”Vi ønsker, at en demensdiagnose automatisk udløser en demenspakke på samme måde som en kræftdiagnose udløser en kræftpakke. Det skal være en rettighed, at man har mulighed for at få støtte og hjælp lige efter, at diagnosen er stillet – hvis man ønsker det.”
Sådan lyder et af i alt fem ønsker som 30 yngre og tidligt diagnosticerede mennesker med demens og deres pårørende formulerede, da de i weekenden var samlet i Strib på Fyn til Alzheimerforeningens årlige nationale TænkeTank. Formålet med TænkeTanken er blandt andet at give politikerne et direkte indblik i de udfordringer, som livet med demens byder på – præsenteret af de mennesker, som lever med sygdommen til hverdag.
Igennem en række workshops diskuterede deltagerne hvilke områder, de ønsker at politikerne fokuserer på. Det endte ud i en række ønsker, som deltagerne præsenterede for et politisk panel bestående af sundhedsordfører, Jane Heitmann (V), sundhedsordfører, Kirsten Normann Andersen (SF) og Jette Skive (DF), der er formand for KL's Social- og Sundhedsudvalgog rådmand for Sundhed og Omsorg i Aarhus Kommune.
Demens ud af ældreområdet
Et af de andre ønsker, som TænkeTanken bad politikerne om at tage med videre til deres kollegaer, var ønsket om at tage demens ud af ældreområdet:
”For yngre mennesker med demens er det svært at se sig selv i et aktivitetstilbud på et plejecenter, fordi man som oftest er et helt andet sted i sit liv – både fysisk, kognitivt og socialt. Derfor ønsker vi, at kommunerne adskiller demensområdet fra ældreområdet således, at man ikke automatisk bliver rubriceret sammen med ældre, fordi man har fået en demenssygdom,” lyder det i TænkeTankens udtalelse, som er blevet sendt ud til centrale politikere på sundhedsområdet i hele landet.
Det var 13. gang, at Alzheimerforeningen afholdt TænkeTank. Igennem årerne har ønskerne fra deltagerne været med til at forme politikken på demensområdet og flere af de tilbud, der udbydes til mennesker med demens. Konceptet har også givet inspiration til de dialogmøder, der blev afviklet i forbindelse med udfærdigelsen af den nationale demenshandlingsplan i 2017.
LÆS ALLE ØNSKERNE FRA DEMENS-TÆNKETANKEN 2018 HER:
1. En demenspakke, der bliver udløst, når man får stillet diagnosen
Vi ønsker, at en demensdiagnose automatisk udløser en demenspakke på samme måde som en kræftdiagnose udløser en kræftpakke. Det skal være en rettighed, at man har mulighed for at få støtte og hjælp lige efter, at diagnosen er stillet – hvis man ønsker det.
Demenspakken skal være målrettet den enkelte families individuelle behov og skal bl.a. andet indeholde tilbuddet om en demensfaglig person, som kan støtte og hjælpe familien til at få hverdagen til at fungere bedst muligt. Desuden skal der være mulighed for at få psykologhjælp, rådgivning af en socialrådgiver, juridisk bistand, vejledning ift. hjælpemidler mv.
En del af demenspakken skal også være, at man bliver oplyst om hvilke rettigheder, man har ifølge Serviceloven. Eksempelvis ønsker vi, at kommunerne i højere grad benytter sig af § 94 i Serviceloven. Den siger, at man har mulighed for at udpege en privat person til at støtte personen med demens i at udføre personlige og aktiviteter – hvis man bliver visiteret til at modtage hjælp til at udføre personlige og praktiske aktiviteter i dagligdagen. Det betyder, at ægtefæller får mulighed for at være hjemme sammen med sin ægtefælle med demens med en lønkompensation.
2. Nye jobmuligheder på særlige vilkår
Vi ønsker, at der bliver bedre muligheder for, at man kan blive fastholdt på arbejdsmarkedet efter, at man har fået en demensdiagnose – hvis man selv ønsker det.
Der skal etableres ordninger, hvor arbejdsgiveren og personen med demens sammen finder en måde, hvor personen med demens har mulighed for at være i en beskyttet beskæftigelse så længe han/hun ønsker og magter det. Det skal være en frivillig ordning, som bygger på en lokal aftale mellem parterne.
Samtidig ønsker vi, at Folketinget ændrer lovgivningen på beskæftigelsesområdet således, at en demensdiagnose automatisk kan udløse en førtidspension – hvis man ønsker det. På den måde kan mange personer med demens undgå at komme ud i arbejdsprøvninger, som kan virke ydmygende og nedbrydende for selvtilliden. Det vil give ro i familien og fjerne en del af usikkerheden om familiens fremtidige økonomi.
3. Landsdækkende transportordning
Vi ønsker, at der bliver etableret en landsdækkende ordning, som giver personer med demens mulighed for at blive transporteret til aktiviteter, fritidsinteresser og familiebesøg, så man har mulighed for at have et aktivt og meningsfuldt liv på lige fod med andre mennesker i samfundet.
Vi oplever det som en diskrimination, at andre grupper har ret til transport ift. Serviceloven, men det gælder ikke mennesker med demens. Derfor ønsker vi, at mennesker med demens bliver ligestillet i serviceloven med mennesker med fysiske handicap. Vi mener, det er en menneskeret.
4. Demens skal ud af ældreområdet
For yngre mennesker med demens er det svært at se sig selv i et aktivitetstilbud på et plejecenter, fordi man som oftest er et helt andet sted i sit liv – både fysisk, kognitivt og socialt.
Derfor ønsker vi, at kommunerne adskiller demensområdet fra ældreområdet således, at man ikke automatisk bliver rubriceret sammen med ældre, fordi man har fået en demenssygdom. Eksempelvis kan aktiviteter for yngre mennesker med demens blive placeret i sundhedscentre, kulturhuse, biblioteker eller andre steder, som man ikke forbinder med ældre mennesker.
5. Politikerne vil lytte til os
Det er vores håb, at politikere både på Christiansborg og i kommunerne vil lytte til de ønsker, vi har. For vi er helt overbeviste om, at samfundet på sigt kan spare mange økonomiske ressourcer ved at investere i tiltag, der kan være med til at sikre, at vi har et godt liv som familie – på trods af demenssygdom.
