Af Nis Peter Nissen, direktør i Alzheimerforeningen
Da Statsminister Mette Fredriksen den 11. marts på landsdækkende TV med alvorstung stemme forkyndte at de svageste skulle være de stærkeste og derfor for en forsigtigheds skyld måtte se frem til at skulle bære de tungeste byrder, er jeg ikke sikker på, at hun vidste, hvad det reelt kom til at betyde. I hvert fald ikke for de 25-30.000 demenspatienter, der bor på plejehjem.
Fra den ene dag til den anden ændredes betingelserne for behandling og pleje for deres sygdom sig dramatisk. Besøgsforbuddet, der blev indført få dage senere, afskar dem fra livsvigtig social kontakt og nærvær med deres nærmeste.
Det var alvorligt, men pårørende udviste en imponerende forståelse og tålmodighed. Personalet en handlekraftig og rosværdig kreativitet. For få varme hænder, men til gengæld mere tid til og færre forskellige om hver enkelt, blev sammen med god brug af demensfaglig ekspertise mange steder et redningsbælte for sårbare og udsatte patienter. For de mange plejehjemsbeboere, der før corona-krisen ikke så ofte fik besøg, betød personalets ekstra omsorg og opmærksomhed måske endda en opblomstring.
Og selvom vi også i Danmark har oplevet smitte-katastrofer på plejehjem, hvor demenspatienter i dusinvis fik COVID-19 med svære forløb og mange dødsfald, er det stadigvæk kun et fåtal, der for alvor er ramt. Den ekstra hygiejne har sikkert også betydet færre dødsfald pga influenza. Stor ros til patienter, pårørende og personale for det.
Nærværet døde hen
MEN – for der ER et meget stort men. For alt for mange demenspatienter blev nedlukning og besøgsforbud begyndelsen på en alvorlig og desværre uoprettelig nedtur rent helbredsmæssigt.
Social kontakt og nærvær er livsnerven for demenspatienter. Demenssygdom rammer ofte mulighederne for at forstå og udtrykke sig. Anerkendende forståelse og samvær med andre forøger livskvaliteten og øger antallet af gyldne stunder, hvor mennesket bag demenssygdommen viser sig. Nærvær og social kontakt redder liv.
Da besøgsforbuddet satte ind, forsvandt de pårørende, som demenspatienten kender og holder af. Den sociale kontakt svandt ind. Nærværet døde hen. Mange demenspatienter forstod det ikke. Hvorfor har I forladt mig. Er jeg død, når dem jeg kender forsvinder? Mange oplevede isolation og den (u)frivillige karantæne, de blev pålagt, som et fængsel. Nogle talte om tortur, og andre gav udtryk for at de hellere ville dø. Gløden i øjet forsvandt. Livsgnisten slukkedes.
Som demenspatient med svær demens, er man helt afhængig af andre, der kender og forstår personen bag demenssygdommen. En ægtefælle, der gennem 40,50 eller 60 år på godt og ondt har lært koden, der er nøglen til den samtale, som pga. demenssygdommen er hakket i stykker. En datter, der på smertelig vis har oplevet hvordan rollerne i familien er vendt rundt, så hun nu skal være den ”voksne” og dermed er blevet demenspatientens talsperson overfor utallige kommunale og regionale myndigheder og skiftende personale.
Pårørende videreformidler de inderste ønsker og nødvendige behov fra personer med demenssygdom til behandlings- og plejepersonalet, der ofte kun kender personen fra patientjournalen. Det er derfor hospitalspersonalet er helt afhængige af, at der er pårørende eller erfarent personale, der ledsager en demenspatient til behandling på sygehus.
Men uforstående og rigid fortolkning af besøgsforbud både på plejehjem og sygehus forhindrede mange pårørende i at ledsage demenspatienter til nødvendig behandling og kontrol. Manglende ressourcer på plejehjem satte vedligeholdelses- og genoptræning i bero eller blev brugt som undskyldning for at nægte kørestolsbrugere en tur i de fri. Resultatet blev hastigt forværret helbredstilstand og forringet livskvalitet. Demenspatienter, der før corona-krisen selv kunne gå med hjælp fra en rollator, kan nu kun komme rundt i kørestol. Plejehjemsbeboere, der på få uger pludselig taber sig 5-10 kg på en krop, der i forvejen ikke har mange ekstra gram at gøre godt med.
Fra forholdsregler til desperation
I Alzheimerforeningen mærkede vi på Demenslinien den negative udvikling. I midten af marts var der kun få henvendelser om COVID-19 – de fleste om sygdommen og dens konsekvenser for demenspatienter. I april kom der flere, problemerne blev sværere og samtalerne længere. I maj eksploderede det. Dobbelt så mange henvendelser som i april og i juni tog det for alvor fart med tre gange flere telefonsamtaler end normalt.
Vi oplevede også en forandring hos pårørende, der henvender sig. I starten var der brug for viden. Pårørende ville have hjælp til at hjælpe demenspatienter i den nye hverdag. Mange var usikre, nogle bange for hvad COVID-19 kunne betyde for demenspatienter. Men de fleste var tålmodige, havde forståelse for restriktionerne og stor tillid til sundhedsmyndighederne. Mange var taknemmelige for regeringens forsigtighedsprincip.
Efterhånden som konsekvenserne af forsigtighedsprincippet begyndte at vise sig hos personerne med demens på plejehjem, ændrede samtalerne karakter. Bekymring blev afløst af ængstelse, usikkerhed af frygt for at det ikke blot var forbigående, men at forandringerne i demenspatientens almentilstand i stedet blev permanent med uopretteligt funktionstab til følge. Vil han kunne kende mig igen? Svigter jeg hende? Mister jeg ham til demenssygdommen før corona-virus? Hvor længe varer det ved?
Fra midten af maj kom desperationen. Fortsat fysisk afstand på mindst to meter, mens andre kunne nøjes med en enkelt. Ingen knus elle kram og vilkårlige og uberettigede trusler om karantæne, hvis det skete. Det benhårde forsigtighedsprincip satte sine spor godt hjulpet på vej af urimeligt ufleksible og uforklarlige forskelle kommunerne imellem.
De gik til stregen – kommunerne altså - i forsigtighed, ja flere steder endda over den med ulovlig frihedsberøvelse og umenneskelig diskrimination af demenspatienter og andre beboere i kørestol. Det hele hyldet i forsigtighedens princip. Et princip, der var så forsigtigt at det fx kun allernådigst kunne tildele en demenspatient en halv times besøg af sin ægtefælle pr. uge - vel og mærke udendørs og overvåget af en besøgsvagt og kun hvis de begge opførte sig ordentligt. Løftede, nedværdigende og ydmygende pegefingre til landets mest sårbare og syge patienter og deres pårørende blev hverdag – i ord og på tryk.
Alt imens pårørende så grædefærdigt til, forsvandt livsgnisten hos demenspatienter. Vi hørte ønsker om selvmord blandt demenspatienter, der er så magtesløse, at det er deres sidste nødråb. Vi hørte om vrede og angst hos demenspatienter, som personalet måtte bruge timer og ekstra doser af antipsykotisk medicin for at berolige.
Og når vi lyttede till pårørende i telefonen, og gav os tid til at vise dem den anerkendelse, de havde set forsvinde bag kommunens og plejehjemmets låste døre, brød de ofte ud i gråd af lettelse. Og når det efter flere forsøg lykkedes os at overbevise kommunerne om, at alle borgere har ret til at forlade deres egen bolig også under corona-krisen, og at en tur i kørestol med pårørende i guds fri natur efter sundhedsmyndighedernes vurdering kan være fuldt ud sundhedsmæssigt forsvarligt, skrev de tilbage og berettede om den livgivende glæde besøget, gåturen og gensynsglæden have skabt.
Det var utroligt bevægende, og vi deler deres begejstring for de små sprækker af lys, der kom i forsigtighedens massive mur. Men det er ingen sejr. Kun et fælles nederlag fordi mange demenspatienter nu har mistet en del af livet for altid – ikke selv at kunne gå, ikke mere kende deres kære, endnu et hastigt skridt mod den uundgåelige slutning.
Forsigtighed er ikke et fripas
Demenspatienter blev igen glemt og gemt væk på plejehjem, mens deres pårørende blev klemt mellem magtfulde kommunale interesser og politisk spin. Glemt var værdighed, glemt blev balanceret sundhedsfaglighed, glemt er hensynet til de sårbare.
Forsigtighed er fornuftig når samfundet rammes af en livsfarlig virusepidemi. Men forsigtighed er ikke et fripas for kommuner, regioner eller regering til at gøre hvad som helst - og slet ikke når det er sagesløse og syge patienter på plejehjem, det går ud over.
Situationen på plejehjem er nu mange steder uholdbar for demenspatienter og andre beboere. Regeringen lægger desværre op til at den skal vare henover sommeren helt til frem til 1. september. Det går ikke. Vi risikerer at de negative helbredsmæssige konsekvenser af den ufrivillige isolation bliver så store for mennesker med demenssygdom, at restriktionerne på plejehjem ikke længere kan forsvares sundhedsfagligt. Tilbage står derfor alene det politiske ansvar.
Jeg appellerer derfor til regeringen om at lytte til dem, der i øjeblikket bærer de tungeste byrder: Sørg for at de sundhedsfaglige anbefalinger om en værdig og bæredygtig balance mellem ordentlig hygiejne på den ene side og besøgsrestriktioner, der ikke giver unødige forhindringer for demenspatienters sociale kontakter med pårørende, på den anden, også bliver til virkelighed for beboere på plejehjem i Danmark.
