Af Madeleine Darling Sagmo
”Lad os sige kl. 13. Jeg skal lige med min mor til demensklinikken,” skriver Julian og udskyder interviewaftalen i Kongens Have. Sådan må han indimellem gøre: udskyde eller rykke rundt i aftalerne. For siden hans mor blev ramt af Alzheimers sygdom i 2021, har han været der for hende gennem tykt og tyndt sammen med sin far.
Men hvordan accepterer man, at ens egen mor, der altid har været der for én, pludselig glemmer alle minderne: hvert et grin og hver en tåre, den første skoledag, turbulente kærestesorger og ens rebelske teenagerfase, hvor man ikke lyttede efter, hvad hun sagde?
Solen i Kongens Have skinner og reflekteres i hans solbriller, inden han tager dem af. Han har varme, mørke øjne, der er indrammet af markante kindben og afsluttes i et stort smil. Sort hår, som han ind imellem stryger fingrene igennem. Han sætter sig på en af de sorte bænke, mens han sukkende lader sine skuldre falde. Ikke i opgivelse, men i lettelse.
- Det, jeg føler, er skam. Men jeg burde ikke have skam over at føle, hvad jeg føler, fordi det er helt normalt. Udfordringen er, at der ikke er nogen at spejle sig i. Så er det også svært at føle, at det, du føler, er normalt, fortæller Julian, mens han rømmer sig, folder sin jakke og lægger den fra sig.
For Julian er hans mors demensforløb en sorgproces, hvor skylden og skammen ofte banker på. Han forsøger at lade dem stå og lade være med at lukke op. For alt, de gør, er at slide på modet. I sorgprocessen oplever han et stort behov for nogen at spejle sig i og for viden om den altoverskyggende sygdom. Derfor startede han podcasten ”Mor, glemmer dit hjerte også?”.
Førsteprioriteten er at skabe et rum, hvor andre kan blive klogere på den sorg, skyld og skam, der følger med, når en nærtstående rammes af en demenssygdom. Her længes han efter at vinde genklang.
- Vi vil jo alle sammen gerne være en del af noget. Mit ønske er at skabe et rum for andre, så de ikke føler sig så alene med sorgen. Hvis lytterne føler sig mødt i min podcast, omkring det at miste en forælder til Alzheimers sygdom, så føler jeg, at jeg har gjort mit job, siger Julian.
Han ville ønske, at han selv havde haft nogen at spejle sig i dengang, så han ikke følte sig så alene, og så han bedre kunne forstå, hvad Alzheimers sygdom betød for hans mor og familiens fremtid.
Et hurtigkørende tog, der aldrig stopper
Under frygten for, at ens egen mor glemmer, hvem man er og pludselig ikke kan genkende ens ansigt længere, lurer frygten for den dag, hun ikke er her længere. En frygt, der kan ramme mange, men som måske kan fylde mere for pårørende til demenssygdomme:
- Da hun begyndte på medicin, troede jeg, at det betød, at det ville holde demenssygdommen nede, og at hun ville kunne leve i tyve år mere. Men det er slet ikke sådan demenssygdommen har reageret.
Julian stivner ved tanken om, hvordan hans mors sygdom med hastige skridt konsumerer alt det, der gør, at hun er hans mor. Han føler, at hun er på vej væk.
- Det går hurtigt. Jeg kan tydeligt se, hvordan demenssygdommen styrer min mor som en dukke. Den lægger sig omkring hende og strammer fast om hele hendes krop. Det er som om, den klemmer alt det, jeg elsker, ud af hende.
Om to måneder skal Julians mor på plejehjem, fordi demenssygdommen efterhånden har stjålet så meget af hende, at hun ikke længere kan bo hjemme sammen med Julians far. Hun har mistet meget af sit sprog og øjenkontakten, som er det, der skræmmer Julian allermest.
- Jeg føler, det åbner op for helt nye dilemmaer for mig. For hun kommer til at miste endnu mere af sig selv. Og til sidst er det bare mig, der besøger skallen af min mor. Er det så okay at besøge hende, hvis hun er så syg? Jeg ved heller ikke, om jeg ville kunne holde til at se på det. Det er ikke det billede, jeg vil huske af min mor. Jeg er bange for, at jeg kommer til at huske for meget af det dårlige, og kommer til at glemme, at der jo var et helt liv før det. Et liv med min raske mor.
Selvom Julian bliver rørt over at dele sin fortælling, fremstår han stærk og meget reflekteret. Han stiller sig selv mange spørgsmål om, hvad der foregår inde i hovedet på én, der er syg af Alzheimers sygdom.
- Nogle gange sidder jeg bare og kigger på hende, på hvor lidt hun kan. Sommetider sidder hun bare og smiler for sig selv og kigger ud i luften. Og jeg kan ikke lade være med at tænke, hvad i alverden foregår der inde i hovedet på dig, mor? Jeg tror desværre selv, at svaret er ingenting. Det føles som om min mor står foran et hurtigkørende tog, men hun kan aldrig formå at stige på toget og blive på det. Hun bliver hele tiden smidt af. Så når hun sidder og smiler for sig selv, håber jeg, at hun alligevel har formået at gribe ud efter et enkelt minde eller en behagelig tanke. I det mindste for et øjeblik.
”Hvornår tror du egentlig, at mor dør?
Moderens demenssygdom har ifølge Julian skabt et særlig bånd mellem ham og hans far. En aften, efter de har lagt moderen i seng, sidder Julian og faderen i stuen og taler. Det er efterhånden blevet en indgroet del af aftensritualet at lande sammen, når moderen er lagt i seng. Denne aften rammer alvoren. ”Hvornår tror du egentlig, at mor dør?”, siger Julians far forsigtigt.
- Jeg havde slet ikke tænkt tanken. Men Gud, ja, hun skal jo også dø! Jeg har været så fokuseret på sygdommen. Jeg havde slet ikke overvejet, at den ”rigtige” sorg først kommer derefter. For demenssygdommen er en nedadgående spiral. Og endestationen er døden, siger Julian, mens hans stemme knækker over.
- Jeg ved jo, at min mor aldrig stopper med at føle. Så selvom hun måske en dag ikke længere kan huske mig, så vil jeg stadig beholde alle minderne. Og derfor vil jeg også fastholde den fysiske kontakt ved at ae hende, kramme hende og gå ture med hende, så længe hun kan.
Afskeden nærmer sig, og Julian ved, at det er en afsked, der aldrig vil kunne sammenlignes med nogen anden afsked, han må tage her i livet. Men lige nu handler det ikke om døden. Det handler om at nyde hvert et sekund, der er tilbage af livet – nyde sin mor, inden hun forsvinder.
Hvis du har lyst til at høre - eller genhøre - Julians podcastserie ”Mor, glemmer dit hjerte også” kan du finde alle seks afsnit på Spotify, Apple Podcast eller hvor du ellers lytter til podcast. Blot søg på titlen.
Podcasten er produceret af Alzheimerforeningen.
