TænkeTank ønsker: Livskvalitet – også i livet med demens.

Efter halvandet år, hvor verdenen næsten har stået stille, så var det igen muligt at afholde den landsdækkende TænkeTank for mennesker med demens og deres pårørende. Det var til stor glæde for de deltagende, som havde meget på hjerte, da de mødte op på Brogården i Middelfart.

Temaet for TænkeTanken var ”Livskvalitet – også i livet med demens”. Deltagerne havde mange forskellige budskaber, men fælles for dem alle var, at der er behov for fokus på, hvordan mennesker med demens og deres pårørende kan forbedre deres livskvalitet.

Selvom mennesker med demens lider af en sygdom, så har de og deres pårørende stadigvæk ret til at leve så godt et liv som muligt. Et af hovedbudskaberne fra deltagerne var derfor, at de ønsker at blive respekteret som alle andre borgere her i landet. Det bliver man blandt andet ved at indgå i fællesskaber og aktiviteter, som giver ens liv indhold og mening – i det hele taget leve et så normalt liv som muligt.

Undervejs i TænkeTanken blev der afholdt paneldebat. Deltagerne var kommunal- og ældreordfører, Birgitte Vind (S), formand for Social- og Ældreudvalget, Kirsten Normann Andersen (SF),  borgmester i Hedensted Kommune, medlem af KL, Kasper Glyngø og Nis Peter Nissen, direktør for Alzheimerforeningen. De fire blev udsat for spørgsmål fra salen, hvilket der kom flere gode samtaler ud af. 

SE NOGLE AF BUDSKABERNE FRA TÆNKETANKEN I VIDEOEN HERUNDER!

Officiel udtalelse fra TænkeTanken – Vi ønsker…

Som resultat af alle workshops og paneldebatten blev der udformet en fælles udtalelse fra TænkeTanken. Af udtalelsen fremgår det blandt andet:

Det kan være svært at skabe det gode liv for den enkelte familie, fordi sygdommen vender op og ned på alt i hverdagen. Derfor har vi brug for, at politikerne i Folketinget og kommunerne har forståelse for vores situation, og er villige til at skabe nogle ordentlige og værdige rammer for, at vi kan leve et godt liv – så skal vi nok selv være med til at udfylde rammerne.

Derfor ønsker vi, at:

• Der bliver udløst en demenspakke, når man får stillet diagnosen – som automatisk giver hele familien ret til at få hurtig hjælp efter diagnosen og støtte til at komme videre i livet. Vi vil gerne bidrage til, hvad sådan en demenspakke kan indeholde.
  
  
• Kommunerne skal forpligtes til at tilbyde særlig målrettede dagtilbud til yngre med demens og deres pårørende.
  
  
• De positive erfaringer fra forsøgsprojektet med hjælp til individuel transport bliver implementeret i hele landet således, at mennesker med demens bliver ligestillet med mennesker med fysiske handicap i serviceloven. Dermed får alle personer med demens lige ret til transport til og fra aktiviteter, besøg hos familien mv – uanset hvor i landet, de bor.
  
  
• Politikere, kommuner og arbejdsgivere er opmærksomme på, at der bliver oprettet særligt tilrettelagte deltidsstillinger for de personer med demens, som stadig kan og gerne vil bevare en tilknytning til arbejdsmarkedet.
  
  
• Der bliver etableret ordninger, der giver ægtefæller/samlevere bedre muligheder for at fortsætte med at være aktive på arbejdsmarkedet. Det kan være i form af lønkompensation ved nedsat arbejdstid og indførsel af særlige omsorgsdage, som man kan bruge ift. at deltage i møder med kommunen, sygehus, praktiserende læge mv.
  
  
• Udvikling af informationskampagne, som er med til at formidle mere oplysning og viden om demens. Det skal være med til at nedbryde nogle af de tabuer og fordomme om demens, der stadig florerer i samfundet.

Læs den fulde udtalelse fra TænkeTanken ved at trykke her.

Tænk sig at jeg står her og holder tale – det havde jeg godt nok ikke set komme.

^{Pia Knudsen - taler på Christiansborg på vegne af TænkeTanken.}

Budskaber viderebragt på Christiansborg

Pia Knudsen, som har demens og deltog i TænkeTanken, var til stede ved en konference på Christiansborg den 11. oktober. Ved konferencen, som gik under overskriften ”Demens i Danmark: Er sundhedsvæsenet klar?”, holdt hun tale for beslutningstagerne, der skal vedtage en ny demenshandlingsplan. Læs talen her:

”Jeg holdt en tale i Alzheimerforeningens TænkeTank, som bliver afholdt én gang om året over to dage. Her mødes vi og inspirerer hinanden og politikere til at leve et godt liv med demens. Både mennesker med demens, pårørende og fagpersoner var samlet. Jeg tror, at den rørte nogen. Der var i hvert fald et par pegefingre i øjenkrogene rundt omkring. Det var stort for mig at holde den tale, og det er endnu større at stå her i dag og dele mine tanker med jer. Her kommer min tale:

Jeg har forberedt en lille tale til dem med demens og pårørende her. Nok mest de pårørende, da vi andre nok har glemt det lige om lidt.

Et nyt liv er startet. For nogle for noget tid siden. For andre for nyligt. For nogle med en demensdiagnose, for andre som pårørende til én med demens.

Det er et liv, vi ikke selv har valgt. Hvis vi kunne vælge, ville de fleste nok sige nej tak. Men… det er et liv, som vi til dels kan påvirke. I hvert fald kan vi bestemme, hvordan vi vil forholde os til det. Jeg har mødt mange mennesker med demens, og der er lige så mange måder at forholde sig til dét at leve med demens. Fx Lise, der ikke siger til nogen, at hun har demens, fordi hun synes, at det er skamfuldt, og hun er bange for at blive stemplet som mindre værd. Og så er der én som Jens, som gladelig fortæller til alle om sin demenssygdom, fordi han går ud fra, at omverdenen accepterer ham, som den han er. Jens med en sygdom.

For mig er der startet en ny fase af mit liv. En fase, jeg ikke ved hvordan bliver, og hvordan den udvikler sig. Det er skræmmende, men uundgåeligt, at vi forsvinder. Derfor er det vores job som demensramte og pårørende at acceptere, at det sker på et eller andet tidspunkt, og derigennem leve så godt som vi kan så længe vi kan.

Ja, ja, ja, det siger folk til mig hele tiden. Nu skal du leve livet fuldt ud og nyde hvert et øjeblik. Men det er sgu svært, når man er bange og frustreret, og livet er blevet væltet rundt 360 grader.

Men… én eller anden klog person sagde vist nok, at 'livet skal leves forlæns', og det kan vi jo forsøge at gøre ved at overvinde frygten og lære at elske hver dag med op- og nedture. Nyde dét der er godt nu, for en demensdiagnose er ikke slutningen på livet, det er begyndelsen på et nyt liv.

Tænk sig at jeg står her og holder tale – det havde jeg godt nok ikke set komme.

En skelsættende oplevelse for mig var, da jeg trådte ind af døren til DemensHjørnet/Demensfællesskabet Østjylland og oplevede fællesskabet der med andre mennesker med demens og personale, der behandler os som om, vi er de vigtigste mennesker i verden. Et sted hvor vi griner, græder, laver sjov med hinanden og livet - og træner vores hjerne og krop i et forsøg på at blive ved med at være os så længe som muligt.

Mit budskab til jer i dag er; Kom op af sofaen og ud i livet. Søg fællesskaber at være i - der hvor det er muligt, når det er muligt. Kys det nu det satans liv. Grib det, fang det, før det er forbi.

Som I kunne høre i talen, slutter den med et budskab om, at vi ”Kysser det satans liv” med de forudsætninger, vi nu hver især har. Det er et budskab om håb, fordi jeg tror på, at vi – mennesker med demens – som I kalder os, KAN leve et godt, og meningsfuldt liv, hvis der er de rette rammer og forudsætninger for det. Noget af dét jeg har på hjerte i dag er:

• Her til TænkeTanken mødte jeg Julie, der ligesom mig er midt i 50’erne, lever med Alzheimers og endda også har undervist i sit arbejdsliv. Vi fandt ud af, at vi havde mange ligheder. Den eneste forskel på Julie og jeg er, at vi bor i hver vores del af landet. Der hvor jeg bor, har jeg – som jeg allerede har nævnt – demensfaglige relevante tilbud i DemensHjørnet i Aarhus – jeg kan komme til træning tre gange om ugen. Derudover deltager Demensfællesskabet Østjyllands tilbud, hvor vi kan deltage i kurser og foredrag. Derudover mødes vi og spiller fodbold, går i biografen og tager på gåture sammen – og det er bare et lille udpluk af alt dét, jeg og nu mine nye venner har mulighed for og bliver tilbudt. Det hele har kæmpe, kæmpe, kæmpe værdi – både det faglige og det ’fællesskabende’ tilbud. Det supplerer hinanden godt, og dét at møde kompetente fagpersoner og andre i samme situation er SÅ vigtigt for min livskvalitet. Jeg kan slet ikke beskrive det med ord. Derfor gør det mig så ondt i sidste weekend at sidde over for Julie, der ikke tilbydes samme meningsfulde tilbud. Jeg synes, at det er respektløst at de samme tilbud, som er SÅ vigtige for mig, ikke findes overalt i lille Danmark. Livskvalitet er svært at måle – og tallene kan sjældent stå for sig selv, så find jeres små notesblokke frem og skriv det vigtigste budskab ned på jeres papir i dag:
  • LIGE TILBUD FOR ALLE PERSONER MED DEMENS I HELE DANMARK VIL GIVE STØRRE LIVSKVALITET OG SPARE STATEN FOR UDGIFTER TIL DEPRESSION, SELVMORDSFORSØG, MEDICIN, PLEJEHJEMSPLADSER OG MEGET MERE. Der bliver flere og flere af os – mennesker med demens – og vi bliver tidligere udredt, så sæt ind NU – TIDLIGT i demensforløbet!
    
    
• Ud over dét, som I nu har skrevet ned i jeres notesbøger, har jeg et ønske til alle os i salen om, at vi sammen kæmper for, at der bliver oprettet særligt tilrettelagte deltidsstillinger for de personer med demens, som stadig kan og vil bevare en tilknytning til arbejdsmarkedet. Det er et ønske for mig fordi, jeg har arbejdet som en passioneret højskolelærer, og pludselig – grundet min sygdom – ikke kunne bruges mere. Det var en stor omvæltning i mit liv pludselig ikke at kunne være en del af arbejdsmarkedet – særligt fordi jeg mener, at jeg stadig har meget at bidrage med. Jeg er ikke syg nok til at sidde hjemme i sofaen, og jeg kan stadigvæk gøre en forskel. Den forskel jeg er blevet tilbudt at gøre som – nu førtidspensionist – er for eksempel at fylde varer på plads i Bilka. Jeg har tre uddannelser, og det er vigtigt for mig – for at kunne skabe en mening i mit liv – at de jobs, jeg udfører, er fagligt relevante. Jeg ville elske, hvis der i vores samfund var oprettet en deltidsstilling til mig, hvor jeg for eksempel kan undervise udlændinge i dansk – det ved jeg, at jeg er god til og kan overskue – også trods min Alzheimers sygdom. Jeg vil altid stå til rådighed, hvis nogen har brug for yderligere inputs til, hvordan sådan et tilbud kan tilrettelægges.

Nu vil jeg slutte af, fordi jeg har selv svært ved at koncentrere mig om lange taler, og nu tænker jeg næsten, at I har nogle supplerende spørgsmål til mig.”