Af Karoline Fodgaard
Længe var det kun de praktiske ting, den var gal med. Janes mand glemte hvordan man tænder komfuret eller havde ikke længere styr på sin kalender. Det kunne hun sagtens finde fornuftige løsninger på. Mærkater blev sat på flere skuffer og køkkenskabe, så Michael kunne finde tingene i køkkenet.
I takt med sygdommens udvikling har meget ændret sig hos Michael. Forandringer, som påvirker Jane mere og mere.
- Selvfølgelig kan man godt blive irriteret over, at folk ikke putter tingene rigtigt på plads i køkkenskabene, men det er kun praktisk. Men når man når til, at man ikke kan tale om alle de ting, man har talt om hele livet, fordi der ikke er hul igennem. Det er sorgfuldt og følelsesmæssigt hårdere, fortæller Jane på 61 år.
Vil gerne skippe mellemregningerne
Når Jane lever med Michael, som har demens, følger hun sygdommen på helt tæt hold og ser hver dag, hvordan sygdommen går ind og forandrer Michael.
En sygdom, som har sneget sig ind i hendes 30-årige lange ægteskab, og desværre har tænkt sig at blive.
De har heldigvis et godt netværk af mennesker, som kommer og besøger dem. Den sorg og den hverdag Jane lever i, er dog svær at formidle til bekendte, som ikke oplever sygdommen tæt på.
- Det er jo ikke, fordi folk ikke vil hjælpe, men nogle gange ville det bare være nemmere, hvis der var nogen, der ikke havde brug for alle mellemregninger. Så ender man med at håndtere deres følelser i stedet for ens egne, fortæller Jane.
Et rum med forståelse
Jane har savnet at tale med folk, der er på samme hold som hende: Lever med sygdommen på daglig basis.
- At man kan mødes og tale om, hvad man oplever. Dybest set få et sted, hvor man har lov til at være ked af det, og der er nogle andre pårørende, som umiddelbart forstår det.
Derfor ønsker Jane at blive en del af en pårørendegruppe hos Alzheimerforeningen, hvor hun sammen med 5-6 andre pårørende kan tale om alt, hvad der rører sig i deres hverdag. Et rum, hvor Jane kan tale ud af posen og møde forståelse:
- På et eller andet plan er det selvfølgelig også noget med, at man måske kan give hinanden nogle gode ideer til, hvordan man tackler det ene og det andet. Men det vigtigste er, at vi kan tale sammen uden, der skal gives en masse forklaring først.
Terapi i den kreative verden
Imens Jane venter på, at pårørendegrupperne starter op i Odense, er hun begyndt at dyrke kunst igen.
På den måde har hun nemlig en form for terapi, hvor hun får en pause fra hverdagen med demens.
- Når man sidder og er i gang med et maleri eller laver noget keramik, så er der jo ikke andet i hovedet end det, man laver. Og det vil sige, at jeg kan sidde og male i fire timer, og jeg ved ikke, der er gået fire timer.
Tempoet blev sat helt ned i gear i parrets hjem i takt med, at demenssygdommen er blevet værre. Jane har prioriteret at gå tidligere på pension, og der bliver værnet om de ting, de to i fællesskab stadig kan gøre sammen. Aviser og bøger bliver læst, og kaffen bliver nydt til fulde. Samtidig følger Michael nysgerrigt med i Janes kunst.
Jane har lavet et broderi med Alzheimer som tema. Det bliver en del af udstillingen Tid på Trapholt til november 2025.
