- Det har været en meget stor psykisk belastning for hele familien. Min mor har været svært stresset og har måtte søge psykologhjælp. Min søster har udviklet angst, og jeg har selv haft symptomer på stress.
Sådan fortæller Daniel Sindhøj om situationen efter hans far fik konstateret frontotemporal demens (FTD) for fire år siden. En sygdom der skiller sig ud fra andre demenssygdomme ved typisk at påvirke patientens personlighed, adfærd, sprog og dømmekraft – og i mindre grad hukommelsen. For eksempel beskriver Daniel Sindhøj, hvordan hans far kan finde på at stå op om natten for at gå en tur, spise eller gå i bad:
- Vi har også oplevet, at han kunne finde på at samle sten op derhjemme og putte dem i munden, fordi han troede det var bolsjer. Det betyder, at min mor hele tiden skal holde øje med ham, hvilket har resulteret i, at hun efterhånden er slidt helt ned og stort set ikke har noget socialt liv eller overskud i dag,fortæller Daniel Sindhøj, der til hverdag arbejder som læge og taler på vegne af sin familie.
Undersøgelse viser familier i knæ
Desværre er familien Sindhøjs historie langtfra unik. En ny undersøgelse foretaget af Alzheimerforeningen viser, at otte ud af ti pårørende – og ni ud af ti ægtefæller - til en patient med FTD oplever, at rollen som pårørende har påvirket deres helbred negativt.Hver anden pårørende – og tre ud af fire ægtefæller – oplyser desuden, at deres muligheder for at se familie og venner er begrænset på grund af sygdommen. Og flere end halvdelen oplever, at rollen som pårørende går ud over deres arbejdsliv. På trods af dette, er der kun tre kommuner, der har specialtilbud til både patienter og familier berørt af FTD.
- Det er dybt foruroligende,lyder det fra Alzheimerforeningens direktør, Nis Peter Nissen:
- Tusindvis af FTD-patienter og pårørende bliver overset og får, på grund af sygdommens atypiske symptomer, ikke den samme opmærksomhed som andre demenspatienter. Langt de fleste kommuner har slet ikke de tilbud og den viden, der kræves for at hjælpe familierne, og konsekvenserne er, som undersøgelsen viser, meget store for de ramte familier. Vi opfordrer derfor kommunerne til at blive meget bedre til at samarbejde på tværs af kommunegrænserne.
Behov for en målrettet indsats
Alzheimerforeningen har sendt undersøgelsens resultater ud til samtlige politikere og beslutningstagere på sundhedsområdet med en opfordring til at lave målrettede tilbud til FTD-patienter og deres pårørende, samt øge viden og samarbejdet om FTD i kommunerne (se opfordringerne i faktaboksen nedenfor).
Det glæder Daniel Sindhøj, at Alzheimerforeningen nu tager fat på problemerne:
- Vi er gang på gang blevet mødt af en kommune, der har været på bagkant og ikke haft forståelse for min fars sygdom. Det er meget frustrerende og øger i høj grad den belastning, man oplever som familie. Ofte har vi manglet den faglige begrundelse for de vurderinger, kommunen har lavet i min fars sag, og generelt virker det til, at der er stor mangel på viden om sygdommen. Derfor håber jeg, at politikerne tager opfordringen alvorligt,fortæller Daniel Sindhøj.
ALZHEIMERFORENINGEN ANBEFALER:
- Der skal være skræddersyede og sygdomsspecifikke tilbud til alle patienter med FTD og deres familier uanset hvor de bor i Danmark.
- Alle kommuner bør udpege en FTD-ansvarlig demenskoordinator med specialviden om FTD og kendskab til psykosocial behandling af FTD-patienter og støtte til deres pårørende.
- Kommunerne skal blive bedre til at samarbejde om tilbud til FTD-patienter og deres familier – eventuelt i mindre klynger i tilknytning til hukommelsesklinikker og den specialiserede demensudredning
- Alle hukommelsesklinikker og specialiserede demensudredningsenheder bør tilbyde kommuner – eventuelt i klyngesamarbejde - specialrådgivning om behandling af FTD-patienter og støtte til familier berørt af FTD
- Kommunale og regionale medarbejdere på demensområdet skal have større viden om FTD og mere uddannelse i psykosocial behandling, støtte og rådgivning til FTD-patienter og deres familier.
Baggrund:
Alzheimerforeningen har i foråret 2018 gennemført en spørgeskemaundersøgelse blandt demenspatienter og pårørende i Danmark. Formålet med undersøgelsen var at belyse, hvordan hverdagen i familier berørt af demens bliver påvirket af demenssygdommen. Undersøgelsen omfattede i alt 1.591 pårørende – heraf 128 pårørende til en patient med frontotemporal demens ‐ hvilket gør den til den største af sin art gennemført i Danmark.
