Af Jon Fiala Bjerre
I den seneste tid har Sjællandske i en større artikelserie kunne dokumentere, hvordan ventetider for demensudredning på op til 75 uger i Region Sjælland, har store konsekvenser for mennesker med demens og deres pårørende. Serien beskriver blandt andre Norma Pedersen og Britt Jensens mor, som var igennem et mere end to år langt udredningsforløb. Et forløb hvor moderen gradvist blev dårligere, mens begge døtre måtte sygemelde sig med stress.
Selvom eksemplet er mere ekstremt end gennemsnittet, er forløbet desværre ikke enestående. For på trods af, at patienter der skal undersøges for demens, faktisk har ret til at blive udredt og behandlet inden for henholdsvis 30 og 60 dage, overholdes garantien sjældent. Kun 22 procent udredes inden for 90 dage, ifølge de seneste opgørelser fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens (DanDem), og dårligst står det til i Region Sjælland, hvor tallet er nede på syv procent.
De lange ventetider på at blive udredt kan potentielt forværre sygdomsforløbet for både patienter og pårørende, advarer direktør i Alzheimerforeningen, Mette Raun Fjordside:
- Men skal huske på, at de fleste demenssygdomme er hastigt fremadskridende og dødelige. De lange ventetider betyder, at demenssygdommen risikerer at blive yderligere forværret, mens hverken patient eller pårørende får mulighed for at få den nødvendige medicinske eller psykosociale behandling - fx støtte, rådgivning og aflastning - der kan forsinke sygdommen og forhindre, at de pårørende også selv bliver syge.
Hun understreger, at udredningen derudover kan give svar på, om man lider af noget andet, som eventuelt kan kureres. På landsplan er det, ifølge DanDem, omkring 10% af dem i demensudredning, der ikke har kognitiv dysfunktion, men lider af noget andet som fx depression eller en tumor i hjernen.
Ret til et godt sundhedsvæsen
Udfordringerne med demensudredningen er ikke nye. Allerede tilbage i 2016 satte man med ’Den nationale handlingsplan for demens’ fokus på, at flere skulle udredes og at kvaliteten af udredningen skulle forbedres – blandt andet ved at samle indsatsen i færre specialiserede enheder. Der er dog stadig store regionale forskelle i strukturen på området, og derudover er der grundlæggende udfordringer med, at der mangler specialister på området. Alt sammen er medvirkende til, at der fortsat er lange ventetider og stor ulighed på området:
- Vi mener, at alle har ret til et godt sundhedsvæsen, uanset hvor i landet man bor. Strukturen i sundhedsvæsenet må ikke spænde ben for, at borgerne får et relevant og rettidigt tilbud.
Politikerne er derfor nødt til at sikre en større udredningskapacitet og hjælp til dem, der står på venteliste i længere tid end udredningsgarantien, lyder det fra Mette Raun Fjordside, med henvisning til, at en diagnose ofte er en forudsætning for at få den behandling og støtte, man har brug for.
Udsigt til yderligere pres
Ud over at flere i fremtiden vil udvikle demens, er der potentielt udsigt til yderligere pres på systemet, i takt med at nye potentielle behandlingsmuligheder opstår.
- Hvis de europæiske og danske myndigheder vælger at godkende de nye lægemidler mod Alzheimers sygdom (lecanemab og donanemab), som blev præsenteret i USA sidste år, vil der komme yderligere krav til en rettidig og tidlig udredning. Lægemidlerne har nemlig kun effekt i den helt tidlige fase af sygdommen.
Derfor haster det også med at få kigget på nye måder at udrede på, hvor man blandt andet differentierer udredningen mere i forhold til, hvor fremskreden sygdommen er. Det kan blandt andet have betydning for, at man kan sætte tidligere ind med behandling og støtte, der hvor behovet og effekten er størst. Den gode nyhed er, at hvis vi lykkes med en tidlig indsats, vil det potentielt betyde flere gode år for tusindvis af demensramte familier og et mindre pres på hjemmepleje og især plejehjem, lyder det fra Mette Raun Fjordside.
Alzheimerforeningens løsningsforslag vedrørende lange ventetider på demensudredning:
- Alle patienter, der har udsigt til mere end 4 ugers ventetid på demensudredning, skal have tilbud om akut hjælp i form af rådgivning og tilbud om støtte.
- Sundhedsstyrelsens anbefalinger om demensudredning skal skærpes, så alle regioner pålægges at følge anbefalingerne.
- Demensudredning skal på finansloven (igen) og med i økonomiaftalen med regionerne om normalisering af ventetider.