- Det har påvirket min ungdom rigtig meget at have en far med demens. Jeg kunne ikke rigtig gøre noget i hverdagen, fordi jeg hele tiden skulle hjem og sørge for, at han var okay.
Sådan fortæller 20-årige Thea Jensen, der torsdag aften kl. 20 kan opleves i TV2-dokumentaren Demens – Alt for ung. Thea er en af de 2.993 børn og unge i alderen 0-30 år, som har mindst én forælder med en demensdiagnose. Det viser helt nye tal, som Danmarks Statistik har opgjort ved at koble tal fra Landspatientregisteret med Befolkningsregistret.
En tung byrde
Gruppen af børn og unge med en forælder med en demenssygdom er ofte overset, ganske enkelt fordi mange ikke ved, at de eksisterer. Derfor var der indtil for få år siden ingen tilbud, og unge som Thea stod alene med forælderens sygdom. En byrde som ofte er tung at bære, fortæller demensfaglig rådgiver i Alzheimerforeningen, Else Hansen:
- De unge føler sig ofte helt alene med problematikken. Ofte tager de alt for stort ansvar for både den syge og den raske forælder, og har svært ved at leve deres eget ungdomsliv. Bekymringen for forældrene gør, at det er svært for mange at flytte hjemmefra. Samtidig har de ikke lyst til at tage venner med hjem og de kan have rigtig svært ved at koncentrere sig om deres uddannelse. Samtidig føler de unge stor sorg over at miste deres forælder til demenssygdom.
Stor efterspørgsel
På den baggrund startede Alzheimerforeningen med støtte fra VELUX Fonden i 2015 de første tre ungegrupper for børn og unge med forældre med demens. Og i 2016 afviklede Alzheimerforeningen den første ungecamp, hvor nedenstående video blandt andet blev optaget:
- Inden Alzheimerforeningen startede de første tre ungegrupper op, var der ingen dokumenteret viden om hvordan man bedst støtter børn og unge med en forælder med demens. Erfaringerne fra ungegrupperne viser, at de unge har fået stort udbytte ved at deltage i gruppen. De har mødt andre i samme situation og det har en stor værdi. Evalueringen viser, at de unge fik mere viden om demenssygdom, blev mere åbne omkring sygdommen og vigtigst af alt, fik redskaber til at balancere det enorme ansvar med også at have et ungdomsliv. Det gik hurtigt op for os, at efterspørgslen var enorm, så i samarbejde med VELUX Fonden besluttede vi at udvide projektet, så det nu også inkluderer de yngste børn og hele familien, fortæller Ida Lind, der er projektleder på børn- og ungeprojektet hos Alzheimerforeningen.
I dag findes der i alt 12 ungegrupper i Danmark, hvoraf nogle drives af Alzheimerforeningen og andre drives af kommuner.
Thea Jensen stod i mange år alene med sin fars demenssygdom: Foto Alzheimerforeningen
Mørketal på området
Selvom Theas far har levet med demens i 10 år, var det først for fem år siden, han fik stillet diagnosen. Og det er desværre ikke ualmindeligt. Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens tyder studier fra andre europæiske lande på, at op imod 60 procent af alle demenstilfælde er udiagnosticerede. Og noget tyder på, at dette er særligt udbredt blandt personer under 65 år (som betegnes som ”yngre med demens”). Et dansk studie fra Nationalt Videnscenter for Demens fra 2014 viser, at yngre patienter, der mistænkes for at have en demenssygdom, ofte får en dårligere udredning end ældre patienter. I nogle tilfælde fører det til fejldiagnosticering, fordi symptomer på blandt andet depression kan forveksles med symptomer på demens. På baggrund disse mørketal og erfaringerne fra udlandet, vurderer Alzheimerforeningen, at der i Danmark reelt lever op mod 6.000 børn og unge med en forælder med en demenssygdom.
Pt. har Alzheimerforeningen en venteliste på over 100 børn og unge, der ønsker at komme i en ungegruppe. I efteråret starter Alzheimerforeningen desuden to børnegrupper for børn under 16 år, der har en forælder med demens.
Du kan hjælpe endnu flere børn og unge med at få hjælp ved at støtte Alzheimerforeningens arbejde og projektet ”Tid til at være ung” på https://www.alzheimer.dk/stoet/
Fakta fra Danmarks Statistiks beregninger:
- I alt 2.993 børn og unge i alderen 0-30 år havde i 2016 mindst en forælder med en demens-diagnose
- Ni børn havde i 2016 både en mor og en far med en demensdiagnose
- 856 personer med en demensdiagnose var i 2016 forældre til børn (i alderen 0-30 år)
Fordeling af ungegrupper:
Der findes i dag ungegrupper i:
- København (5)
- Varde (1)
- Aarhus (1)
- Odense (1)
- Skive (1)
- Roskilde (1)
- Randers (1)
- Aalborg (1)
Læs mere om Alzheimerforeningens forskellige tiltag på børn- og ungeområdet her:
https://www.alzheimer.dk/aktiviteter/
