Engang var demensområdet synonym med sygdom og behandling. Det var noget læger og behandlere tog sig af, og der blev ikke fokuseret særlig meget på livet med demens, og dem der skulle leve det. Den oplevelse havde Steen Kabel (yderst til højre i billedet), da han i år 2000 blev tilknyttet som konsulent hos Alzheimerforeningens nystartede rådgivnings- og kontaktcenter for demensramte og pårørende, Kallerupvej i Odense. Før det havde han været med til at uddanne de første demensnøglepersoner, som havde specialviden om demens i Aalborg Kommune, og han oplevede en klar tendens:
- Der var næsten kun fokus på det sundhedsfaglige, og der blev ofte talt hen over hovedet på mennesker med demens og deres pårørende. Der var generelt meget lidt fokus på at lytte til dem, der havde demenssygdommen helt tæt inde på livet, fortæller Steen Kabel.
Mennesker med demens har også værdi
I 2001 stod Kallerupvej for at afvikle den første TænkeTank, der havde til formål at give mennesker med demens i den tidlige fase en stemme. På TænkeTanken fik deltagerne mulighed for at dele deres erfaringer og oplevelser med hinanden og videreformidle dem til politikere og fagfolk. Konceptet var en succes, og det er siden blevet en årligt tilbagevendende og landsdækkende begivenhed.
- På TænkeTanken vender vi bøtten, så personerne med demens og deres pårørende får en stemme. Det er jo dem, der lever med sygdommen, der er de sande eksperter, og det er vores opgave bedst muligt at understøtte dem. Det er så vigtigt, at os der arbejder på området, forstår den værdi inddragelsen har, og samtidig er det helt tydeligt, at det også betyder rigtig meget for selvværdet og identitetsfølelsen hos de mennesker, der bliver inddraget, fortæller Steen Kabel.
Dialogmøder sætter politisk aftryk
Selvom TænkeTanken og dialogmøder for mennesker med demens efterhånden har eksisteret i mange år, er det først de seneste par år, at politikere og fagfolk for alvor har taget modellen til sig. Allertydeligst står det i processen omkring udformningen af den nye nationale handlingsplan for demens, der blev lanceret sidste år. Her var dialogmøder med demensramte og pårørende en central del, og daværende sundheds- og ældreminister Sophie Løhde sad med ved møderne, som blev afholdt rundt om i landet:
- Det er et enormt paradigmeskift, og noget man slet ikke kunne have forestillet sig for 5-10 år siden - at en minister sidder og hører på de erfaringer og oplevelser, personer med demens og deres pårørende har. Handlingsplanen er virkelig et gennembrud, og den bygger på alle de værdier, som vi har arbejdet med. Det er et stort skridt, mener Steen Kabel.
Arbejdet med handlingsplanen har blandt andet også banet vejen for The Copenhagen Declaration, som er en række politiske anbefalinger, mennesker med demens og deres pårørende fra de skandinaviske lande har formuleret.
Demenspanel og aha-oplevelser
I Alzheimerforeningen arbejder man konstant med at give endnu mere indflydelse til medlemmerne. Ud over dialogmøder og TænkeTanke laves der jævnligt medlemsundersøgelser, hvor der spørges ind til udfordringerne ved livet med demens:
- Sammenholdt med analyser fra vores Demenslinie og de mange input vi får på de sociale medier og via andre kanaler, er det kilde til en uvurderlig viden, som vi bruger aktivt, når vi påvirker beslutningstagere og laver oplysning på demensområdet,fortæller direktør i Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen.
Alzheimerforeningen har blandt andet skabt Demenspanelet, hvor mennesker med demens og deres pårørende kan komme med input til forskellige spørgsmål på området. Panelet tæller indtil videre over 1600 deltagere, som allerede har bidraget til vigtig viden om livet med demens.
Hvis du lider af demens eller er pårørende og har lyst til at give din holdning til kende, kan du tilmelde sig Demenspanelet her: https://www.alzheimer.dk/aktiviteter/demenspanel/
OBS: Denne artikel er en opdateret version af en artikel, der blev bragt første gang i Livet med demens nr. 2, 2017.
