Af Jon Fiala Bjerre
På ottende år er ventetiderne på at blive udredt for demens steget. I 2023 fik blot 18 procent en diagnosesamtale inden for 90 dage fra henvisningstidspunktet, hvilket er den tidsramme faglige eksperter vurderer, er nødvendig for at sikre god kvalitet i demensbehandlingen. Tallet er det laveste nogensinde. Det viser netop offentliggjorte tal i Årsrapport 2023 fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens (DanDem).
Det går den forkerte vej
Tilbage i 2016 vedtog et bredt flertal i Folketinget ellers en demenshandlingsplan, der blandt andet havde til formål at sikre, at flere med demens bliver udredt, og at der var god kvalitet i udredningen og den efterfølgende behandling. Myndighederne har derfor sat en standard for, at 80 procent skal udredes inden for de anbefalede 90 dage. I forbindelse med handlingsplanen afsatte Folketinget næsten 250 millioner kroner i ekstrabevillinger til at reducere ventetiderne. Og senest er der i den såkaldte SSA-reserve blevet afsat 62,7 millioner kroner i perioden 2024-2027, som er øremærket til at nedbringe de lange ventetider på demensudredning. Men de gode resultater lader vente på sig. For selvom der i perioder har været fremgang i nogle regioner, vidner de nye tal om, at der på landsplan fortsat er store kapacitetsudfordringer i forhold til behovet for udredninger, da det samlede antal udredninger ikke er væsentligt ændret i forhold til tidligere år.
Ventetider skaber alvorlige problemer
I Alzheimerforeningen vækker udviklingen med ventetiderne bekymring:
- Det er at betragte som en skandale, at så mange fortsat må vente alt for lang tid på udredning og afklaring. Det skaber store problemer - ikke blot for mennesker med mistanke om demens - men også for deres familier og nærmeste. Man skal huske på, at mange demenssygdomme er hurtigt fremadskridende og dødelige. De lange ventetider kan føre til, at demenssygdommen bliver forværret yderligere, mens patienten og de pårørende går glip af essentiel medicinsk og psykosocial støtte - såsom rådgivning, aflastning og andre former for hjælp - hvilket kan sænke sygdommens progression og forebygge, at de pårørende også lider overlast, siger direktør i Alzheimerforeningen, Mette Raun Fjordside.
Hun påpeger desuden på, at de udeblevne resultater kalder på en ny plan for området, idet der er akut behov for støtte og hjælp til mennesker med mistanke om demens, som venter på svar. En holdning der vinder genklang i regionerne, som står for udredningen. I en redegørelse til Indenrigs- og Sundhedsministeriet, bakker Danske Regioner op om, at ventetiderne ikke må være en forhindring for at modtage den praktiske hjælp og støtte, der er brug for. De henviser blandt andet til Alzheimerforeningens Demenslinie som et essentielt tilbud.
- Vi er glade for at civilsamfundets indsats bliver anerkendt som et vigtigt led i den tidlige indsats. Den opfattelse håber vi meget, politikerne tager med i deres overvejelser, når der skal fordeles midler til området. Men indsatsen kan ikke stå alene. Vi er nødt til at sikre, at mennesker med mistanke om demens på venteliste og deres pårørende, gribes og får adgang til behandling og kommunale tilbud, før det potentielt er for sent, siger Mette Raun Fjordside.
Fortsat for mange udredningsenheder
Et af buddene på at øge kapaciteten, og derved nedbringe ventetiderne på demensudredning, står beskrevet i Demenshandlingsplanen fra 2016. Her anbefales det, at demensudredning organiseres på færre og større tværfaglige udrednings- og behandlingsenheder med et mål om et højt antal patientforløb i de enkelte udredningsenheder (> 500 patientforløb/år), da dette leder til hurtigere forløb med færre potentielle flaskehalse. Men også her går det den forkerte vej. I 2023 indberettede i alt 33 udredningsenheder fordelt på landets fem regioner til DanDems database, hvilket betyder, at der fortsat er mange meget små udredningsenheder med få patientforløb.
Der er dog stor forskel fra region til region. I region Nordjylland har man alene én udredningsenhed, i region Hovedstaden og Sjælland henholdsvis 5 og 4 enheder mod 10 og 11 i henholdsvis region Syddanmark og Midtjylland. Noget som styregruppen for DanDem også påpeger i rapporten:
”Trods det forhold at styregruppen gentagne gange har gjort opmærksom på de mange udredningsenheder med meget få patientforløb, ser det desværre ikke ud til, at der sker en ændring på området. […] Styregruppen anbefaler, at man i de regioner med mange mindre enheder ser på, om denne organisering er hensigtsmæssig ift. de nationale anbefalinger, og om udredningstilbuddet er ensartet.”
Styregruppen foreslår blandt andet i rapporten at reducere antallet af små udredningsenheder, så den udredning, der tilbydes, bliver mere ”ensartet, mindre sårbar og mere effektiv”.
Lige nu arbejdes der desuden på at udvikle nye veje til udredning i et projekt støttet af SSA-reserven. Projektet har til formål at løfte kvaliteten af udredning af demens på tværs af landet via bedre dataunderstøttelse og øget udredning i almen praksis, så flere kan blive udredt.
Udredningen sker for sent
Af rapporten fremgår det, at 53 procent af dem, der bliver udredt, har demens i moderat til svær grad på diagnosetidspunktet. Styregruppen tolker udviklingen med, at det ikke er lykkedes med tidligere opsporing af demens, og at der ikke er tilstrækkelig opmærksomhed på demenssymptomer i sundhedsvæsnet. Styregruppen vurderer ikke, at det alene kan forklares ud fra stigende ventetid på udredning, idet tallet har været konstant over år. De opfordrer derfor udredningsenhederne til at være omhyggelige med at identificere de rette patienter til undersøgelse på rette tidspunkt, så ressourcerne anvendes mest hensigtsmæssigt.
”Styregruppen finder det problematisk, at så mange har fremskreden sygdom på diagnosetidspunktet, idet der så ikke er mulighed for at iværksætte rådgivning og støtte til patient og pårørende og tilbyde relevant anti-demens medicin. Jo mere fremskreden sygdommen er, jo mere øges risikoen for udvikling af adfærdsmæssige og psykiske symptomer ved demens (på engelsk: Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD)) og dermed risiko for ordination af antipsykotisk medicin, hvilken der er stor fokus på at nedbringe anvendelse af.”
I Alzheimerforeningen er man bekymret for, at denne udfordring blot vil vokse, i takt med flere får demens og nye typer medicin bliver introduceret:
- Vi ved, at behovet blot bliver større i fremtiden, hvor langt flere får demens. Derudover står vi over for en konkret udfordring, hvis de europæiske myndigheder og Medicinrådet vælger at godkende de to nye medicintyper for Alzheimers sygdom, donanemab og lecanemab, som lige nu evalueres – noget vi i øvrigt håber meget på. Begge præparater skal nemlig gives tidligt i forløbet for at have en effekt, lyder det fra Mette Raun Fjordside, der fremhæver potentialet i en tidlig indsats:
- Fra flere store internationale studier ved vi, at en tidlig opsøgende indsats for hele familien er noget af det, der kan nedbringe hospitalsindlæggelser, udsætte indflytning på plejehjem og generelt sikre et bedre liv for mennesker med demens og deres pårørende. Så det er i alles interesse, at vi får knækket koden med at sikre en tidlig indsats hurtigst muligt, slutter hun.
Læs DanDems årsrapport her: https://www.sundhed.dk/content/cms/66/97066_dandem_aarsrapport_2023_offentliggjort.pdf
