Ditte Sigsgaard manglede tidlig indsats fra kommunen. Foto Alzheimerforeningen
- Det var som at stå midt i en alvorlig ulykke. Som noget, hvor man burde få førstehjælp.
Sådan beskriver 49-årige Ditte Sigsgaard oplevelsen, da hun og hendes mand for to år siden fik at vide, at hun led af Alzheimers sygdom:
- Alt føltes uvirkeligt. Jeg gik helt i stå, for jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op eller hvordan jeg skulle forholde mig til den nye virkelighed, jeg og min familie nu stod over for. Det var forfærdeligt og det fortsatte sådan i tre måneder, før jeg selv tog kontakt til en psykolog og bad om hjælp.
Jo tidligere desto bedre
I dag ville Ditte ønske, at nogen havde taget kontakt til hende og havde tilbudt hjælp til hende og familien i den første svære tid, hvor de skulle forholde sig til et helt nyt liv med demens. Og det er hun ikke ene om. I en ny undersøgelse fra Alzheimerforeningen, baseret på over 1500 besvarelser fra mennesker med demens og deres pårørende, fremgår det, at jo tidligere kommunen sætter ind med tilbud om rådgivning, aktiviteter og støtte til hele familien, jo mere opleves indsatsen som relevant. Og oplevelsen af indsatsen ændrer sig markant over tid i forhold til, hvornår kommunen sætter ind:
- Hvis kommunen tager kontakt til familien efter en uge, oplever to ud af tre, at kommunens tilbud om støtte og hjælp i høj grad er relevante, men går der fire uger er det tal faldet markant til en tredjedel. Vi ved også, at belastningen af pårørende opleves markant mindre ved en tidlig indsats. Så det giver god mening for kommunerne at være opsøgende og sætte ind senest to uger efter diagnosen er stillet, hvis alle deres gode demensinitiativer rent faktisk skal gøre en forskel for målgruppen, fortæller direktør i Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen, der har analyseret resultaterne af undersøgelsen.
En femtedel bliver overset
Desværre er der mange mennesker med demens, der aldrig hører noget fra kommunen. For selvom kommunerne har pligt til at levere opsøgende rådgivning og relevante tilbud, oplever hver femte ifølge undersøgelsen, at kommunen aldrig giver lyd fra sig. Og blandt dem der får kontakt med kommunen, oplever mange at informationen om relevante tilbud og oplysning om fx rettigheder er mangelfuld. Derudover oplever flere, at kommunens demensindsats rammer skævt i forhold til relevante tilbud, når den pårørende er en voksen søn eller datter, eller når der er børn og unge i familie med personen med demens.
- Den Nationale Demenshandlingsplan beskriver, at behandling og pleje af mennesker med demens skal tage udgangspunkt i den enkeltes behov og tilbydes i sammenhængende forløb med fokus på forebyggelse, tidlig indsats og nyeste viden. Men at dømme på svarene i vores undersøgelse har kommunerne desværre et stykke vej igen, før den målsætning er opfyldt. Og det er en stor skam for alle parter, for vi ved at en tidlig opsøgende indsats kan gøre et demensforløb langt bedre for både de ramte familier og det system, der skal hjælpe dem, forklarer Nis Peter Nissen.
Læs mere i Alzheimerforeningens spørgeskemaundersøgelse af kommunernes demenstilbud her.
Læs den udvidede version her.
OBS: Datagrundlaget i undersøgelsen har ikke været stort nok til at sige noget om hver enkelt kommune, men der er medtaget regionale forskelle i undersøgelsen.