Ditte Sigsgaard manglede hjælp, efter hun havde fået sin demensdiagnose. Foto: Jon Fiala Bjerre
”Da lægen fortalte mig, at jeg havde Alzheimers sygdom, brød hele min verden sammen. Jeg gik bogstaveligt talt i chok. Det var en rystende oplevelse. Her kunne jeg godt have brugt en samtale med én, der kunne yde en form for ’førstehjælp’”.
Sådan fortæller Ditte Sigsgaard, der blot er en af mange med demens, der efterlyser information om, hvor de kan få hjælp og viden til, hvordan livet efter demensdiagnosen leves. På den baggrund har Alzheimerforeningen, med støtte fra Velux Fonden, og i samarbejde med Silkeborg og Odder Kommune, taget initiativ til et digitalt tilbud med strukturerede forløb til personer med demens og deres pårørende.
Formålet er at gøre det let og tilgængeligt for familier berørt af demens at få brugbar viden om deres situation, samt at få mulighed for at indgå i et fællesskab med ligestillede og blive introduceret til lokale demenstilbud umiddelbart efter diagnosen er stillet.
- Ideen til initiativet opstod i forbindelse med Covid-19 nedlukningen, hvor vi oplevede at mange familier berørt af demens havde stor glæde af digitale møder, som brugerne oplevede som meget tilgængelige og som åbnede op for nye muligheder for at finde viden og samvær. Det var en stor succes, og det er det, vi bygger videre på nu, fortæller Anne Sofie Thorup, der er projektleder for initiativet.
Værktøjer til det gode liv
På et uforpligtende informationsmøde vil familierne møde en af Alzheimerforeningens demensfaglige rådgivere, som fortæller om muligheder og veje til et godt hverdagsliv med demens. Der lægges blandt andet op til, hvad man selv kan gøre, når man får en demensdiagnose, og hvordan kan man håndtere det som familie. Efterfølgende får man mulighed for at deltage i onlinemøder, hvor man kan høre mere om demens - blandt andet fra en der selv lever med sygdommen - og møde de lokale demenskoordinatorer, som fortæller om de tilbud, der er i kommunen. Og i Odder Kommune glæder man sig over de nye muligheder, som de digitale demensfællesskaber fører med sig:
- Det at få en demensdiagnose er meget indgribende i hverdagen, og mange har brug for viden og at tale med andre i samme situation. Det gælder uanset om man selv, eller ens nærmeste familie, har fået en demensdiagnose. Vi håber, at de digitale demensfællesskaber kan være med til at opfylde det behov - også for dem, hvor det er svært at tage det første skridt ind i den verden hvor man skal ”lære” at leve et godt liv på trods af demens, fortæller Susan Kaagh, der er demenskoordinator i Odder Kommune.
I Silkeborg håber man desuden at projektet kan være med til at skærpe kommunens tilbud til familier berørt af demens:
- Vi håber, at familierne berørt af demens føler sig mere trygge, end de ellers ville have gjort, og at de ved hvor de kan henvende sig. Projektet kan måske også være med til at afdække, hvad familierne i virkeligheden ønsker sig og har brug for så tidligt i forløbet – så vi ikke skyder forkert, fortæller udviklingskonsulent for demensområdet i Silkeborg Kommune, Pia Østergaard.
Projektet er lige nu i en pilotfase med samarbejdskommunerne. I pilotfasen, der løber frem til oktober, skal der afholdes seks online informationsmøder og tre digitale fællesmøder med en oplægsholder. Håbet er, at konceptet kan brede sig til hele landet, og blive et fast tilbud til mennesker med demens og deres familier, der står i den livsomvæltende situation, det er at få stillet en demensdiagnose. Det håb deler Pia Knudsen, der selv har demens, og gerne ville have haft muligheden for digital hjælp, da hun var ny med sygdommen:
- Jeg ville ønske, jeg kendte til informationsmøderne, da jeg blev diagnosticeret med Alzheimers sygdom. Det ville have været godt for mig og min familie, fortæller hun.
Læs mere om ’Digitale demensfællesskaber’ på: www.alzheimer.dk/aktiviteter/digitale-demensfaellesskaber
