- Jeg bliver sendt ud på havet. Det er midt om natten, og jeg skal ligge på en tømmerflåde. Hvis jeg overlever og kommer tilbage, bliver jeg sendt til sygehusene i Italien. Jeg drømmer, at det her er så slemt for samfundet, og at sådan en som mig er ligegyldig. De ser mig hellere dø.
Gennem de sidste par uger har tilbagevendende mareridt gjort, at lysten til at lægge hovedet på puden om aftenen er blevet stadigt mindre for Kirsten Suhr. Hun er 55 år og lider af Alzheimers sygdom. Præcis hvornår hun fik diagnosen husker hun ikke, men det er i hvert fald 10 år siden.
Overvældende oplysninger
Kirsten bor sammen med sin mand, Jens Karl, som stadigvæk går på arbejde – også under coronakrisen. Det er efterhånden længe siden Kirsten stoppede med at arbejde som pædagog, og siden har hun brugt meget tid derhjemme uden andet selskab end hunden Buster. Normalt får hun besøg af kvinde ansat af kommunen, som hjælper hende med at strukturere og planlægge hendes dag, og så er hun i aflastning tre-fire dage om måneden, hvor hun overnatter. Men på grund af coronapandemien er det alt sammen sat i bero, og det gør dagene både lange og mere besværlige, når hun ikke får sin faste hjælp.
Den frygt, jeg går og tumler med, har jeg ingen at dele med i løbet af dagen
Kirsten kan have svært ved at forstå nyhederne om corona, og hvilke konsekvenser det har for både hende og for samfundet – og bekymringerne vokser sig større, når hun går med dem alene:
- Den frygt, jeg går og tumler med, har jeg ingen at dele med i løbet af dagen. Så går jeg og bliver urolig, og når Jens Karl kommer hjem, kan jeg ikke altid få udtrykt, hvad det er, der gør mig så bange, siger Kirsten. Selvom hendes mand er god til at hjælpe med at forklare, hvad der sker, er der stadig meget at holde styr på.
- Det går så stærkt i fjernsynet nogle gange. Det er de dårlige nyheder, man husker – alle dem, som er syge og ligger i respirator, historier om ældre, som er blevet efterladt på plejehjem i Spanien, der er grusomme overskrifter hele tiden. Jeg hører, at det hele falder sammen. Hvad er det for et samfund, vi kommer ud i? Hvordan ser min hjælp og førtidspension ud bagefter?
Læs også: Opfordring til statsministeren: Vær på forkant med smitteudbrud på plejehjem
Hvad sker der på den anden side?
Kirstens sygdom har udviklet sig langsomt. Efter 10 år med Alzheimers sygdom kan hun stadigvæk finde vej på de vante stier, og klarer med lidt støtte om morgnen sine dage selv. I hendes hverdag kæmper hun for at holde sig aktiv og sygdommen i ave, men det kan være svært nu:
- Når der ikke er nogle ting man bliver udfordret af, for eksempel at snakke med andre og holde det sociale liv i gang, kan jeg blive bange for at jeg kan komme til at sygne hen, så sygdommen bliver forværret, fortæller Kirsten:
- Den angst kan godt tage overhånd, og det betyde urolige nætter. Jeg har svært ved at falde i søvn, for tankerne myldrer rundt som mareridt. Her de sidste dag har det bare kørt rundt, og det er selvforstærkende – jeg kan næsten ikke tage mig sammen til at gå i seng, for tænk, hvis det starter igen.
Natur og samvær kan berolige
Når tankerne løber løbsk, trækker Kirsten i de gode sko og spænder snoren fast i Busters halsbånd. Den faste, lange gåtur om formiddagen er ekstra betydningsfuld i øjeblikket, for naturen giver ro, og dagen går lidt hurtigere.
- Det er så vigtigt, at jeg kommer ud at gå. Så kan jeg se naturen, se tingene springe ud og høre fuglene. Jeg kan bruge mine sanser, og det er vigtigt for mig, fortæller Kirsten.
Undervejs på gåturen er telefonen tit oppe ad lommen. Hun fotograferer ænder, der svømmer rundt i skovsøen, anemoner i fuldt flor og knopper på spring. Når hun kommer hjem over middag, bliver billederne sat på fjernsynet.
Nu får de en forsmag på, hvordan det er at være dement, for sådan er mange dage
Billederne tager naturens ro med ind i stuen, og kan hjælpe med at aflede bekymringerne. Det samme kan telefonopkald fra venner og familie.
- Nogle gange kan jeg blive bange, for jeg er overladt til mig selv herhjemme, og jeg har så meget tid til at sidde og gruble over det, lyder det fra Kirsten.
- Man går lidt i en ensomhed, og det er rigtigt hyggeligt, når nogle ringer. Så kan vi snakke lidt om, hvad dagen skal byde på, og så kan jeg komme ud af bekymringerne og angsten.
Læs også: Tips til aktiviteter og samvær under coronakrisen
Hun kan mærke, at folk omkring hende får en større forståelse for, hvordan hverdagen ser ud for hende og mange andre yngre med demens – og hun håber, at det kan være en god ting, man kan tage med sig fra situationen i øjeblikket:
- Jeg hører mange rundt om os sige, at det er forfærdeligt at være hjemme, og tiden er lang. Så tænker jeg: Okay, nu får de en forsmag på, hvordan det er at være dement, for sådan er mange dage. Nogen sagde, at de savnede deres venner. Det kender jeg rigtigt godt. Måske folk husker det, når vi er ude på den anden side, så der kan komme mere forståelse for det, slutter Kirsten.
