningen. Der mangler fortsat en målrettet indsats og en specialviden på området, både i forhold til udredning og behandling. Og da målgruppen ikke er så gode til at kæmpe for det selv, har vi andre et ansvar for at gøre en ekstra stor indsats.
