Den 30. september og 1. oktober 2022 afholdte Alzheimerforeningen den årlige landsdækkende TænkeTank for mennesker med tidlig demens og deres pårørende. Formålet er at lade dem, det hele handler om, komme til orde i en debat, der oftest foregår i de politiske forhandlinger i kommuner, regioner og på Christiansborg.
I løbet af to dage arbejder deltagerne i en række workshops, som i sidste ende munder ud i nogle klare anbefalinger, der præsenteres for fremmødte politikere og siden sendes bredt ud til relevante politiske interessenter.
Deltagerne på årets TænkeTank udtaler:
Vi oplever det som en kæmpe udfordring for hele familien at skulle leve livet med en demenssygdom. Det gælder både de syge, ægtefæller/samlevere, ude- og hjemmeboende børn samt familie, venner og bekendte.
Men vi ønsker lige som alle andre familier at have mulighed for at leve et godt liv – resten af livet. Vi ønsker, at vi bliver respekteret som alle andre myndige borgere her i landet. Vi ønsker, at vi bliver mødt med anerkendelse og værdighed, når vi er ude i det offentlige rum. Vi ønsker, at vi har mulighed for at indgå i sociale fællesskaber og aktiviteter, som er med til at give vores liv indhold og mening. Vi ønsker, at vi får en stemme i den offentlige debat om demens – og at der bliver lyttet til os. Vi ønsker i det hele taget, at vi kan leve så normalt og godt et liv som muligt.
Men det kan være svært, fordi sygdommen vender op og ned på alt i hverdagen. Derfor har vi brug for, at politikerne i Folketinget og kommunerne har viden om og forståelse for vores situation. At de lytter til os. At de er villige til at skabe nogle ordentlige og værdige rammer for, at vi kan leve et godt liv – og så skal vi nok selv være med til at udfylde rammerne. For vi har også selv et ansvar for, at vi har så godt et liv som muligt, når demensen er flyttet ind.
Derfor ønsker vi, at:
Politikerne på Christiansborg hurtigst muligt vedtager, at man som familie får tilbudt en demenspakke, når man får stillet diagnosen – på samme måde som en kræftdiagnose udløser en kræftpakke. Demenspakken skal automatisk give familien ret til at få akut hjælp og støtte til at komme videre i livet, når man lige har fået stillet diagnosen. TænkeTanken vil gerne bidrage til, hvad sådan en demenspakke kan indeholde.
Regionerne overholder ventelistegarantien og nedbringer de lange ventetider på at få stillet en demensdiagnose. Det er helt afgørende ift. at komme videre i livet.
Der bliver mere ensartede vilkår for familier med demens på tværs af landet således, at hjælpen til den enkelte familie ikke afhænger af, hvor i landet man bor. Det kræver, at vi får nogle fælles nationale retningslinjer for kommunernes indsatser på demensområdet.
Mennesker med demens får mulighed for at få transport til og fra aktiviteter – i lighed med mennesker med fysiske handicap. Evalueringen af et forsøgsprojektet med transport viser, at den enkelte kommune kan etablere sådan en transportordning forholdsvis billigt. Dermed kan personer med demens få bedre muligheder for at deltage i aktiviteter, besøge familien og venner – hvilket forebygger ensomhed og øger livskvaliteten.
Kommunerne prioriterer, at der er et tilstrækkeligt antal demenskoordinatorer, som kan yde den vejledning, støtte og hjælp, vi som familier har brug for. Derfor ønsker vi, at kommunerne ikke afskediger demenskoordinatorer som en del af deres budgetforlig.
Der kommer mere fokus på, hvordan kommunerne kan støtte pårørende i at være i stand til at leve sammen med deres kære, som har demens. Pårørende yder en kæmpe indsats i hverdagen. Derfor har de brug for anerkendelse og hjælp til, at de har kræfter og ressourcer til at skabe et godt hverdagsliv for hele familien.
Der generelt bliver skabt en større forståelse i samfundet for, hvordan det er at leve livet med demens. Én af de store udfordringer er at få andre mennesker til at forstå, hvordan det er at skulle leve et liv med demens hver dag året rundt. Vi har stor forståelse for, at det er svært at sætte sig ind i det, når man ikke har oplevet det på egen krop og sjæl. Derfor vil vi gerne bidrage til mere oplysning og viden, som skal være med til at nedbryde nogle af de tabuer og fordomme om demens, der stadig florerer i samfundet.
Afslutningsvis vil vi sige et stort tak for, at folketingspolitikerne Kirsten Normann Andersen (SF) og Birgitte Vind (Socialdemokraterne) samt viceborgmester i Frederiksberg Kommune Alexandra Dessoy (Konservativ Folkeparti) deltog i TænkeTanken, lyttede til os og gik i dialog med os om, hvordan vi sammen kan være med til at skabe de bedste rammer for, at vi kan have livsglæde og tryghed i livet med demens.
