Laila Munkstrup Petersen med sin ægtefælle Kenneth, der har Lewy Body Demens.
Af Karoline Fodgaard
- Livet blev vendt på hovedet for os begge to. Alle de bolde, som blev kastet i luftet, var det kun mig, der var i stand til at kunne gribe dem.
Laila følte hun blev efterladt alene på perronen, da hendes mand Kenneth blev diagnosticeret med Lewy Body demens for få år tilbage. Pludselig kunne parret ikke længere gøre de ting, de plejede, og der blev længere imellem at finde en forståelse fra hendes omgivelser.
- En ensomhed ramte mig. Denne urimelige sygdom ramte ikke kun min ægtefælle, den ramte os begge to. Som pårørende lander mellem to stole. Det er ikke for sarte sjæle at være pårørende, og man skal have brede skuldre for ikke at ryge ned med flaget.
Fandt støtte på Facebook
Familien har lyttet og veninder har lagt skulder til, men alligevel var det som om, at der var en afstand imellem dem.
- Når jeg snakkede med familie og venner, så havde de ikke sygdommen inde på livet ligesom mig. Nogle af de ting, som jeg oplevede og fortalte om, blev svært for dem at fordøje. Man forstod ikke, hvad det var, jeg stod med.
Laila savnede i den grad nogle at læne sig op ad. I starten fandt hun en støttegruppe for pårørende på Facebook, og det hjalp, for endelig havde hun et sted, hvor frustrationerne kunne blive parkeret. Men noget manglede: ansigter at sætte på de andre pårørende, som var fremmed for hende og en form for nærvær.
Savnede en pårørendegruppe
Det var især det sted, hvor der både var plads til både at græde og grine sammen med pårørende i samme situation, som hende selv, hun manglede. Et sted, hvor man blev mødt med forståelse hele vejen rundt. Desværre var der ikke så meget at komme efter i den kommune, parret er bosat i. Heldigvis blev hende og Kenneth inviteret med til at medvirke i DR’s Demenskor sammen med 16 andre mennesker med demens og deres pårørende.
Her fandt Laila stedet, hun havde manglet. Det sted, hvor hun kunne møde andre, der forstod hendes hverdag og omvendt, og hun kunne få lov til at kigge dem i øjnene imens.
”Jeg har haft brug for at blive anerkendt som pårørende. Det åbnede min verden at møde ligesindede. Det at møde hinanden i forståelse, hvor der er plads til at dele historier og føle sig set og hørt, er det allervigtigste i en hverdag som pårørende.”
"Det handler om at se hinanden"
I dag bruger Laila stadig de pårørende meget, når hende og Kenneth deltager i demenskoret hver tirsdag. Det har i den grad gjort Lailas hverdag bedre med en mand, hvis sygdom kun går ned af bakke:
- Jeg havde aldrig drømt om, at det ville blive så fantastisk. Når en anden pårørende siger ”du skal passe på dig selv” er der en kæmpe forskel i de ord. De gjorde mig opmærksom på, at det er vigtigt at trække vejret og gå et skridt tilbage. Det var en gensidig forståelse, fordi det er andre, som står i samme situation.
Laila er heller ikke et sekund i tvivl om, at det ville hjælpe rigtig mange andre pårørende at være sammen med ligesindede:
- Grupper er vigtige, fordi man kan dele historier og bliver forstået. Det er guld værd at sidde overfor en eller flere pårørende. Bare en time giver rigtig meget. Det handler bare om at se hinanden.
