Pernille (tv) og Aase (th). Privat foto
Af Karoline Fodgaard
Først var det hendes bror, der fik diagnosen vaskulær demens og i takt med at sygdommen tog til, rykkede han på plejehjem, hvor Aase var primær kontaktperson indtil han gik bort.
Årene gik og en dag, da Aase besøgte sin datter Pernille på Djursland, kom endnu en hårdtslående nyhed.
- Ved eftermiddagskaffen sagde min datter: ”Mor, der er noget jeg skal fortælle dig. Jeg har fået Alzheimers sygdom.” Hun var 51 år. Det var en ubehagelig nyhed, men jeg var klædt lidt på, fordi jeg kendte til nogle af forholdene ved sygdommen.
”Det burde være mig”
Aase og Pernille har været meget tætte og rejst meget sammen igennem tiden. Pernille var flyttet fra Slagelse til en lille by på Djursland. Men de talte ofte i telefon sammen, når der skulle deles løst og fast.
- Vi har været meget sammen, det har vi. Pernille har flyttet meget rundt. Og hun har altid vidst, at hvis hun var midt i flytterod, så kunne hun flytte ind os mig i en periode. Det benyttede hun sig ofte af.
Datterens Alzheimers sygdom gik desværre hurtigt ned ad bakke og få år efter, at nyheden brød eftermiddagskaffen, rykkede datteren fra Djursland hjem til Aase i Slagelse. Hun flyttede på et plejehjem i nærheden, da der var plads nogle uger efter.
I dag har datteren ikke så meget sprog tilbage. Aase selv er rundet de 80 år, imens datteren Pernille er 55 år. Det er ikke uden ambivalens, at Aase besøger datteren to-tre gange om ugen.
- Det er jo underligt at have en datter på plejehjem, fordi det er jo ikke hende, som burde være der, men mig.
Selvom det fylder Aase med vemod, så er hun taknemmelig for, at hun sammen med Pernilles far har bygget et stærkt beredskab op om deres fælles datter. De kommer ofte på besøg ved hende, og Aase er igen blevet primær kontaktperson. Denne gang for Pernille.
Overset gruppe
Det at opleve sin datter skulle rykke ind på plejehjem før sig selv, er ikke hverdagskost, men det er noget Aase har været nødt til at affinde sig med. Det hun ærgrer sig over, er folks uvidenhed:
- Efter jeg har oplevet både min storebror og datter med demenssygdomme, har jeg erfaret, at der i den grad mangler fokus på søskendegruppen og forældregruppen. Jeg er jo ikke den eneste i den pårørendegruppe. Folk ved slet ikke nok om det.
Da storebroren var syg, begyndte hun at holde foredrag om rollen som pårørende for at skabe mere fokus.
Nu er Aase nået dertil, at hun savner et fællesskab. Derfor har Aase tilmeldt sig en pårørendegruppe, hvor hun håber at få det bedste ud af det med andre pårørende:
- Jeg har ikke noget imod at snakke eller fortælle om det til andre mennesker. Man finder ikke ud af det, hvis man ikke prøver. Men jeg er klar til at dele erfaringer og få inspiration fra andre pårørende.
