At være pårørende til et menneske med demens kan være hårdt for både helbred og arbejdsliv. Og så er de pårørende faktisk ofte en helt anden gruppe, end det offentlige og mange andre instanser antager. Det fremgår af en ny undersøgelse fra Alzheimerforeningen, der er en af de mest omfattende spørgeskemaundersøgelser blandt pårørende til demenspatienter i Danmark nogensinde.
Af undersøgelsen fremgår det blandt andet, at tre ud af fire pårørende oplever, at rollen som pårørende til en demenspatient har påvirket deres helbred negativt. Flere end halvdelen har problemer med søvn, og næsten en tredjedel lider af angst eller depression. Fire ud af ti oplyser desuden, at funktionen som pårørende til en demenspatient har indflydelse på deres arbejdsliv. Og så er mere end halvdelen af alle pårørende voksne børn til demenspatienten, hvoraf størstedelen er tilknyttet arbejdsmarkedet.
”Udbrændt og græd meget”
Flere end 80.000 danskere har en demenssygdom, og godt 400.000 danskere er pårørende til en person med demens. Demenssygdomme er blandt de dyreste og mest krævende sundhedsudfordringer for samfundet, og i den forbindelse er de pårørende en uvurderlig ressource. Men rollen som pårørende er hård, og som Alzheimerforeningens undersøgelse også viser, rammes flere af både søvnproblemer, stress, angst og fysiske symptomer som muskelspændinger:
"I perioder var jeg fuldstændig udbrændt og græd meget. Jeg så ikke mine venner, jeg fik ikke dyrket motion. Alt handlede om at passe besøg hos min mor, at tage hende til lægen, købe ind for hende. Være der for hende. Det var hårdt psykisk,” skriver en kvinde, der er datter til en mor med demens som en kommentar i undersøgelsen.
Vi må droppe det ensidige ældrefokus, der er på demensområdet, og skabe langt større fleksibilitet.
Brug for et nyt syn på pårørende
Selvom resultaterne fra Alzheimerforeningens undersøgelse bakkes op af flere internationale studier, kommer de alligevel som lidt af en overraskelse:
- Jeg tror det er de færreste, der havde forestillet sig, hvor krævende og belastende rollen som pårørende i virkeligheden er. Vi taler om rigtig mange mennesker der bliver syge og som rammes på både privatliv og arbejdsliv. Det kommer nok også lidt som en overraskelse – i hvert fald for det offentlige - at de nærmeste pårørende til mennesker med demens i de fleste tilfælde er en erhvervsaktiv voksen datter, svigerdatter eller søn og altså ikke ældre pensionister, lyder det fra direktør i Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen:
- I dag er systemet i slet ikke indrettet til denne virkelighed, og oftest ligger møder med kommune, plejehjem og læge i arbejdstiden, hvilket er med til at presse de pårørende yderligere. Der er simpelthen brug for et paradigmeskift, hvis vi skal gøre livet tåleligt for pårørende til mennesker med demens. Vi må droppe det ensidige ældrefokus, der er på demensområdet, og skabe langt større fleksibilitet, mener Nis Peter Nissen, der håber, at undersøgelsens resultater kan være med til at skubbe på for en forandring.
- Alzheimerforeningen har gennemført spørgeskemaundersøgelsen i januar 2018 blandt 1.745 pårørende til demenspatienter i Danmark.
- Ønsker du at hjælpe med fremtidige undersøgelser, så tilmeld dig Demenspanelet her.
- Læs undersøgelsen her.
